Актыўны збор для Веранікі Хылкоўскай ішоў апошнія два месяцы (дагэтуль сума рухалася павольна і сягала каля 300 тысяч даляраў). Каб сабраць грошы, ладзілі кірмашы, розыгрышы, дабрачынныя продажы тавараў і паслуг. Збор закрылі 22 сакавіка.
Збор быў тэрміновы, бо Золгенсма можна ўвесьці, пакуль дзіця не набрала 13,5 кіляграмаў вагі, а ў Веранікі заставалася менш за 1 кг да гэтай вагі.
У лютым 2024 году грошы на самыя дарагія лекі ў сьвеце Zolgensma сабралі для 4-гадовай Лізы Церабавец з Мазыра — іх зьбіралі 2 гады.
- Сьпінальная мускульная атрафія (СМА) — шэраг захворваньняў, пры якіх слабеюць і адміраюць цягліцы ног, шыі, галавы. Такім дзецям складана смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. СМА можа праявіцца як у раньнім дзяцінстве, так і ў дарослым узросьце. Хвароба гэтая перадаецца ў спадчыну, бо зьвязаная з парушэньнямі ў генах.
- Калі яе не лячыць, то перастаюць працаваць лёгкія і чалавек памірае. Пры самай складанай форме СМА 1 тыпу дзеці без мэдычнай дапамогі ў асноўным паміраюць ва ўзросьце да двух гадоў, а бывае, у першыя дні пасьля нараджэньня.
- У Беларусі жывуць каля 150 чалавек з СМА. Летась у Беларусі было каля 92 дзяцей з СМА, а таксама 54 дарослыя. Штогод у Беларусі нараджаецца каля 10 дзяцей з СМА.
- Летась беларусы дазьбіралі амаль 2 мільёны даляраў для лячэньня маленькай Рыты Юшкевіч зь Ліды. Гэтая гісторыя атрымала вялікі розгалас.
- Гучным быў выпадак маленькай Веры Званько зь Менску, бацькі якой судзіліся ў 2018 годзе зь Міністэрствам аховы здароўя, каб атрымаць бясплатнае лячэньне для дзіцяці. Яны прайгралі суд і паехалі лячыцца за мяжу. Гэта быў адзіны падобны судовы кейс у Беларусі.
