Лінкі ўнівэрсальнага доступу

Рэдкая генэтычная хвароба СМА больш не прысуд. Прысуд — гэтая ўлада


Ілюстрацыйнае фота
Ілюстрацыйнае фота

Калісьці я пісала ў Беларускую чыгунку запыт з прапановай зрабіць выкарыстаньне ліфтаў на берасьцейскім вакзале больш зручным.

Я падрабязна расьпісала, як мэханізм працаваў на той момант і што чалавеку ў вазку трэба, пад’ехаўшы да ліфта, тэлефанаваць па ўказаным там нумары і ўпрошваць супрацоўніка станцыі прыйсьці і адчыніць ліфт. У адказ мне таксама даслалі апісаньне, як гэта працуе. Толькі канцылярыту ў іх адказе было больш, чым у маім запыце.

Я ўспомніла гэтую гісторыю, прачытаўшы тэкст пра тое, як намесьнік міністра аховы здароўя Юры Горбіч «патлумачыў», чаму дзяржава не зьбіраецца аплочваць тэрапію для людзей са сьпінальнай мышачнай атрафіяй. СМА — гэта дужа рэдкае генэтычнае захворваньне, і іньекцыя прэпарату Zolgensma, якая дазваляе спыніць разьвіцьцё хваробы, каштуе троху больш за два мільёны даляраў. І Горбіч, падобна, упэўнены, што і ня трэба па-сапраўднаму тлумачыць, чаму дзяржава не плянуе аплочваць гэтыя лекі. Ён проста кажа: «Зразумела, што, на жаль, выключна за кошт сродкаў дзяржаўнага бюджэту ў нас не атрымліваецца гэта зрабіць».

І не, гэта не тлумачэньне. Сказаць «у дакумэнтах прапісаны такі рэжым работы ліфта» — гэта не тлумачэньне, чаму мэханізм мусіць працаваць менавіта так. Заявіць, што зь бюджэту не атрымліваецца аплочваць лячэньне рэдкай генэтычнай хваробы — гэта не тлумачэньне, чаму дзяржава адмаўляецца браць на сябе сацыяльную адказнасьць. Гэта ўсё — проста канстатацыя факту, што людзям, у чыіх руках улада, хочацца, каб было менавіта так. А нам яны ў рознай форме кажуць: «Ну вы ж самі ўсё разумееце».

Але не, я не разумею. Патлумачце мне, калі ласка, чаму ў 2019 годзе на правядзеньне Эўрапейскіх гульняў знайшлося 260 мільёнаў даляраў, а лячэньне СМА за кошт дзяржавы «можа прывесьці да цяжкіх наступстваў для эканомікі краіны»?

Чаму з гарадзкога бюджэту будуюць грамадзкую прыбіральню за мільён даляраў, а два мільёны на ўратаваньне жыцьця знайсьці ня могуць?

Папраўдзе, я ведаю адказ на гэтыя пытаньні, але хачу, каб чыноўнікі сталі самі называць рэчы сваімі імёнамі. Жыцьцё шараговых грамадзян у Беларусі не ў прыярытэце, і траціць бюджэтныя грошы на дарагія лекі ўлады проста ня хочуць. Яны могуць гэта рабіць — у бюджэце заўжды ёсьць манэўры для пераразьмеркаваньня сродкаў. Зрэшты, можна было б зьменшыць фінансаваньне дзяржаўнай прапаганды — забраць частку грошай у праўладных СМІ. Але гэта раскоша, на якую ўлады ня пойдуць, бо прапаганда — гэта тое, што ім сапраўды важна.

Грошы і на яе, і на салюты 9 траўня і 3 ліпеня заўжды знойдуцца. А лячыць сваіх грамадзян з рэдкімі генэтычнымі захворваньнямі — неапраўданая нагрузка на дзяржаўны бюджэт, і мы павінны гэта разумець без аніякіх дадатковых тлумачэньняў.

Але ж вельмі цікава: людзі, якія прымаюць гэтыя цынічныя рашэньні, зусім не баяцца, што, калі ім давядзецца адказваць за зробленае, новая дзяржава можа не знайсьці ў бюджэце грошай ужо на іх лячэньне? Няўжо ім ні кропелькі ня страшна?

Думкі, выказаныя ў блогах, перадаюць погляды саміх аўтараў і не абавязкова адлюстроўваюць пазыцыю рэдакцыі.

Ігар Лосік Кацярына Андрэева Ірына Слаўнікава Марына Золатава Андрэй Кузьнечык
XS
SM
MD
LG