Жыцьцё перад тварам сьмерці. У адрозьненьне ад пісьменьнікаў ня часта журналістам даводзіцца распрацоўваць гэтую тэму. Праграма «Жыцьцё пасьля раку» як раз пра гэта. Гэты гісторыі анкалягічных пацыентаў, якія ўсьвядомілі, што сьмерць можа быць блізка, але іх жыцьцё ў такой сытуацыі набывае іншы сэнс.
Летась у траўні ў перадачы «Свабода бяз гальштукаў» на тэму «Як гаварыць пра рак?» старшыня рады Беларускай арганізацыі працоўных жанчын Ірына Жыхар расказала, як яе запрасілі паўдзельнічаць у перадачы тэлеканалу ОНТ, прысьвечанай анкалёгіі, і рэдактары прызналіся, што яна аказалася адзінай, хто пагадзіўся публічна расказаць пра сваю хваробу.
Я тады падумала, а чаму б не паспрабаваць зьмяніць сытуацыю? У амэрыканскую газэту «New York Times» некалькі тысяч чалавек даслалі свае фота гісторыі пасьля раку для праекту Your Life After Cancer «Ваша жыцьцё пасьля раку». Няўжо ў Беларусі так мала людзей, якія вылечыліся ад раку і якія могуць расказаць пра гэта, падзяліцца каштоўным досьведам? Гэта быў выклік, які нельга было не прыняць...
Напачатку паглядзела, як адлюстроўвалася анкалягічная тэма ў беларускіх мэдыях. Выглядала, на мой погляд, досыць пэсымістычна. Статыстыка да розных датаў, кожны трэці нэкралёг зьвязаны з анкалёгіяй, рэдкія інтэрвію з анколягамі і поўна інтэрпрэтацый пра чарнобыльскі складнік у беларускай сытуацыі. Хаця, як кажуць аўтарытэтныя беларускія анколягі, колькасьць анкалягічных захворваньняў цяпер у Беларусі прыкладна такая ж, як у эўрапейскіх краінах. Рак у пэўнай ступені — цывілізацыйная хвароба, зьвязаная сярод іншага і з павелічэньнем працягласьці чалавечага жыцьця.
У Беларусі традыцыйна людзі хаваюць, што яны маюць анкалягічныя хваробы і дыягназ рак успрымаецца многімі як прысуд. Мэтай гэтага праекту было зьмяніць гэты стэрэатып і расказаць пра людзей, якія перамаглі хваробу і лічаць, што гэтае выпрабаваньне зьмяніла і ўдасканаліла іх жыцьцё.
Напачатку многія паглядзелі на такую ідэю скептычна. І найперш, з пункту гледжаньня выкананьня. Меркавалася, што калі зможам пераканаць расказаць пра сабе хаця б пяць-шэсьць чалавек, то гэта будзе вялікім посьпехам.
Аказалася таксама, што цяжка гаварыць на гэтую тэму ня толькі хворым, але і здаровым. У тым ліку — прафэсійным журналістам. Некаторыя лічылі некарэктным гаварыць з анкалягічнымі хворымі пра рак, нібыта са сьмяротнікамі: «Не этычна...» Некаторыя баяліся сурочыць: «Ня трэба чапаць гэтую тэму, гэтых людзей, гэтую хваробу, каб чаго не выйшла...». Некаторыя проста не хацелі павялічваць боль: " Навошта бярэдзіць незагойную рану, калі ўсё роўна не дапаможам..."
Памыліліся ўсе. У выніку аказалася, што зь верасьня па люты не пяць, а 22 чалавекі падзяліліся сваімі гісторыямі жыцьця пасьля раку. Кожны тыдзень на сайце і эфіры зьяўлялася новая гісторыя.
Зьмяніць традыцыю было, канечне, ня так проста. Я шукала герояў для «Жыцьця пасьля раку» паўсюль, зьвярталася да людзей праз Фэйсбук, вяла даўгую перапіску з патэнцыйнымі героямі, і шмат хто адмаўляўся гаварыць альбо прасіў пачакаць. На другі-трэці месяц стала лягчэй. Адны героі праекту рэкамэндавалі іншых, вялікая частка гісторый — гэта ўдзельнікі групаў падтрымкі анкапацыэнтаў зь Менску, Смаргоні, Клічава і Бабруйску.
Сярод герояў «Жыцьця пасьля раку» — музыка, банкір, клоўн, палітычны актывіст, тэатральны крытык, настаўніца ангельскай мовы, сьвятар, пэнсіянэр... Гэта людзі розных ўзростаў, інтарэсаў, перакананьняў, сацыяльных статусаў. Нашы карэспандэнты Алесь Асіпцоў, Алесь Дашчынскі, Аляксандра Дынько, Аляксей Знаткевіч, Ігар Карней і Іна Студзінская ўмелі слухаць і запісваць гісторыі герояў «Жыцьця пасьля раку».
Мы вельмі ўдзячныя інфармацыйнаму парталу TUT.BY, яго уладальніку Юрыю Зісеру і галоўнаму рэдактару Марыне Золатвай за перадрук нашых гісторый. І колькасьць камэнтароў пад імі засьведчыла, што гэтая тэма хвалюе і кранае многіх у Беларусі.
... Кожнага з нас можа напаткаць анкалягічная хвароба. Ніхто не застрахаваны. Як мы будзем яе успрымаць? Як прысуд, як трагедыю, як канец жыцьця? Альбо як выпрабаваньне, як магчымасьць пераасэнсаваньня, іншай расстаноўкі жыцьцьёвых прыярытэтаў і каштоўнасьцяў? Героі праекту «Жыцьцё пасьля раку» шчыра расказалі нам свае гісторыі і падзяліліся сваім вопытам.
«Мне ў свой час дапамаглі мае вучні. Проста знаёмілі мяне з анкалягічна хворымі, якія 10–20 гадоў хварэлі. І гэта дало мне імпульс — за жыцьцё трэба змагацца. Людзі працавалі над сабой, і гэта дало плён».
«Я зьвярнуўся да Бога, і ён мне дапамог. Пасьля я бегаць пачаў, спортам займацца, маратоны бегаць, два разы на этапах Кубка сьвету — гэта ўсё пасьля хваробы».
«Я проста жыла. Разумела, што я павінна сябе аднавіць і далей жыць ужо ў новай якасьці, на іншым узроўні. Памянялася, вядома, многае. Перш за ўсё харчаваньне. Ёгай пачала займацца. Раней не разумела каштоўнасьцяў, што навокал — сваёй сям’і, напрыклад. Мне здавалася раней, што больш важнае — тое, што я раблю, а яны могуць пачакаць. Цяпер гэта ня так. Мае сваякі і родныя — самае важнае для мяне, самае галоўнае».
«Ня трэба занадта шмат думаць аб мінулым і шкадаваць аб тым, што губляеш. Лепш жыць сёньняшнім днём, дапамагаць дактарам, дапамагаць блізкім людзям, таму што для іх вашая хвароба большы шок, чым для вас саміх. Трэба знаходзіць для сябе прыемнае нават у цяжкія дні і рыхтаваць сябе да будучыні».
«Каб людзі перасталі баяцца, трэба больш пра гэта гаварыць, пісаць. Рак, вядома, біч, чума, але ж не на першым месцы, нешта ўжо можна супрацьпаставіць».
«Чалавек праходзіць апраменьваньне, хіміятэрапію, а потым кажа: мне Бог дапамог. Гэта няўдзячнасьць да лекараў, — абураецца ён. — Для мяне дык проста абсурдна. Я дакладна ведаў, што магу памерці. Ня слухаў пра бабак-знахарак. Толькі да навукі трэба зьвяртацца ў такіх выпадках»
«Каханьне — гэта лекі, лепшых за якіх яшчэ не прыдумала мэдыцына. Я вельмі ўдзячны Сьвятлане Завадзкай, што яна адказала на мае пачуцьці, на мае прапановы, і гэта таксама быў этап майго поўнага, я спадзяюся, выздараўленьня».
«Быў, канечне, у мяне страх, і я хацеў гэтай хваробы пазбавіцца. Але потым прыйшло разуменьне, што трэба рухацца далей, што хвароба — гэта не канец жыцьця. І паступова нага перастала балець, хвароба перастала мяне хваляваць. І калі я пайшоў ужо ў манастыр, жыцьцё зьмянілася абсалютна. І я ўжо і ня думаў пра хваробу».
«Празь некаторы час мне захацелася памаляваць ужо сапраўднымі фарбамі, на палатне. Пасьля шпіталя паехаў у Францыю, каб ужывую паглядзець на карціны Ван Гога, Гагена, імпрэсіяністы проста зачаравалі. А пакуль у Бараўляны ня трапіў, нічым не цікавіўся ў прынцыпе. Роўна ўсё было, без адхіленьняў».
«Лягчэй мне стала ўжо ў шпіталі. Калі я пабачыла, як людзям там цяжка і як шмат там хворых, то я стала ўжо ім дапамагаць. Тут, у сваім доме, я была такая слабая, а там я стала моцнай. Я адразу зразумела, што гэта мая дапамога патрэбная, а не мне».
«Чалавек есьць праз трубачку, праз такую ж ходзіць у прыбіральню, але караскаецца, чапляецца. Мне самому гэтае пачуцьцё вельмі знаёмае. Так моцна людзі хочуць жыць. На маёй памяці не было ніводнага, пра каго б я сказаў, што ён капітуляваў. Усе стараліся перамагчы гэтую хваробу...»
«Нягледзячы на тое, што ў мяне была тая анкалёгія і невядома яшчэ, што наперадзе, ён мяне сам прымусіў паехаць у той ЗАГС. Я ніколі ня думала, што ў мае гады такое можа са мной здарыцца. Я бачыла, як у людзей, зь якімі ляжала ў Магілёве, надыходзіла дэпрэсія. А ён мне не даваў да гэтага набліжацца. Нават дзеля гэтага ўсяго жыць хацелася».
«Як верніца я ведаю, што сапраўднае жыцьцё — духоўнае. І мы па-сапраўднаму жывём толькі тады, калі разьвіваецца душа. Калі яна пазбаўляецца ад усяго злога, імкнецца да дабра. Ведаю, што дасылаюцца нам толькі тыя выпрабаваньні, якія мы здольныя вытрымаць. То бок усё, што з намі адбываецца, — усё нам па сілах»
«Я заўжды марыла пра свой дом і пра тое, каб высадзіць ля яго тое, што я хачу. Кветкі цяпер мне дапамагаюць жыць. Калі мне кепска, я проста іду ў сад. І я напэўна чэрпаю сілу ад сада і кветак».
«Ужо больш за два гады ў мяне сын Дзімка, якому ў гэтым месяцы будзе пяць гадоў. Мы ўзялі яго з дому дзіцяці. Хто каго ўзяў цяпер таксама неадназначнае пытаньне: ён нас абраў ці мы яго. Мой сын прыйшоў да мяне».
«Што да майго выпадку, то ня выключана, што якраз паспрыяла народная мэдыцына. Ня ведаю, што мне дапамагло больш. І хаджу, працую — і на дачы, і ўсюды».
«Я думаю, што людзі сталі больш адкрытымі і больш арганізаванымі. Сацыяльныя мэдыі ў гэтым дапамаглі — ёсьць інтэрнэт-форумы, групы ракавых пацыентаў ў твітэры, на фэйсбуку. Гэта дае магчымасьць людзям абмяркоўваць свае хваробы між сабой, а ня толькі размаўляць пра іх з дактарамі. У сваіх блогах я намагаўся быць шчырым і пісаць пра свае „цёмныя“ пачуцьці. Мне здаецца, людзі гэта добра ўспрымалі».
"Адны лічаць, што хвароба — гэта насланьнё, сурокі. Іншыя лічаць, што гэта пакараньне. Ёсьць меркаваньне, што гэта выпрабаваньне. У маім выпадку, напэўна, гэта было выпрабаваньне — для таго, каб я магла якасна памяняцца. Я стала рабіць рэчы, якія да гэтага часу былі ў жыцьці на 10-м пляне. Гэта дом. Ня можна адкласьці вышываньне сурвэтак, вязаньне шкарпэтак, шытво якіх-небудзь лапак для патэльні. Таму што гэта дом, нешта тое, што трымае чалавека ў жыцьці".
«Я старалася не чакаць падтрымкі, а дапамагаць іншым людзям. Я тады думала пра тое, што я патрэбная дзецям. Бацькам я была патрэбная здаровай. Я ведала, што трэба рэалізаваць сябе ў жыцьці, што ў мяне дзьве вышэйшыя адукацыі і што ў мяне ўсё яшчэ наперадзе. Я хадзіла па ўсім аддзяленьні, у рэанімацыю. Дапамагала хворым пасьля апэрацыі, бо я гэта перажыла. Я ведала як баліць, што баліць. Была як сястра міласэрнасьці. Я была занятая справай».
«Само слова гэта страшнае „Рак“. Усе баяцца яго і ня дужа хочуць гаварыць на гэтую тэму. Ёсьць хваробы зьвязаныя з сэрцам — інфаркты, інсульты — пра гэта больш гаворыцца. А, вось, пра злаякасныя пухліны наагул ня кажуць. Нават публікацыяў на гэтую тэму асабліва няма. Калі цябе гэта закранула, то ты пачынаеш шукаць. Ня кожная жанчына скажа, што ў яе рак. Я сама шмат думала пра гэта — чаму няма такой адкрытасьці ў гэтым?».
«У мяне ўнукі ёсьць. Хочацца іх дагледзіць. Пажаніць. Замуж аддаць. Таму і паставіла перад сабой задачу: „Трэба жыць, чытаць, лячыцца“. Я ж займалася зёлкамі. Дык вось „села“ на гэтыя зёлкі, у якіх была ўпэўнена — залаты вус, растаропша, палын... І ўсё гэта пайшло на карысьць і я жыву, дзякуй Богу».
«Я пачала пісаць пра тое, што ў мяне было ў жыцьці, як я праходзіла свой шлях. „Я буду жыць. Я буду здаровая. Я буду шчасьлівая. Я буду зь сям’ёй. Я буду жыць па боскіх законах. Я заўсёды такая, як ёсьць. Я заўсёды мудрая жанчына. Я заўсёды здаровая. Я заўсёды бачу прыгажосьць прыроды. Я заўсёды ўпрыгожваю жыцьцё сабой. Я заўсёды вандрую, няхай нават у думках. Я заўсёды ўсьміхаюся і радуюся жыцьцю“. Калі я пачала пісаць, я ўсё пішу ў пазытыве».
***
4 лютага — Сусьветны дзень барацьбы з анкалёгіяй. Мы завяршаем штотыднёвы фармат праекту «Жыцьцё пасьля раку» на Свабодзе. Ягоны галоўны вынік — рэальныя галасы надзеі, жывая сіла салідарнасьці, сапраўдная практыка перамогі.
Заўтра будзе іншы дзень, але тэма сілы чалавечага духу, салідарнасьці і надзеі застаецца прыярытэтнай для «Свабоды».
Ганна Соўсь,
Каардынатар і рэдактар праекту «Жыцьцё пасьля раку»
