Кайрымдуулук акциясынын башында тургандар эки жаштагы Хамза Руслан уулуна ыктыярчылар кыска убакытта 214 млн сом чогултушту.
Баланын ата-энеси наристеге "Золгенсма" аттуу 170 млн сомдук укол керектигин айтып, элден жардам сураган.
Кайрымдуулук иш-чарасында чогултулган акчанын ашкан суммасы - 44 млн сом ушундай илдетке чалдыккан Аслан Самарбек уулуна берилген. Учурда ал бала үчүн да керектүү сумма топтолуп, эсеп жабылды. Ыктыярчылар эми Байхан аттуу балага да акча чогултуп жатат.
“Кыргызфармация” ишканасынын жетекчисинин орун басары Наргиза Тохтасинова Жогорку Кеңештин 17-мартта өткөн комитет жыйынында мамлекет өткөн жылы “Рисдипламды” Швейцариядан сатып алганын айтты:
“Эң арзаны жана эффективдүүсү “Рисдиплам”. Швейцариядан чыгат. Бир флакону 5 миң доллар турат. 2024-жылы 200 млн сомго 16 балага 480 флакон алып келип бердик”.
Саламаттык сактоо министринин орун басары Каарманбек Байдавлетов бул маселе тууралуу мындай деди:
“Золгенсма" Кыргызстанда жок. Аны балдар кайсы жактан ала турган болсо, ошол мамлекеттин элчилигине министрдин атынан кат жазып беребиз. Бул дартка керектүү башка дарыны Жогорку технологиялар фонду аркылуу алганбыз”.
Саламаттык сактоо министрлигинин маалыматында, 2025-жылы дагы 16 бала үчүн 250 млн долларга 480 флакон сатып алынат.
Адистердин белгилешинче, омуртка булчуңунун атрофиясын дарылоодо дүйнөдө “Золгенсма”, “Рисдиплам” жана “Спинраза” дарысы колдонулат.
"Золгенсма" - "Онасемноген абепарвовек" генетикалык дары. Бир гана жолу сайылат. Эки жашка чейин алса таасири көп болору айтылып келет. Баасы кымбат.
“Рисдиплам” ("Эврисди") – эки айдан баштап балдарга бериле турган, сироп түрүндөгү дары. Организмге SMN иштеп чыгууга түрткү берет.
"Спинраза" ("Нусинерсен") – бардык курактагы бейтаптарга жүлүн аркылуу сайыла турган инъекция.
Омуртка булчуңунун атрофиясы эмне болгон оору?
Саламаттык сактоо министрлигинин маалыматында, өлкөдө омуртка булчуңунун атрофиясына чалдыккан 39 бала катталган.
Гинеколог жана генетик Самара Бакасова бул дарт организмде SMN белогу жетишпегенден келип чыгарын белгиледи:
“Атрофиянын төрт түрү бар. Биринчи түрү менен төрөлгөн бала алты айга чейин чарчап калат. Бул ымыркайларды өлүмгө дуушар кылган оорулардын сап башында турат. Экинчисинде дем алуу органдарынын булчуңдары алсыз болот. Кийинкилери бир жашка чейин жашайт. Дени соо балдар 1,5 жашында кас-кас туруп, там-туң баса баштаса, булар баса албайт. Тарамыш сөөктү кармабай, ичкерип, булчуң бошоп калат. Анткени ага керектүү SMN белогу жок. Ооруну эмне козгой турганы, белок эмнеден улам жетишпей калары илимде азырынча белгисиз. Акыркы кезде ооруга чалдыккан балдар көбүрөөк катталып жатат. Буга ошол эле абанын булганышы, тамак-аштын сапаты ж.б. факторлор себеп болушу мүмкүн. Бирок бул божомол гана”.
Генетик учурда баасы асман чапчыган "Золгенсма" дарысы ооруну какыс айыктырат деген кепилдик жоктугун белгиледи.
“Бул ооруну толук айыктыра турган дары азыр чыга элек. "Золгенсманы" алып койгон учурда дарт андан ары өрчүбөй токтоп калат. Буту баспаса да, колу кыймылдап, дем алат дегендей. Эгер “Золгенсманы” алганга чейин буту иштебей калса, аны сайгандан кийин да иштеп кетет деген кепилдик жок. Дарыны алгандан кийин баланын дене бою өсүшү мүмкүн. Бирок тарамышы жакшы кармабай, булчуңдары бош болгону үчүн корсет кийип жүрүшү керек. Ал эми "Рисдипламды" эки же үч айда бир алып турат. Бирок анын таасири убактылуу. Кайра-кайра ала бергенде анын баасы “Золгенсмадан” да кымбатка түшөт экен”, - деди Бакасова.
"Үйлөнөрдөн мурда текшерил"
Буга чейин генетик Жанара Анарбекова “Азаттыкка” курган маегинде Түркияда түгөйлөр балалуу болор астында ОБАга анализ тапшырарын айткан.
“Балалуу болордун астында омуртка булчуңунун атрофиясына сөзсүз текшерүүдөн өтүшөт. Эгер түгөйлөрдүн экөө тең сынык ген алып жүрсө, баланын оорукчан болуп төрөлүп калуу ыктымалдыгы 25% түзөт. Ошондуктан алдын алуу маанилүү. Атайын гайдлайн бар, анда баш кошо турган түгөйлөргө 97 рецессивдик жана 13 тукум кууган ооруга, айталы, талассемия, мукависцидос ж.б. текшерилүүгө кеңеш беришет. Айрым оорулар энеден гана берилет. Андыктан балалуу болуу алдында текшерилүү маанилүү”.
Анткен менен Кыргызстанда учурда мамлекеттик ооруканаларда генетикалык ооруларга анализ алып, эрте аныктай турган лабораториялар жокко эсе.
Элге социалдык тармактар аркылуу кеңеш берген дарыгер Эрмек Исмаилов Кыргызстанда генетикалык ооруларды алдын алуу үчүн илимге, адистерге көңүл бурулушу керек деп эсептейт.
“Бул ооруну алдын алуу үчүн Кыргызстанга атайын лабораториялар керек. Андан тышкары генетик адистерди чет өлкөдөн окутуп, даярдоо зарыл. Келечекте бул акча чогултууга караганда кыйла эффективдүү болмок. Азыр улуттун билимин, сабатын көтөрүү керек болуп турат. Дарыгерлер кыргыз тилинде маалымат берүүнү үйрөнүшү керек. Андан тышкары бала кичинесинен өз организмин таанып, илимге эрте аралашса жакшы болмок. Болбосо, азыр чоң эле адамдар уйку бези, бөйрөгү кайда жайгашканын билбейт. Кеп ооруну дарылоодо эмес, аны алдын алууда. Үй-бүлөнү пландоого да көңүл буруш керек”.
Аруузаттын ата-энеси: Тохтасинова кечирим сурасын
Буга чейин Кыргызстандан 2 млн 300 миң доллар турган “Золгенсманы” Аруузат Ташматова Дубайдагы клиникалардын биринде алганы маалым болгон.
“Кыргызфармация” ишканасынын жетекчисинин орун басары Наргиза Тохтасинова 17-мартта өткөн комитет жыйынында "Золгенсма" кызга жардам бербегенин, ошол себептүү Аруузат "Росдиплам" алып жатканын айткан болчу.
Аруузаттын ата-энеси бул билдирүүдөн кийин Тохтасиновадан кечирим суроону талап кылууда.
Аруузаттын атасы Бакай Ташматов "Азаттык" менен байланышып, буларды айтты:
- Азыр сиздер "Кыргызфармациянын" жетекчисинин орун басарынын маалыматына нааразы болуп жатасыздар. Негизи ал айткандай "Рисдипламды" мамлекеттен алып ичтиңер беле?
- Азыр, мына, үч балага акча чогултулуп жатат. Эл "Золгенсма" жардам бербесе, эмне үчүн акча чогултуп жатабыз деп ойлошу мүмкүн. Анткени Тохтасинова "Аруузатка "Золгенсма" жардам берген эмес, "Рисдиплам" алып жатат" дегендей туура эмес маалымат берип койду. Биз мамлекеттен бир дагы "Рисдиплам" алган эмеспиз. "Кыргызфармациядан" да биз менен эч ким байланышкан эмес. 2021-жылы жеке ишкер "Золгенсмага" чейин Орусиядан алып ичип тургула" деп акча берген. Ага "Рисдипламды" сатып алып, эки-үч ай ичтик. Бирок анын таасири деле болгон эмес, таасири болушу үчүн аны өмүр бою ичиш керек.
- "Золгенсма" алгандан кийин кызыңыздын абалы жакшырдыбы?
- Мындай оорудан жабыркаган балдарда мотонейронду белок менен камсыздаган ген жок же ал сынык болот экен. "Золгенсма" ошону алмаштырат да. Ал эми "Рисдиплам" менен "Спинраза" убактылуу гана таасир этип, жетишсиз белоктун ордун толуктап турат. Аларды үзбөй бериш керек, "Золгенсма" алардан айырмаланып бир гана жолу сайылат. Азыр Аруузаттын абалы жакшы. Жылыш бар. Мурда колун чыканагына чейин да көтөрө алчу эмес. Азыр башына жазданып калды. Оодарылып, өзү отура алат. Корсетин чечип койсо да отурат. 2022-жылы акча чогултуу жыйынтыкталып, Дубайда дарыны алгандан кийин эле Москвага келгенбиз. Анткени бул жакта ооруну изилдеген адистер бар экен. Үч жылдан бери улам текшерилип, реабилитациядан өтүп жатабыз.
- Сиз нааразы болуп жаткан "Кыргызфармациянын" кызматкери бул маалыматты эмне себептен айтты деп ойлойсуз?
- Азыр деле көпчүлүктө бул оору тууралуу маалымат жок. Жаштар үйлөнөрдөн мурда анализ тапшыралы деп ойлонбойт экен. Бизде алдын алуу, түшүндүрүү иштери жүрбөйт да. Бул эми системанын катачылыгы. Негизи бул оору илгери эле болуптур. Медицина чабал болгондуктан көп балдар эрте эле чарчап калышчу экен. "Золгенсманын" чыкканына он эле жыл болду. Бирок ушул убакыт ичинде дүйнө аны менен дарылоонун жаңы ыкмаларын өздөштүрүп жатат. Бизде болсо расмий адамдарда, министрлик, "Кыргызфармациянын" өкүлдөрүндө да дары, анын таасири тууралуу маалымат жок экенин көрдүк.
- Омуртка булчуңунун атрофиясы генетикалык оору экенин айтып жатышат. Бул ген сиздерде барбы? Же болбосо экологиянын бузулушу өңдүү сырткы факторлордон көрөсүздөрбү?
- Келинчегим экөөбүз тууган эмеспиз. Текшерүүдөн өтсөк, Жылдыз экөөбүз тең (келинчеги-ред.) бул генди алып жүрөт экенбиз. Ген ата-эненин экөөндө тең болсо ушундай баланын төрөлүү ыктымалдыгы жогору экен. Ата-эненин бирөөндө же чоң ата, чоң энеде болсо да тобокелдик бар. Биз экөөбүздө тең ушундай ген барын кийин, анализ тапшыргандан кийин билдик. Азыр эми бизде кийинки баланы дени сак жарыкка алып келүүгө мүмкүнчүлүк бар. ЭКО жолу менен түйүлдүк эненин ичине түшкөнгө чейин эле генди алып койгон ыкмалар бар экен.
- Аруузат 1-класска бара турган куракка келиптир. Мектепке дайындап жатасыздарбы?
- Азыр "Дом с маяком" деген хоспис орус жараны болбосок да каралашып турат. Бул жакта майыптыгы бар балдарды кадимки эле мектепке алышат. Соо балдар менен чогуу окушат. Болгону алдын ала жазылып, мектептин лифти, пандусу барбы, балага коштоочу киши бере алабы деген маселелерди такташ керек. Ошондой шарты бар мектеп болсо, бара берсек болот. Аруузаттын оорусу эле болбосо, акыл-эси жайында. Бүгүн алты жашка чыкты, мектепке даярдап жатабыз.
Шерине