Менин уулум кадимкидей эле бала. Бирок аны көптөр түшүнбөйт. Таң калып карашып, өзү теңдүү балдар обочо ойношот.
Мындан төрт жыл мурда экөөбүз коомдук транспорт менен шаардын бир бурчунан экинчи бурчундагы окуу борборуна барчубуз.
Ошол кезде анын айрым “кылыктары” элди таң калтырчу. Айрым эжекелер “Балаңды эркелетпей эле чоңойтпойсуңбу, азыркы жаштар тарбия бергенди да билбейт!” деп зекиген учурлар көп болгон. Бул сөздөр албетте менин безиме тийип, ызаланчумун.
Бала тарбиялоо жөнүндө ондогон китептерди окусам да уулумду өзгөртө албай, акыры машине айдаганды үйрөндүм.
Кыргыз коому үчүн азыр “аутизм” деген сөз жаңылык. Уулумдун мисалында аутисттер коркунучтуу, эрке, тарбиясыз же акылсыз эмес экенин айтып бергим келет.
Уулумдун "элге жакпаган" сапаттары
Эне катары баламды “жаман” деп айтуу мен үчүн кыйын. Ошентсе да элди таң калтырган адаттары бар.
Алсак, бирөө менен чечилип сүйлөшпөйт, учурашсаңыз тескери бурулуп басып кетиши мүмкүн. Суроо берсеңиз жооп бербейт же көпкө ойлонот.
Музыка катуу жаңырса, капыстан алдынан ит чыга калса, жагымсыз жыт келсе, балдардын кыйкырыгын укса, бири-бири менен урушкандарды көрсө ыйлап же жөн эле күлө баштайт. Кээде коркуп качат.
Ага бир тапшырма берип, аны бүткүчө күтө албасаңыз жиндениши мүмкүн. Бейтааныш адамдар жагып калса дароо кучактап, бетинен өбөт, кээде тартынат. Анын өзү ырааттуу түзгөн күн тартиби же кандайдыр бир жакка баруудагы өз "маршруту" бар. Кокус ал бузулса, жиндеп, бакырып жиберет.
Ал эч качан айтылган сөздү унутпайт. Эгер ага “эртең сага балмуздак сатып берем, үстүнө шоколады менен” деп убада кылып, бирок эртеси кулпунай кошулган балмуздак алып берсеңиз, жебей ыргытып жиберет. Муну сырттан караган эл “тарбиясыздык” деп түшүнөт.
Тамашаны, кыйытып атканды, шылдыңды түшүнбөйт. Кээде ага бир суроо берип, бирок жооп ордуна сурооңузду кайталап жатканын угасыз. Буга ачууланбаңыз. Демек ал сиздин сөзүңүздү толук түшүнбөй калды.
Аутисттин артыкчылыктары
Эч качан калп айтпайт, куулук-шумдукту билбейт. Бирөөгө кара санабайт, арам ойлобойт. Бул жашоону, андагы бардык кубулуштарды кандай болсо дал өзүндөй жакшы көрөт.
Сиздин сурооңузга жооп кылбаса өз дүйнөсүндө чөмүлүп отурат деп билиңиз. Болбой эле сүйлөшкүңүз келсе көзүнө тике карап, үнүңүз жай, жайдары чыгышы керек.
Китеп окуганды жакшы көрөт, бирок тамганы өтө кеч тааныйт. Ошон үчүн Кыргызстандагы педагогдор аны “жакшы окуй албайт” деп башка балдардан бөлүп коюшкан.
Мен эне катары буга башында аябай таарынгам, себеби Европада жашап жүргөндө аны эч ким кодулачу эмес. Тескерисинче, мектеп мугалиминен тарта классындагы отуз баланын баары ага бардык жагынан жардам бергиси келчү.
Бирок уулум аны жериген мекенине таарынган жок. Китеп окуганды үйрөнгөндөн бери өзү менен тең “акылдуу” балдардан көп окуйт.
Компьютерде ар кайсы оюндарды ойнобойт, текст жазып, таблица түзөт. Ии баса, сүрөт тартканды аябай жакшы көрөт. Велосипедди жакшы тебет. Топ ойнойт, бирок өзү теңдүү балдар менен эмес, чоңдорго көп ишенет.
Аутизм айыгабы?
Эртең же бүрсүгүнү айыгып кетет деп көптөр мени жубатууга аракет кылат. Мен андай учурда жылмайып гана тим болом. Аутизм айыкпайт, болгону өзгөчө балдарга биздин коомдо өз алдынча жашап кетүүсүнө шарт түзүү керек.
Аны шылдыңдап, кемсинтип, кагып-силкпей, элден бөлбөй кароого жетишүү керек. Мен анын мындай болуп төрөлүп калганына эч кимди күнөөлөбөйм, дары-дармек сайдырып кыйнабайм.
Кадыресе балдардай болуусун да талап кылбайм, анткени ал азыркы турган турпаты менен мага адамкерчиликти, сабырдуулукту, чыныгы сүйүүнү үйрөттү.
Бул жеке эле менин эмес, мен сыяктуу ондогон, жүздөгөн апалардын үнү.
Кыргызстанда уулума жардам бере турган адистер абдан аз. Мисалы азыр уулума өз алдынча жашоону үйрөтүп жаткан эрготерапевт Мээрим эжейи алгач менин ички дүйнөмдү “оңдоо” аркылуу ишин баштады.
Аутисттердин апасы же атасынын ичинде эмне болуп жатканы ансыз да иши көп мамлекеттик ооруканалардагы психиатр, психолог же мектептеги мугалимди кызыктырбайт. Болбосо чоңдор, “акылдуулар” өз жан дүйнөбүздү өзгөртүү менен аутисттердин жашоосун жакшырта алмакпыз.
Тилекке каршы, аутизмди тааныган биздин өлкөдө адистер дээрлик жокко эсе, ал тургай алар чоңойгондо укугу кандай болот деген маселе да мыйзамдык деңгээлде чечилген эмес.
Бирок мен ишенем, уулум чоңойгуча доор алмашып, адам укугун сыйлаган мамлекетке айланабыз. Уулум тоону томкорбосо да, коомдо түрткүнчүк болбой жашап кете аларына ишенем, аны күндө тилейм.
Балким аутизмди сиз башкача түшүнөсүз. Балким кимдир бирөө үчүн ал чоң трагедия. Мен үчүн ал жөн гана жашоонун бир бөлүгү, абдан кызыктуу, адамгерчилик сабагын ала турган чоң тажрыйба.
Гүлназ
"Азаттык": Белгилүү себептерден улам блог ээсинин аты-жөнү өзгөртүлдү
