Кыргызстанда омуртка булчуң атрофиясы менен 28 бала ооруйт. Бул тууралуу Жогорку Кеңештин Социалдык саясат боюнча комитетинин 17-марттагы жыйынында “Кыргызфармация” ишканасынын директорунун милдетин аткаруучу Наргиза Тохтасинова билдирди.
Мындай дарт менен ооруган балдар үчүн былтыр Жогорку технологиялар фондунан 100 миллион сом бөлүнүп, ага сегиз бала үчүн Рисдиплам (Evrysdi) дарысынан 240 флакон алынып келинген. Кийин дагы 100 миллион сом каралып, ага ушул эле дарынын түрүнөн 240 флакон келген. Эки этап менен келген каражаттар жалпы 16 балага берилген.
Депутат Советбек Рустамбек уулу коомчулукта омуртка булчуң атрофиясы менен ооруган үч баланы дарылоого каражат чогултуу жараяны жүрүп жатканын, бул боюнча Саламаттык сактоо министрлигинин өкүлдөрүнүн жетиштүү маалыматы жок экенин айтып, сынга алды.
Дары каражаттары жана медициналык буюмдар департаментинин бөлүм башчысы Мирбек Нышанбаев дарынын бул түрү кымбат экенин айтты.
“Zolgensma дарысы учурда 2 миллион доллардын тегерегинде турат. Бул каражатты Кыргызстанда бир эле бала алды. Бул дары эки жашка чейинки, салмагы 13 килограммдан ашпаган балдарга таасир берет”, - деди Нышанбаев.
Депутат Илимбек Кубанычбек уулу министрликтин өкүлдөрү омуртка булчуң атрофиясы үчүн дарылар боюнча маалыматты так бере албай жатат деп сынга алды.
“Zolgensma дарысы жогоруда айтылгандай, эки жашка чейинки балдар үчүн. Ошол эле учурда андан арзаныраак 13 килограммдан жогору салмактагы балдар үчүн Рисдиплам дегени да бар. Ал деле балдарды жакшы кылат” деп түшүндүрүп айтсаңыздар. Өзүңүздөр эле адашып, коомчулукка туура эмес маалымат берип жатасыздар”, - деди Кубанычбек уулу.
Учурда Кыргызстанда активисттер омуртка булчуң атрофиясы менен ооруган үч балага каражат чогултуу өнөктүгүн жүргүзүп жатышат. Алар Zolgensma дарысы үчүн балдардын ар бирине 2 миллион АКШ доллары керектелерин, учурда Хамза аттуу бала үчүн керектүү каражат чогулганын жарыялашты. Дагы эки бала үчүн да акча топтоо уланууда.
Коомчулукта Кыргызстандын медицина тармагын, шарттарды жакшыртуу, элдин сапаттуу тейлөө алуусун камсыздоо талабы да айтылып жатат.
Шерине