Президентский фонд "Круг добра"отказал в препарате семимесячному Саше со спинальной мышечной атрофией из Новокузнецка, сообщила редакции Сибирь.Реалии его мама Елизавета Гращенко. Из-за того, что фонд, созданный на налоги россиян с "повышенными" доходами, затянул рассмотрение заявки на месяц, больной ребенок вырос из "критериев, желательных для получения лекарства".
По словам Гращенко, еще 9 июля семья получила протокол консилиума врачей, подтверждающий, что Саша подходит под все критерии фонда и ему показан прием препарата "Золгенсма" (ребенку со СМА нужен всего один укол, но он стоит свыше 150 миллионов рублей). "Экспертный совет фонда состоялся спустя 20(!) дней, накануне Саше исполнилось 7 месяцев - и он "вырос" из критериев Круга добра. Зачем тогда графа в уставе самого фонда об индивидуальном рассмотрении детей, вышедших за формальные критерии?", - сообщает Елизавета Гращенко.
В пресс-службе Минздрава Кемеровской области сообщили, что отправили необходимые документы в "Круг добра", но официального ответа до сих пор не получили.
Президентский фонд "Круг добра" создан на средства, собранные от ввода повышенных налогов (15% вместо 13%) на доходы россиян, получающих свыше 5 миллионов рублей в год.
Гращенко уже собрали на препарат частными пожертвованиями около 43 миллионов рублей, но это только 28,5% от необходимой суммы.
Ранее жители Кемеровской области собрали тысячи подписи под петицией к губернатору Сергею Цивилеву с просьбой отказаться от салюта на День шахтера 29 августа и направить деньги в фонды помощи двум детям со СМА - Мии Кузнецовой и Саше Гращенко.
- Спинальная мышечная атрофия - редкая наследственная болезнь, при которой ребенок утрачивает моторные функции и теряет способность двигаться. У пациента поражаются мышцы, нужные для дыхания, поэтому ребенок может просто перестать дышать. В России сейчас лицензированы три препарата, которые могут спасти детей со СМА - Спинраза, Золгенсма и Рисдисплам. Однако их стоимость очень высока, а Минздравы регионов, которые по закону обязаны закупать жизненно важные лекарства, часто жалуются, что у них нет средств на оперативную закупку дорогих препаратов.
- В мае в Новосибирске умерла Василина Дедейко, не дождавшись дозы препарата "Рисдиплам". В марте в Красноярске погиб годовалый Вениамин Ворончихин. Это произошло в машине скорой помощи, которая должна была перевезти его в больницу для введения лекарства. Годом ранее также в Красноярском крае скончался двухлетний Захар Рукосуев. Мальчику со СМА уже был назначен ввод Спинразы, но в местном минздраве сначала заявили, что лекарство не входит в список жизненно необходимых, а потом ссылались на отсутствие средств на его покупку.
