Житель красноярского села Богучаны Никита Рукосуев вышел 4 февраля на одиночный пикет к зданию правительства края с требованием не затягивать расследование дела о смерти своего сына. Его сын Захар Рукосуев больной спинально-мышечной атрофией (СМА) год назад умер из-за отсутствия жизненно необходимого препарата "Спинраза". На пикете Рукосуева задержали полицейские, сообщила редакции Сибирь.Реалии его жена Светлана Рукосуева.
"Никита в отделении уже несколько часов находится, к нему выехал наш адвокат. Муж успел сказать, что ему хотят вменить организацию массового публичного мероприятия, хотя он вышел на пикет один, с портретом сына и с его инвалидной коляской", - сообщила Рукосуева.
По ее словам, решение о пикете семья приняла из-за заявления сотрудницы Следкома по краю Ольги Шаманской о том, что экспертизы по делу о смерти Захара Рукосуева якобы переданы семье и адвокату. Светлана утверждает, что экспертизы им не выдавали, а, напротив, на их запросы отвечали, что необходимо дождаться заключения еще двух экспертов. "Эта откровенная ложь вынудила нас пойти на пикет, чтобы привлечь внимание СМИ и общественности. Иначе, как показывает жизнь, чиновники и следователи не хотят работать. Просто ждут когда истечет срок давности по уголовному преступлению", - считает Рукосуева, отмечая, что даже в отсутствие судмедэкспертизы эксгумированного тела Захара СК мог бы расследовать второе уголовное дело - о непредоставлении лекарства обоим сыновьям Рукосуевых (Добрыня Рукосуев также болен СМА).
"13 ноября 2019 года Минздрав выдал нам назначение на получение "Спинразы", в течение 7 дней лекарство должно было быть у нас. Его не закупили - 30 января 2020 года умер Захар. А первые уколы нам стали ставить только весной. При этом не всем семьям края с больными СМА детьми - им пришлось судиться с Минздравом региона Кто расследует эти нарушения?", - сообщает Рукосуева.
В июне 2020 года в Красноярском крае пять семей с детьми больными СМА выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей.
- В мае 2020 года Добрыне Рукосуеву после резонанса, вызванного смертью его брата, поставили 4 укола "Спинразы" (влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии), однако после этого препарат, стоимость одной дозы которого достигает нескольких миллионов рублей, в крае закончился.
- Редакция Сибирь.Реалии писала, что ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
- В конце февраля 2020 года две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы
