16-летняя жительница Новосибирска Василина Дедейко, которой в детстве поставили диагноз спинальная мышечная атрофия, скончалась, не дождавшись дозы препарата "Рисдиплам". Она должна была получить его 1 июня, сообщает Тайга.инфо. В фонде "Защити жизнь", подопечной которого была подросток, отметили, что недавно болезнь стала резко прогрессировать. Это уже третий случай в Сибири за последние полтора года, когда умерли дети с таким диагнозом.
Глава "Защити жизнь" Евгения Голоядова считает, что главной причиной стало не отсутствие препарата, а некомпетентность врачей. Диагноз Василине Дедейко был поставлен не вовремя, поскольку медики долгое время не могли определиться с ним. "Проблема комплексная: в обучении специалистов, в законодательстве", - отметила собеседница издания.
В феврале этого года в Россию впервые ввезли партию препарата Рисдиплам, он стал вторым лекарством от СМА. Он единственный для патогенетической терапии, который можно принимать на дому. Стоимость одной дозы около 300 тысяч долларов.
Спинальная мышечная атрофия - редкая наследственная болезнь, при которой ребенок утрачивает моторные функции и теряет способность двигаться. У пациента поражаются мышцы, нужные для дыхания, поэтому ребенок может просто перестать дышать. Препарат, который позволяет спасти человека на ранней стадии, в России один – "Спинраза". Один укол стоит около восьми миллионов рублей.
Ранее в Красноярском крае двухлетний Захар Рукосуев с аналогичным диагнозом скончался еще до введения препарата. Не смотря на то, что он был назначен, в местном минздраве заявляли, что лекарство не входит в список жизненно необходимых, а потом ссылались на отсутствие средств. В этом же регионе погиб и годовалый Вениамин Ворончихин. Это произошло в машине скорой помощи, которая должна была перевезти его в больницу для введения лекарства.
