Минздрав РФ отказался приобретать препарат "Золгенсма" трехлетнему Марку Угрехелидзе, который болеет спинальной мышечной атрофией второго типа, сообщил бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. Фонд Ройзмана взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор: ребенку собрали 121 миллион рублей. До этого родители пытались собрать деньги больше года, а от местных кубанских фондов получали отказы в финансировании сбора на препарат.
Однако собрать деньги на лекарство, которое было зарегистрировано в РФ в декабре прошлого года, недостаточно: сейчас в России его можно закупить только через путинский фонд "Круг добра" после одобрения врачебного консилиума. Малхаз Угрехелидзе, отец ребенка, рассказал, что необходимо было получить заключение одного из пяти федеральных центров о назначении препарата. Затем его нужно было предоставить в благотворительный фонд "Круг добра", и тот уже должен был закупить и бесплатно предоставить препарат.
"Но это в теории и на документах, на деле этого никто не делал и не предоставлял", – пояснил он.
Третьего февраля в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность. В итоге в лечении препаратом "Золгенсма" на консилиуме Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это "нецелесообразно". В региональном Минздраве позже заявили, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом "Рисдиплам".
Курмышкин заявил, что это решение будет обжаловаться в суде, также врач намерен подавать обращение в Следственный комитет.
Ройзман в интервью порталу 93.RU заявил, что "Минздрав не принимает никаких решений, кивает на Москву, хотя они не тратят ни копейки". В краевом Минздраве сослались на то, что решение о целесообразности назначения препарата "принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей".
"Люди со всей страны сделали и дали парню шанс. От них ничего не требуется, дайте заключение, придет препарат, поставьте и все. Почему "Круг добра" мешает, почему не помогает? Мы спрашиваем, почему вы не даете [поставить укол]? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим [детям со СМА] не было противопоказано", – возмутился на это Ройзман.
Каждый год в России рождаются 200 детей со спинальной мышечной атрофией – наследственным заболеванием, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. У больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием: люди не могут самостоятельно есть. Следующий этап – проблемы с легкими, постоянные пневмонии и, наконец, полная остановка сердца. Телеканал "Настоящее Время" рассказывал о таких детях и их отчаянных попытках получить лекарство и выжить.
В последние годы западными фармкомпаниями было создано несколько лекарств от СМА. Помимо "Спинразы" от Biogen и Ionis Pharmaceuticals, это также "Золгенсма" от компании AveXis (Novartis) и "Рисдиплам" от Roche. Все они очень дорогие, и российские чиновники часто не считают нужным их закупать, несмотря на решение судов, которые прямо обязывают их это делать.
По словам Ройзмана и родителей мальчика, решение об отказе в "Зонгелсме" Марку Угрехелидзе может быть связано с тем, что российские чиновники заинтересованы в лечении СМА именно препаратами "Спинраза" и "Рисдиплам".
"Если ставить ребенку "Спинразу", то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства", – пояснил политик. В то же время препарат "Золгенсма", по его словам, "нужно поставить всего один раз", и в долгосрочной перспективе это даже "дешевле, чем пожизненный прием "Спинразы" и "Рисдиплама".
Ройзман добавил, что сейчас обсуждается, стоит ли отправлять Марка на лечение за рубеж.
"Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребенка, а Минздрав не дает это сделать, и ребенка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!" – подчеркнул он.
