На лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в России могут выделить 60 млрд рублей в год. Об этом заявил президент Путин, выступая 23 июня с обращением к россиянам. Он предложил поднять ставку на доход с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. Это, по его словам, даст бюджету порядка 60 млрд рублей в год, а вырученные средства пойдут целевым образом на лечение тяжелобольных детей и проведение высокотехнологичных операций.
Тем временем в Амурской области девять детей со спинальной мышечной атрофией не могут с прошлого года получить положенное по закону лекарство. Чиновники говорят, что на его закупку нет денег. Семья шестилетней Насти Бортник выиграла суд против областного Минздрава, но закупка даже не объявлена.
Любимое занятие – рисование – дается Насте Бортник с каждым днем все сложнее. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА): при этом заболевании мышцы в организме постепенно перестают функционировать. Настя уже не может самостоятельно ходить, держать ложку и кружку. Лекарство от СМА появилось в прошлом году. Это препарат "Спинраза" стоимостью более 7 млн рублей за инъекцию (около $102 тысяч). По закону амурский Минздрав должен закупать его Насте пожизненно. В первый год нужны шесть инъекций, дальше – по три в год. Но пока Настя ни одной инъекции не получила.
"В ноябре и декабре нас уже знало правительство, мы приходили на личный прием – к губернатору, к министру финансов, к министру здравоохранения. И нам было отвечено, у нас есть эти письма, что "на 2019 год вы в бюджет не включены". Ну, потому что 2019 год заканчивался. Был ноябрь-декабрь. "Мы будем делать все возможное, чтобы вас включили в бюджет 2020 года", – рассказывает Светлана Бортник, мама Анастасии.
Но и в новом областном бюджете в 2020 году, несмотря на обещания, закупку "Спинразы" для Насти не учли. Светлана обращалась во все возможные инстанции: в Росздравнадзор, в прокуратуру, к уполномоченному по правам ребенка. Правоту требований родителей признал областной суд, но тяжба затянулась.
"Мало того, что не выполняют – они уклоняются! Мы выиграли суд – они подают апелляцию. Апелляцию мы тоже выиграли – они подают заявление об отсрочке на полгода. Это несмотря на то, что заболевание прогрессирует, назначено по жизненным показаниям с немедленным исполнением", – говорит Светлана Бортник.
К решению вопроса Насти подключилась член общественной палаты Амурской области Наталья Маскаева. Она предложила пойти по пути Новгородской области: там региональные власти попросили денег на лекарства в федеральном Минздраве, и лекарство удалось купить.
"С этим предложением я и обратилась к нашему губернатору, к Рябининой Юлии Николаевне, зампреду по социальным вопросам. Приняли, скажем так, на заметку. Сейчас ведутся переговоры. Ждут ответ из Минздрава РФ. Все это в работе", – поясняет Наталья Маскаева.
Светлана Бортник говорит, что амурский Минздрав уже получил отчисления из федерального ведомства: "Министерство финансов мне прислало на это письмо, что деньги Минздраву Амурской области выделены. У меня есть документальное подтверждение, что почти 5,5 млрд, что на 1,5 млрд больше, чем в 2019 году. Этот ответ позволяет мне думать, что деньги на нас тоже учтены".
На стороне семьи Бортник выступает и региональная прокуратура. По мнению ведомства, решить вопрос должно региональное правительство. По словам Юлии Адушевой, старшего помощника прокурора области по взаимодействию со СМИ, прокуратура в ходе проверки выявила факт бездействия службы судебных приставов – достаточных мер принято не было.
Сейчас вместе с Настей Бортник "Спинразу" в Амурской области ждут девять детей со спинальной мышечной атрофией. Их здоровье без лекарства необратимо ухудшается.
"Очень обидно читать постоянно публикации о том, что где-то строят стадионы в период карантина, который неизвестно когда закончится. Что идут глобальные стройки, ремонт мостов, набережной и что в прямом эфире губернатор заявляет, что ничего этого останавливаться не будет, все планы мы выполним, – говорит Светлана Бортник. – Почему же дети не входят в ваши планы?"
Пока Министерство здравоохранения Амурской области попросило у областного суда отсрочку с оформлением закупки до декабря 2020 года.
