اعضای خانوادۀ کودکان مبتلا به «تلسیمیا» میگویند که هیچ راه درمانی برای این بیماری در افغانستان وجود ندارد و مجبورند فرزندان خود را برای تداوی به کشورهای دیگر ببرند.
محمد عظیم سیدی، باشندۀ ولایت ننگرهار میگوید که دو دخترش از بیماری تلسیمیا رنج میبرند.
او میافزاید که در مورد این بیماری در افغانستان آگاهی عمومی وجود ندارد و مردم در مورد آن معلومات زیادی ندارند:
"ما نمیدانستیم که آنها تلسیمیا دارند. در شش سالگی به ما اطلاع دادند که آنها این بیماری را دارند. آنها بسیار مریض بودند و تب بالایی داشتند، اما نی ما و نی هم داکترها نمیدانستیم مشکل واقعی چیست. ما در کابل آزمایش دادیم و آنها مشکوک به تلسیمیا شدند، سپس آنها را به پاکستان بردیم و در آنجا تشخیص دادند که تلسیمیا دارند."
آقای سیدی میگوید، از آنجایی که دخترانش نتوانستند در افغانستان از معالجۀ معیاری برخوردار شوند، اکنون آنها را هر بار برای تداوی به پاکستان میبرد.
تلسیمیا یک بیماری ارثی است که از مادر و یا پدر به طفل انتقال می یابد
انجمن خیریه زندگی که در ارائه خون و سایر خدمات صحی به بیماران تلسیمیا کمک میکند، نیز میپذیرد که امکان درمان این بیماری در افغانستان وجود ندارد.
راحت گل زیارمل، رئیس این انجمن به رادیو آزادی گفت:
"به بیشتر بیماران خون سرخ و هم کرویات خون سفید داده میشود، در حالی که بیمار به یکی نیاز دارد و کرویات دیگر در وجودش جمع میشود. در افغانستان نه دستگاههایی برای درمان بیماران تلسیمیا وجود ندارد و نه روش و یا داکتر متخصص. فقط اگر خون بیمار کم شد، خون بیشتری به او داده میشود."
در افغانستان در حالی از کمبود امکانات برای درمان این بیماری صحبت میشود که از هشتم ماه می در سراسر جهان به عنوان روز تلسیمیا بزرگداشت میشود.
وزارت صحت عامۀ حکومت طالبان نیز از این روز بزرگداشت کرد.
مسئولان این وزارت در نشستی که به مناسبت این روز برگزار شده بود، وعده دادند که مراکزی را در مرکز و ولایات برای تشخیص و درمان این بیماری ایجاد خواهند کرد.
محمدنبی عیسیخیل، بازیکن تیم ملی کریکت افغانستان نیز در این نشست وعده داد، در شفاخانهای که برای درمان بیماری سرطان میسازد یک بخش را برای درمان بیماری تلسیمیا نیز ایجاد خواهد کرد.
"تلاش ما این خواهد بود که بخشی از شفاخانه را به تلسیمیا اهدا کنیم و از جهان میخواهیم به این گونه کودکان کمک کنند."
هر چند وزارت صحت عامۀ حکومت طالبان آخرین آمار مبتلایان به این بیماری را با ما شریک نساخت، اما با افزایش تعداد مبتلایان به این بیماری در سالهای اخیر، شکایتهایی نیز از عدم تشخیص این بیماری و نبود مراکز درمان آن وجود داشت.
تلسیمیا که داکتران آنرا یک بیماری ارثی میدانند از مادر یا پدر به فرزند منتقل میشود و برای پیشگیری از آن توصیه میشود از ازدواج با بستگان نزدیک خودداری شود.
به گفتۀ داکتران، به دلیل این بیماری کرویات خون بیمار از بین میرود که به همین دلیل بیمار دچار کمبود خون در بدنش میشود و در صورت عدم درمان به موقع و معیاری، بعداً میتواند مشکلات زیادی را برای بیمار ایجاد کند.