Грошы на набыцьцё лекаў для Сашы Астрога бацькі пачалі зьбіраць 5 месяцаў таму — 23 лістапада 2024 году. Іх зьбіралі праз разнастайныя групы дапамогі і сацыяльныя сеткі Сашы.
Zolgensma можна ўвесьці, пакуль дзіця не набрала 13,5 кіляграма вагі.
22 красавіка бацькі паведамілі, што ўжо сабрана ўжо 1 255 556,79 даляра на лекі, але Саша важыць ужо амаль 10,6 кіляграма і яго вага «гуляе супраць нас», бо часу для закрыцьця збору застаецц ўсё менш.
24 красавіка збор на суме 1 818 000 даляраў быў закрыты.
У сям’і трое дзяцей, Саша наймалодшы.
У лютым 2024 году грошы на самыя дарагія лекі ў сьвеце Zolgensma сабралі для яшчэ адной дзяўчынкі са сьпінальнай мускульнай атрафіяй (СМА) 4-гадовай Лізы Церабавец з Мазыра, а ў сакавіку 2024 году сабралі амаль 1,8 мільёна на лекі Золгенсма для 3-гадовай Веранікі Хылкоўскай з Горадні.
- Сьпінальная мускульная атрафія (СМА) — шэраг захворваньняў, пры якіх слабеюць і адміраюць цягліцы ног, шыі, галавы. Такім дзецям складана смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. СМА можа праявіцца як у раньнім дзяцінстве, так і ў дарослым узросьце. Хвароба гэтая перадаецца ў спадчыну, бо зьвязаная з парушэньнямі ў генах.
- Калі яе не лячыць, то перастаюць працаваць лёгкія і чалавек памірае. Пры самай складанай форме СМА 1 тыпу дзеці без мэдычнай дапамогі ў асноўным паміраюць ва ўзросьце да двух гадоў, а бывае, у першыя дні пасьля нараджэньня.
- У Беларусі жывуць каля 150 чалавек з СМА. Штогод у краіне нараджаюцца каля 10 дзяцей з СМА.
- Гучным быў выпадак маленькай Веры Званько зь Менску, бацькі якой судзіліся ў 2018 годзе зь Міністэрствам аховы здароўя, каб атрымаць бясплатнае лячэньне для дзіцяці. Яны прайгралі суд і паехалі лячыцца за мяжу. Гэта быў адзіны падобны судовы выпадак у Беларусі.
Форум