Аўтызм — гэта парушэньне разьвіцьця нэрвовай сыстэмы, якое выяўляецца на працягу першых трох гадоў жыцьця. Літаратарка Вера Бурлак, вядомая ў беларускай літаратуры як Джэці, непасрэдна сутыкнулася з гэтай праблемай: такі дыягназ мае яе сямігадовы сын Кастусь.
Што незвычайнага і як даўно вы пачалі заўважаць у паводзінах свайго сына?
Нават ня мы заўважылі гэта, бо для нас ён быў вельмі звычайным і вельмі цікавым дзіцёнкам, а вось у дзіцячым садку прыкмецілі, што ён зусім не кантактуе зь дзецьмі, нават не заўважае іх. Тады мы зьвярнуліся да спэцыялістаў: першы, да каго трэба ісьці — гэта псыхіятр, ён ставіць дыягназ, існуюць таксама клінічныя псыхолягі.
У чым спэцыфіка выхаваньня такіх дзяцей?
Строгімі быць не атрымаецца, бо аўтыста немагчыма прымусіць зрабіць тое, чаго ён ня хоча. Кожная сям’я, напэўна, сама выпрацоўвае свой лад стасункаў з аўтычным дзіцёнкам: напрыклад, у нашай сям’і гэта рацыянальныя стасункі. Паколькі Кастусь размаўляе — а гэта далёка не ва ўсіх дзетак ёсьць — мы можам яму патлумачыць, давесьці, што таго, што ён зьбіраўся зрабіць, рабіць ня варта. Альбо проста інфармаваць яго, што гэта, напрыклад, небясьпечна. Няма гарантыі, што ён адразу паслухаецца, але калі мы шмат разоў будзем яму даводзіць, ён урэшце гэта засвойвае. І зараз у яго такім чынам засвоена даволі шмат навыкаў, але паўтараць даводзілася, мабыць, ня менш за тысячу разоў.
Для такіх дзяцей закрытая дарога ў школу?
Не, яны могуць навучацца, адзінае што ёсьць свае шляхі — больш хуткія і рацыянальныя — навучыць іх чамусьці. Напрыклад, ёсьць такая праграма ЭйБіЭй, гэта паводзінная тэрапія, калі ў дзяцей проста выпрацоўваюцца на рэфлектыўнай аснове нейкія навыкі пачынаць размаўляць, рабіць нейкія патрэбныя дзеяньні, І гэтая сыстэма была распрацаваная якраз для дзяцей з аўтызмам, але ў Беларусі пакуль масава яна не працуе. Таму даводзіцца вучыцца ў звычайнай школе па тых мэтодыках, па якіх вучацца, напрыклад, дзеці з парушэньнямі маўленьня і пры гэтым старацца неяк улічваць спэцыфіку аўтыстаў.
Вы ўвайшлі ў грамадзкае аб’яднаньне «Дзеці. Аўтызм, Бацькі», якое аб’ядноўвае бацькоў, чые дзеці маюць падобныя праблемы. Чым яно займаецца, чаго дамаглося?
Галоўная мэта гэтай арганізацыі — абарона правоў дзяцей з аўтызмам і іх сем’яў. Мы дамагаемся, каб, напрыклад, у навучаньні дзецям з аўтызмам было дадзенае суправаджэньне. Патрэбен асобы чалавек, які дапамагаў бы такому дзіцёнку, калі ён знаходзіцца ў школе, бо далёка ня ўсе могуць самастойна там знаходзіцца. Гэтага пакуль не атрымалася.
Больш за ўсё мы стараемся інфармаваць грамадзтва пра тое, што гэтыя дзеці ня страшныя, хоць іх паводзіны часта моцна адрозьніваюцца ад звыклых. Сёньня, напрыклад, у нас у галерэі «Ў» выстава: Вікторыя Шчарбакова зрабіла фотаздымкі дзяцей з аўтызмам і іх мам. Гэтыя дзеці могуць быць вельмі таленавітымі, і часам у іх такія незвычайныя таленты!
Што незвычайнага і як даўно вы пачалі заўважаць у паводзінах свайго сына?
Нават ня мы заўважылі гэта, бо для нас ён быў вельмі звычайным і вельмі цікавым дзіцёнкам, а вось у дзіцячым садку прыкмецілі, што ён зусім не кантактуе зь дзецьмі, нават не заўважае іх. Тады мы зьвярнуліся да спэцыялістаў: першы, да каго трэба ісьці — гэта псыхіятр, ён ставіць дыягназ, існуюць таксама клінічныя псыхолягі.
У чым спэцыфіка выхаваньня такіх дзяцей?
Строгімі быць не атрымаецца, бо аўтыста немагчыма прымусіць зрабіць тое, чаго ён ня хоча. Кожная сям’я, напэўна, сама выпрацоўвае свой лад стасункаў з аўтычным дзіцёнкам: напрыклад, у нашай сям’і гэта рацыянальныя стасункі. Паколькі Кастусь размаўляе — а гэта далёка не ва ўсіх дзетак ёсьць — мы можам яму патлумачыць, давесьці, што таго, што ён зьбіраўся зрабіць, рабіць ня варта. Альбо проста інфармаваць яго, што гэта, напрыклад, небясьпечна. Няма гарантыі, што ён адразу паслухаецца, але калі мы шмат разоў будзем яму даводзіць, ён урэшце гэта засвойвае. І зараз у яго такім чынам засвоена даволі шмат навыкаў, але паўтараць даводзілася, мабыць, ня менш за тысячу разоў.
Для такіх дзяцей закрытая дарога ў школу?
Не, яны могуць навучацца, адзінае што ёсьць свае шляхі — больш хуткія і рацыянальныя — навучыць іх чамусьці. Напрыклад, ёсьць такая праграма ЭйБіЭй, гэта паводзінная тэрапія, калі ў дзяцей проста выпрацоўваюцца на рэфлектыўнай аснове нейкія навыкі пачынаць размаўляць, рабіць нейкія патрэбныя дзеяньні, І гэтая сыстэма была распрацаваная якраз для дзяцей з аўтызмам, але ў Беларусі пакуль масава яна не працуе. Таму даводзіцца вучыцца ў звычайнай школе па тых мэтодыках, па якіх вучацца, напрыклад, дзеці з парушэньнямі маўленьня і пры гэтым старацца неяк улічваць спэцыфіку аўтыстаў.
Вы ўвайшлі ў грамадзкае аб’яднаньне «Дзеці. Аўтызм, Бацькі», якое аб’ядноўвае бацькоў, чые дзеці маюць падобныя праблемы. Чым яно займаецца, чаго дамаглося?
Галоўная мэта гэтай арганізацыі — абарона правоў дзяцей з аўтызмам і іх сем’яў. Мы дамагаемся, каб, напрыклад, у навучаньні дзецям з аўтызмам было дадзенае суправаджэньне. Патрэбен асобы чалавек, які дапамагаў бы такому дзіцёнку, калі ён знаходзіцца ў школе, бо далёка ня ўсе могуць самастойна там знаходзіцца. Гэтага пакуль не атрымалася.
Больш за ўсё мы стараемся інфармаваць грамадзтва пра тое, што гэтыя дзеці ня страшныя, хоць іх паводзіны часта моцна адрозьніваюцца ад звыклых. Сёньня, напрыклад, у нас у галерэі «Ў» выстава: Вікторыя Шчарбакова зрабіла фотаздымкі дзяцей з аўтызмам і іх мам. Гэтыя дзеці могуць быць вельмі таленавітымі, і часам у іх такія незвычайныя таленты!