Україні потрібна «сексуальна освіта» – ВІЛ-позитивні

1 грудня – Всесвітній день боротьби з ВІЛ/СНІД. Понад 240 тисяч українців мають ВІЛ, лише половина знає про свій діагноз, і тільки 100 тисяч людей готові лікувати цю хворобу. Про це розповіла Радіо Свобода Ярослава Лопатіна, голова представництва Фундації АнтиСНІД-США в Україні (AHF Ukraine). Більшість людей із таким діагнозом не хочуть зізнаватися у своїй хворобі через побоювання втратити місце в соціумі. Людей із ВІЛ дискримінують навіть у медицині, кажуть експерти. Як пробити «стіну» непорозуміння між ВІЛ-позитивними та іншими українцями? Чому у школах потрібно ввести «сексуальну освіту»? І яка вікова категорія зараз потрапила до зони ризику?

Ірина щодня відводить двох дітей до садка, потім спускається в метро та їде на роботу. Після 8-годинної зміни потрібно встигнути забрати й відвезти доньку на танці, а сина – на футбол. За час їхніх занять попити смачної кави, розписати план роботи на наступний день, зробити кілька телефонних дзвінків. Забрати дітей, приїхати додому…Звичайний день майже кожного мешканця столиці. І Ірина нічим не відрізняється від будь-якого киянина. Лише в її щоденному графіку є один пункт – прийняти ліки. Ірина – ВІЛ-позитивна.

«Ми любили одне одного. І як у будь-якої дорослої людини почуття перейшли в більше. Він не сказав, що ВІЛ-інфікований. Навіть не знав про це. Як то кажуть, очі розкрила вже я, коли виявилося, що тепер також живу з ВІЛ. Звичайно, перелякалася. У мене такі плани були – обов'язково 3-4 дитини, велика квартира, крута робота. А тут ВІЛ. Усе? Я ж помру», – згадує Ірина.

Вона вже 8 років вживає антиретровірусні препарати й ВІЛ не змінив суттєво її життя. Чоловік, який з'явився на її шляху вже під час лікування, підтримав майбутню дружину і в боротьбі з ВІЛом, і в ідеї народити дитину. Проте про свій діагноз вона досі не розповіла ні друзям, ні батькам. Каже, найважче побачити в їхніх очах страх та відчути неприязнь. Адже стереотип, що всі ВІЛ-позитивні «наркомани та проститутки» залишається в голові багатьох українців, каже дівчина.

На відміну від Ірини, Данило про свій діагноз не соромиться розповідати. Про те, що він ВІЛ-позитивний дізнався в 9 років. Його почали лікувати одразу після смерті батька. Але хлопцеві тривалий час не казали від чого саме ліки.

«Мені було моторошно та страшно саме від того, що я не знав, що лікують. Коли дізнався, що ВІЛ, навіть полегшало. Це був все ж таки не досить свідомий вік, щоб злякатися стосовно смертельного діагнозу. Уперше про ВІЛ зізнався, коли подавав документи до медичного коледжу. І в мене запитали, що це за пільга. Тоді я і сказав, що ВІЛ-позитивний. Я не міг збрехати. Тільки тоді зрозумів, наскільки захворювання може бути серйозною перепоною, бо мене відправили до студентської поліклініки за додатковою консультацією. Там уже заступник головного лікаря сказала, що з таким діагнозом я ніколи не стану лікарем, і мені потрібно забути про цю мрію», – розповідає Данило.

До медичного коледжу Данило все ж таки вступив, але про його діагноз знав весь викладацький колектив, а згодом – і студенти.

«Люди бояться того, чого вони не знають, і тому чинять дискримінацію, часто навіть відчувають обмеження своїх прав у медицині. Ти можеш зіткнутися з тим, що стоматолог або хірург просто кажуть, що вони не будуть оперувати пацієнта, бо ти – ВІЛ-позитивний. Ми живемо в пострадянській країні, де культури здоров'я, толерантного сприйняття просто немає», – каже Данило.

Хлопець зазначає, в Україні відсутня саме освітня програма, яка б розповідала про ВІЛ, і таким чином захищала соціум від нових випадків інфікування.

«Як показує міжнародна практика, найкращий досвід боротьби з ВІЛ – це освіта суспільства. Дешевше та ефективніше ще з малого віку розказати, що таке ВІЛ/СНІД, як він передається, ніж потім це лікувати все життя. Взагалі українці не проінформовані стосовно цього діагнозу. І все починається зі шкіл, де вчителі пасують розповідати про презервативи та секс. Україні потрібна сексуальна освіта», – каже Данило.

ВІЛ-позитивні досі бояться зізнаватися про свій діагноз через стереотипи, які залишаються в суспільстві. Але завдяки сучасним лікам ВІЛ – це не вирок. Люди з таким діагнозом продовжують повноцінне життя, розповідає Ярослава Лопатіна, голова представництва Фундації АнтиСНІД-США в Україні (AHF Ukraine).

В інтерв'ю Радіо Свобода вона розповіла, що потрібно впровадити та змінити в державі, щоб зменшити кількість нових випадків захворювання щороку.

– ВІЛ може передаватися статевим шляхом, через кров та від інфікованої матері дитині. Найпоширеніший який?

– Зараз статевим шляхом – 66%. На початку 90-х велика кількість людей уживала наркотики. Було таке відчуття, що «колються» будинками. Там дійсно кількість ВІЛ-позитивних зростала з геометричною прогресією. Ніхто не знав методів профілактики, а боротьбою займалася міліція. Тобто наркомани – це було питання не медичне, а кримінальне. Що досягли такими методами боротьби? Люди просто боялися зізнатися, що вони мають наркотичну залежність, а кількість ВІЛ-позитивних зростала.

– А як часто інфікувати дитину може мати?

– У 90-ті роки жінка вагітніла – і все, що мали змогу зробити спеціалісти, – це надати консультацію, розповісти про ризики та сказати, що краще відмовитися від годування грудьми. Тоді ризик передачі інфекції був 10-15%. Крім того, у ті роки лікарі змушували робити аборти. Хоча шанс народити здорову дитину, був більшим.

Зараз жінка, яка почала лікування, народжує здорову дитину. Залишається лише 3%, це ті вагітні, які мають ВІЛ-інфекцію, але не приймають потрібні препарати. Зазвичай, це асоціальні жінки, або ті, хто з благополучних родин, проте вони живуть у патріархальних умовах. Якщо хтось дізнається про їхній діагноз, дівчат «просто вб'ють».

– На вулицях багато реклами про ВІЛ/СНІД, але чи вистачає її тим, хто вперше стикається з таким діагнозом?

– Реклама розрахована на людей, які ще не перевірили себе, хто боїться або не хоче йти до звичайних пунктів перевірки та здати кров. Спеціалізованої реклами саме для людей із ВІЛ майже немає. Для ВІЛ-позитивних важливо знати: як довго вони проживуть та чи безпечні препарати, які вони вживають? Коли з’явилися антиретровірусні ліки, пацієнти були змушені пити жменю таблеток. Причому кожен із препаратів мав свої умови: ось цю капсулу випиваємо до їжі, бо інакше можна пошкодити печінку, а цю лише натщесерце. Ці люди працювали, тому для них був справжній виклик – випити всі препарати, та ще й так, щоб ніхто не бачив. Інакше в оточуючих з'явиться багато запитань, на які немає бажання відповідати.

Зараз препарати змінилися. Вони не токсичні, не потребують жорсткого режимного дотримання, а головне – ефективні.

– ВІЛ-позитивні кажуть про велику кількість стереотипів. Це і зараження через рукотискання або посуд, це і «хворі на ВІЛ – або наркомани, або дівчата легкої поведінки». Як із цим боротися?

– Стереотипи залежать від обізнаності суспільства. Наведу приклад. У 1989 році я читала журнал для радянських людей, але друкували його в Америці та Великобританії. Там була стаття про ВІЛ-позитивних. На той момент цих людей боялися, вони перебували в хоспісі, і до них заходили майже у скафандрі. Одного разу в цей заклад прийшла принцеса Діана. Вона взяла пацієнтів за руки, спілкувалася з ними, сиділа поруч. І всі ці фото були опубліковані в цьому матеріалі. Новина дуже вплинула на британське суспільство та змінила думку. Бо принцесу Діану завжди поважали.

Я думаю, якщо в Україні люди, до думки яких прислуховуються, так само почнуть підтримували ВІЛ-позитивні, ламати стереотипи, то стіна між тими пацієнтами та суспільством буде зруйнована.

– Наскільки ця «стіна» дійсно міцна?

– Ставлення до ВІЛ-позитивних майже не змінилося з 90-х років. Їх так само вважають «іншими» та намагаються ігнорувати. Що більше вражає, таке ставлення є і серед медичних працівників. Хворим відмовляють у допомозі. Звичайно, і тоді, і зараз є адекватні лікарі, які не реагують на запис «ВІЛ», але, на жаль, негативних випадків більше.

Хоча в нас є люди, які вже давно отримують необхідну терапію, і вже нікого не зможуть заразити жодним шляхом.

Але ця «стіна», дійсно, міцна. Бо люди бояться сказати, що вони – ВІЛ-позитивні. Для них це ганьба. «Ага! Я зараз скажу, а мене зацькують». Вони впевнені, що від них відвернуться друзі, знайомі. І для них важливіше мовчати, ніж втратити соціальний зв'язок.

Навіть родичам готові не розповідати про свою хворобу, тільки тому, що не хочуть прочитати осуд в очах. Ви не уявляєте, як реагує пацієнт, коли він знаходить сили, щоб сказати правду рідним, і він чує: «Ми будемо любити тебе евіть таким!» Родичі виокремлюють – ти тепер інший. І це боляче. А ще гірше, коли людині одразу дають тарілку, чашку, прибори – «ось це твоє», таким чином підкреслюючи – ти можеш нас заразити.

Потрібно спілкуватися та роз'яснювати, вести роботу з суспільством.

– Як вести цю роботу?

– Звичайно, потрібна сексуальна освіта. Як і коли розмовляти з дітьми, це вже мають вирішити викладачі. Але вони вже в школі мають бути проінформовані і про секс, і про презервативи.

Молодь більше обізнана. Є інтернет, і вони самостійно знаходять всю необхідну інформацію.

Проблема в тому, що в Україні щороку збільшується кількість нових випадків захворювання серед людей віком за 50 років. Для них презервативи – це не безпечний секс, а захист від вагітності. Наявність інфекції в партнерів вони «перевіряють» за зовнішністю. Тобто людина охайна, пристойно виглядає – у неї не може бути ніякої інфекції, що передається статевим шляхом. Саме в цього покоління в голові, що ВІЛ-позитивні – це якраз наркомани та дівчата легкої поведінки. А вони – пристойні люди, які нещодавно розлучилися, знайшли нове кохання…І саме ці дорослі потрапляють у зону ризику.

–​ Ви в представництві Фундації АнтиСНІД-США в Україні працюєте з 2012 року. Чи відчуваєте, що за ці 6 років в Україні в змінилося з діагностування ВІЛ-позитивні?

– Звичайно. По-перше, молодь активно реагує на різні акції. І щоразу приходять перевірятися. По-друге, з'явився швидкий тест, який за 15 хвилин показує чи маєте ви ВІЛ-інфекцію? І він є у багатьох лікарнях. По-третє, ми відкрили кілька пунктів тестування, куди можна приходити протягом усього року і здати тест на ВІЛ безкоштовно, швидко та конфіденційно. Такий є у Києві та Львові, плануємо в інших містах. Найближчий пункт тестування у регіоні можна знайти сайті.

Крім того, в Одесі ми відкрили клініку, де можна не лише безкоштовно протестуватися на ВІЛ, але й люди з ВІЛ можуть отримати необхідну діагностику та лікування. Тобто, приходячи туди, людина не почує негативу на свою адресу, вона отримає необхідну допомогу й ніхто не буде на неї дивитися, як на іншу.

З одного боку, це дуже добре, що тепер пацієнт може перевіритися на ВІЛ-інфекцію в сімейного лікаря. З іншого, я все ж таки думаю, що потрібен час на те, щоб побудувати міст між лікарем та пацієнтом. Наявність тесту ще не означає, що людина побіжить здавати його. Потрібно створити такі умови, щоб людина почувала себе комфортно, безпечно, розуміла, що це залишиться конфіденційною інформацією.