В начале сентября в России сразу в нескольких средствах массовой информации появились заметки – ВИЧ-инфицированных массово переводят на российские препараты. Эта новость, непосредственно касающаяся огромного количества людей, лишь промелькнула в информационном поле, хотя импортозамещение в терапии ВИЧ может ударить по пациентам – на российские препараты уже поступают жалобы.

Первым об этой проблеме заявил член общественного совета при Министерстве здравоохранения Алексей Старченко. За последние несколько недель ему поступило несколько десятков полуанонимных обращений от пациентов:

– Мы подозреваем самое худшее – либо в этих таблетках нет действующего вещества, либо его там недостаточно. В этом случае Минздрав должен понимать свою ответственную роль по отношению к этой категории пациентов. Ведь это не тот больной, который может встать у министерства с плакатом. Он спрячется и будет умирать в одиночку.

Росздравнадзор выступил с опровержением. "У всех пациентов, получающих лечение препаратами, произведенными в России, отмечается устойчивая супрессия (подавление) вируса, что свидетельствует об эффективном противовирусном действии принимаемых препаратов", – заявили в ведомстве.

В 2013 году государственные закупки препаратов от ВИЧ и вирусных гепатитов в России начали осуществлять децентрализованно. Каждый регион сам объявлял тендеры, иногда с опозданием, в результате чего в некоторых СПИД-центрах возникали перебои с лекарствами. В 2014 году правила госзакупок изменились по всей стране. Россия перешла на федеральную контрактную систему, и у региональных властей возникли новые проблемы с проведением тендеров. Сейчас даже в Москве не хватает самых востребованных лекарств и реагентов для тестов.

"В центре не делают тесты на вирусную нагрузку и СД4 (клетки иммунной системы. – РС), говорят, нет денег на закупки. Вместо Презисты дают Зидовудин, который выписывали пациентам на Западе в 80-х годах и больше не используют. Нас 1 миллион в России, и явно денег на нас всех нет. А так не хочется умирать. Что же делать?" – это одно из многих анонимных сообщений, которые день ото дня появляются на сайте pereboi.ru.

Глава федерального научно-практического центра борьбы со СПИДом академик Вадим Покровский еще в октябре прошлого года заявил, что, по его оценкам, в России проживает 1,3 миллиона инфицированных ВИЧ. Это чуть меньше одного процента от общего населения России. Причем в Самарской и Иркутской областях, а также в Санкт-Петербурге этот показатель еще выше.

В некоторых областях, например в Ростовской, инфекция распространяется с пугающей быстротой. "По данным на первый квартал 2015 года по сравнению с тем же периодом прошлого года количество новых случаев у нас выросло вдвое", – говорит президент ростовской организации "Ковчег АнтиСПИД" Вячеслав Цуник. По его словам, тем пациентам, кто и ранее состоял на учете, лекарства поступают бесперебойно, а на новых в местном СПИД-центре препаратов не хватает.

Владимир Маяновский – председатель координационного совета "Объединения людей, живущих с ВИЧ". Он живет с положительным статусом уже больше десяти лет, у него есть семья и двое здоровых детей. В интервью Радио Свобода он рассказал, как импортозамещение повлияло на качество жизни ВИЧ-инфицированных:

​– На самом деле в импортозамещении нет ничего страшного, если будут производиться аналоги хорошего качества. Здесь есть другая сторона – существуют такое понятие, как комбинированные препараты, это когда вместо пяти таблеток в день пьешь только одну. Но с этим у нас большие проблемы – в основном все аналоги, которые сейчас выпускаются в России, не комбинированные, что ухудшает качество жизни пациентов. Больше таблеток – больше побочных эффектов. В итоге качество, как правило, ухудшается, да и по цене мы не выигрываем. В идеале должен быть тендерный комитет, куда должны входить специалисты, которые занимаются лечением, представители сообществ, которые получают этот препарат, и представители общественных организаций. И тогда появятся совершенно другие цены на препараты. К тому же это снижает коррупционную составляющую в закупках, а я думаю, она везде присутствует.

Мы об этом говорим, пишем постоянно в Минздрав. Я надеюсь, что на следующий год у нас будут централизованные закупки и, мне кажется, эффект будет совершенно другой, таблеток будет больше. В этом году были перебои, лекарства в некоторых регионах просто кончались, говорили: у нас нет препаратов, нам нечего вам больше давать!

– И людям все равно легче пересидеть с этим, чем открыть свой диагноз?

​– ВИЧ-статус далеко не каждый человек хочет открыть, потому что ВИЧ-инфекция – стигматизированное заболевание. Если у вас хорошая, престижная работа, то вы не скажете, что вы ВИЧ-инфицированы, – как минимум вы потеряете половину друзей, а в худшем случае можете и работы лишиться. Кто об этом будет говорить? Никто. И в принципе, это тоже заслуга СМИ. Вот в 90-х годах, в начале 2000-х все кричали – "СПИД – чума 20-го века", "Презерватив не защищает от ВИЧ", "ВИЧ передается укусами комаров", чуть ли не через рукопожатие... Стереотипы, они же сидят в человеке очень глубоко. Еще кричали, что это заболевание проституток, наркоманов и гомосексуалистов. А сейчас 50 процентов – гетеросексуальный путь передачи, абсолютно социализированные люди попадают. А открывать ВИЧ-статус никто не будет, это как клеймо. Меня, к примеру, уволили с работы с ВИЧ-статусом, но я не пойду в суд, не буду афишировать свой ВИЧ-статус, потому что я потом вообще нигде не устроюсь. Тут элементарно все!

– Я слышал какие-то абсолютно жуткие истории про то, что и дома у людей сжигали.

– Я такие случаи знаю. У нас очень много людей из других городов. Это особенно проблема маленьких деревень, небольших поселков. Сначала узнают, что ты ВИЧ-инфицирован, а там это узнают очень быстро, там никакая врачебная тайна не работает. У нас были такие истории, что у девочки дом сожгли, других просто выгоняли из деревни, третьих камнями закидывали. И им приходилось менять место жительства.

– Вы видите какой-нибудь способ остановить распространение ВИЧ?

​– Количество инфицированных увеличивается, по данным федерального центра, порядка 300 человек ежедневно попадают на учет. О замедлении речи быть не может. Раньше был приоритетный национальный проект "Здоровье", в котором были заложены достаточно хорошие деньги на профилактику, на работу общественных организаций и, действительно, были какие-то успехи. В этом году на профилактику было выделено 400 миллионов рублей на всю страну. На мой взгляд, это вообще не деньги. К тому же встает вопрос – как их потратили? Те данные, которые у нас уже есть, они просто кошмарные. В каком-то регионе просто напечатали брошюры, не столько по ВИЧ-инфекции, сколько по туберкулезу. В других регионах закупили какую-то ненужную технику. На мой взгляд, эти 400 миллионов потрачены безумно и бессмысленно.

– Как тогда правильно осуществлять профилактику?

​– Вообще, существует три вида профилактики – первичная, вторичная и третичная. Первичная профилактика – это профилактика, направленная на общую популяцию населения. Это как раз то, что может предохранить людей, которые не знают ничего о ВИЧ. Можно в школах проводить специальные занятия. Тот же самый телевизор – это достаточно хороший механизм влиять на умы. Вторичная профилактика – это уже работа в уязвимых группах. Нужно непосредственно работать с теми людьми, которые подвержены риску намного больше, чем все остальные. Там тоже не ведется работа. И третичная профилактика, про которую тоже очень многие забывают, это работа с теми, кто живет с ВИЧ. Потому что многие не знают, как инфекция передается.

К примеру, человек узнал, что у него ВИЧ-инфекция, но он не хочет идти ни в центр, никуда, ему все равно вообще! Он просто ждет, когда он умрет. Он даже не знает, что есть лечение во многих случаях. Многие не знают, что можно родить здоровых детей. А кто рожает, не знают, что нельзя кормить ребенка грудью. У нас существует ряд проблем, которые вообще не решаются. Мы можем до бесконечности повышать количество денег на приобретение таблеток, в лучшем случае найдем препараты на всех, хотя их уже не хватает, но мы эпидемию таким образом никак не остановим. Чтобы остановить эпидемию, нужна профилактика.

– Эпидемия – это подходящее слово?

– Да, у нас давно эпидемия! Я боюсь, как бы мы к пандемии не подошли в ближайшие годы, когда более 1 процента населения у нас будет инфицировано ВИЧ. Тогда все будет вообще очень серьезно.

– Сейчас примерно 0,7 процента получается?

– Да, но это от общего населения. А мы можем посчитать, сколько это от активных людей. Еще не бабушки, но уже давно не дети. Вот если мы середину возьмем, то, по нашим подсчетам, среди мужчин каждый 40-й – носитель ВИЧ-инфекции, – рассказал в интервью Радио Свобода Владимир Маяновский.