Пациенты с злокачественными заболеваниями крови из нескольких российских регионов жалуются на отказ в выдаче не только импортных препаратов, но и российских. Они рассказали редакции "Окна" о том, что спустя несколько месяцев отсутствия лечения у них уже началось ухудшение состояния.
Текст: проект "Окно"
"Ждем поставки вместе с Вами"
Любови Рыковой из Красноярска диагностировали рак крови 9 лет назад. Ей назначили препарат российского производства "Ленолидомид", который улучшил состояние. Но последние пять месяцев, впервые с 2016 года, жизненно важный препарат Любовь не получает.
– Я уже четыре месяца пишу – в прокуратуру, в Минздрав, в Роспотребнадзор, в администрацию президенту – только толку нет! Сейчас написала очередное заявление в прокуратуру края. Но пока только Зайцев (депутат Заксобрания Красноярского края Илья Зайцев) "красиво" говорит по телевизору. Говорит, что "проблему решили", –рассказывает Любовь. – Состою на учете у гематолога с 2016 года, с тех пор и получаю препарат Ленолидомид 25 мг по льготной федеральной программе. Точнее, получала. До декабря 2024 года. Почти 9 лет все было относительно нормально – если и были перерывы, то в пределах двух недель. А сейчас я не могу получить препарат уже с декабря 2024 года – пропустила 3 курса лечения! Результаты уже очевидны – ухудшились последние анализы крови. Опухоль пошла в рост! Мой организм не реагирует на другие лекарства, которые есть на сегодняшний день по этому заболеванию. Для меня "Ленолидомид" –жизненно необходимый препарат. Я не понимаю, почему они просто перестали его закупать и не реагируют на мои справедливые возмущения.
В последние два года Любовь перевели на амбулаторное лечение под контролем гематолога и терапевта. Жизнь как-то наладилась. Теперь ей грозит возвращение в стационар. Чиновники внятных ответов не дают: "Лекарства, которое производят в России, просто нет".
– Из краевой прокуратуры мое первое заявление переслали в прокуратуру Свердловского района, видимо, по месту моей прописки. Я подавала через Госуслуги, – объясняет Любовь и цитирует ведомство. – Они отвечают, что сами ждут: "Здравствуйте. Поставка препарата осуществляется федеральным учреждением. Повлиять на его работу нет возможности. Ожидаем поставку препарата вместе с Вами".
Другая онкобольная из Новосибирской области цитирует ответ местного Минздрава. Там "тоже ждут".
"Добрый день. Мы понимаем Вашу обеспокоенность, но со своей стороны мы делаем все, что от нас зависит в рамках своих полномочий. В связи с отсутствием в настоящее время поставок Федеральным казенным учреждением "ФЦПиЛО" лекарственного препарата "Леналидомид капс. 25 мг", министерством здравоохранения региона организовано обеспечение льготополучателей категории "Высокозатратные категории" лекарственным препаратом "Леналидомид капс. 25 мг" за счет субсидий из средств областного бюджета. По факту поступления "Леналидомид капс. 25 мг" в аптечную организацию Вы будете информированы сотрудниками аптеки".
– В общем, меня проинформируют! Спасибо большое! А пока вместе со мной сложат ручки и будут ждать. Мы такой помощи от чиновников ждем?! Чтобы они вместе с нами смиренно ждали новых госзакупок вместо тех, что сами запороли? – возмущается Елена из Новосибирска.
Другая пациентка из красноярского Лесосибирска в личной беседе с сотрудницей Минздрава края выяснила, что причина отсутствия лекарства в том, что чиновники министерства "опоздали с заявкой".
– Похоже, когда надо было делать заявку на этот год, в министерстве или забыли, или просто плюнули на все и не сделали заявку вовремя, – говорит Ольга. – Но я не понимаю, почему это происходит сразу в нескольких регионах? Значит, им просто денег не выделили на эти закупки?!
По ее словам, чиновники краевого Минздрава отправили ее самостоятельно выяснять дату поставки в сеть аптек.
– "Информацию о наличии препаратов в филиалах АО "Губернские аптеки", а также по вопросам льготного лекарственного обеспечения Вы можете получить по телефону "Единой справочной службы" АО "Губернские аптеки" 8-800-775-64-03. Справочная информация по крупным аптечным сетям о наличии лекарственных препаратов размещена на сайте www.24lek.ru; 2-377-377". Вот такое "письмо счастья" получила я последним, – жалуется Ольга. – Звонила, конечно: в центральном офисе "Губернских аптек" в последний раз дозвонилась аж до заведующей аптеки, к которой я прикреплена. Что ответила она мне? "Без комментариев!"
Другая пациентка из Иркутской области рассказала, что после начала войны уже была переведена на схему лечения с российским препаратом, а сейчас осталась и без него.
– Сначала у меня был швейцарский "Ревлимид". Потом его отказались закупать, поставили меня перед выбором без выбора: "у вас есть 130 российских аналогов – вот среди них и выбирайте". Хотя им ли не знать, что каждая смена лечения – большой риск. Я перепробовала два препарата, прежде чем мы нащупали новую работающую схему лечения, – говорит Ирина. – Стоит ли говорить, что эти несколько недель стоили мне огромного отката по состоянию здоровья. Но в итоге, ура, нашли, порадовалась за то, что российские аналоги помогают, хотя надежды особой не было. Восхищалась, что одно из производств тут же в Иркутске находится. Выпускают и в Москве его. Думала, ну значит – этот [препарат] хоть не отберут. И опять ошиблась.
Ирина отмечает, что многие пациенты, оставшиеся без лекарства, рискуют еще и тем, что не могут вернуться к предыдущей схеме лечения.
– Онколог выбирает какую-то из существующих схем и ведет курс до тех пор, пока она не перестает помогать пациенту. Только после этого схему меняют и, рискуя, переходят на следующую. Потому что откат, возврат к прежней – верная гибель для больного, так как у раковых клеток вырабатывается сопротивление к определенным препаратам, – напоминает Ирина.
Любовь Рыкова подтверждает, что ранее получала назначенный ей "Ленолидомид" импортного производства.
– Это был первый препарат, который стали со временем выпускать в России. Мне лично тогда из импортных никакой, кроме него, не подошел. Я получала и производства иркутского завода, и московского. С производством там проблем нет. С резким ростом больных и необходимостью срочно наращивать производство – тоже, – рассуждает собеседница. – Так что это действительно – только вина Министерства здравоохранения. Как можно так просчитаться со сроками и с деньгами, когда на кону жизнь человека? Жизнь многих людей!
По словам собеседниц "Окна", упаковка "Леналидомида" в 21 капсулу стоит около 150 тысяч рублей. Иногда лекарство можно найти в аптеках других регионов на платной основе или на "раковых барахолках" со скидкой. Но денег у онкобольных нет.
– Иногда родные распродают по дешевке оставшееся от умерших онкопациентов, иногда бесплатно отдают. Сидишь-мониторишь эти паблики и телеграм-каналы. Видите, с каким успехом, если я уже три месяца без терапии, – говорит одна из собеседниц. – Отдать за месячную дозу 100-200 тысяч рублей не может подавляющее большинство больных. По медпоказаниям многие и работать уже не могут. Некоторые, кстати, оставляют в таких сообществах просящие сообщения с указанием препарата, который нужен, и своих контактов. Я уже так не делаю – смысла нет, пасутся в этих пабликах такие же бедолаги.
В группах онкобольных объявления мошенников "об альтернативных способах лечения рака" действительно часто перемежаются краткими постами больных.
"Доброго дня – если у вас остались лекарства после лечения – готов приобрести за умеренную плату– Предлагайте пож!"
"Ищу препарат келикс"
"У Бабушки, Гвоздевой Веры Николаевны, из гор. Усолье-Сибирское после онкологии груди и успешного лечения, через 5 лет начались метастазы, помогите с лечением, очень Её любим и дорожим"
Под этими объявлениями мелькают посты с предложением услуг по ввозу "препаратов под санкциями из Индии". Частные извозчики откровенно признаются больным, оставшимся без лекарств, что их услуги "нелегальны, а группы часто блочат".
"Немедицинская смена лекарств"
Председатель координационного совета МОД "Движение против рака" Николай Дронов во время выступления на недавней конференции "Современная онкология 2025-2030" в Санкт-Петербурге отметил, что из регулярных жалоб пациентов в качестве ключевых медики выделили четыре: доступность лекарственной терапии, преемственность лечения, информированность пациентов и случаи немедицинского переключения лекарств.
"Согласно опросу последствий неаргументированной замены препаратов, особенно у пациенток с раком молочной железы, 25% пациенток столкнулись с изменением схемы терапии за последние полгода, только половина опрошенных понимает причины такой замены, а оценка результатов замены – неоднозначная: от ухудшения переносимости до чувства тревожности, – отмечает Дронов, критикуя решения чиновников от Минздрава "в пользу дефицитных бюджетов". – Замена препаратов должна быть клинически обоснованной. Врач обязан не только учитывать профиль токсичности, взаимодействие с другими лекарствами и состояние пациента, но и полноценно информировать его. Решения в пользу пациента, а не в пользу дефицитных бюджетов, – вот критерий устойчивой системы".
В августе 2024 года комиссии Минздрава России под видом "обновления" списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) исключила из перечня больше половины из 16 предложенных препаратов для онкобольных.
В октябре "Движение против рака" сделало очередную попытку убедить правительство России, Минздрав России и Счетную палату пересмотреть решения комиссии Минздрава России по формированию перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Обращение касалось препаратов, по которым в адрес "Движения против рака" поступает наибольшее количество вопросов от пациентов.
"Это препараты "лорлатиниб" для терапии ALK-позитивного немелкоклеточного рака легкого (НМРЛ), "асциминиб" для лечения хронического миелоидного лейкоза, "трастузумаб дерукстекан" для метастатического НЕR2-положительного рака молочной железы и "соторасиб" для распространенного НМРЛ. Это прорывные лекарственные средства, зарекомендовавшие себя в международной клинической практике и одобренные для применения в нашей стране. Благодаря своему противоопухолевому эффекту, они позволяют не только продлить жизнь пациентов, но и сохранить ее качество", – объясняют представители "Движения против рака" и отмечают, что неочевидна в том числе "экономическая обоснованность" исключения лекарств из перечня.
"Нам хотелось бы, чтобы члены комиссии в момент принятия решения помнили, что речь идет не только о средствах бюджета, но и о живых людях. За каждым решением комиссии по тому или иному препарату стоит жизнь конкретного человека", – напомнила чиновникам Галина Маргевич, зам председателя координационного совета "Движения против рака", член Общественного совета при Минздраве России.
Ответил Минздрав в декабре 2024 года: комиссия Минздрава России по формированию лекарственных перечней неожиданно пересмотрела рекомендации по включению новых препаратов в ЖНВЛП и ВЗН, которые одобрила ранее на заседании в августе. В итоге во включении в перечень жизненно важных было отказано еще двум препаратам. Один из них предназначен для терапии орфанных пациентов.
"Мы понимаем, что есть определенные экономические ограничения, которые следует учитывать. Однако речь идет о прямой пользе для пациента и государства тем более, что предложенная для России цена на препарат иностранного производителя в два и более раза ниже, чем в мире, а курсовая стоимость лечения (а оно пожизненное) после индукции также ниже, чем у аналога предыдущего поколения", – недоумевает по поводу принятого решения президент Ассоциации "Здравствуй!" Ирина Боровова.
С началом войны в СМИ регулярно появляется информация о дефиците тех или иных лекарств в России. Это и препараты для лечения орфанных заболеваний, муковисцидоза, инсулин, препараты для антиретровирусной терапии (ВИЧ), физраствор, антибиотики и ряд других. В 2023 году власти РФ сократили федеральные расходы на закупку лекарственных препаратов из других стран на 65 млрд рублей. Эти деньги могли направить на военные нужды, считают аналитики Headway Company и DSM Group. 78,5% докторов, опрошенных профессиональным сообществом "Врачи РФ" в 2024 году, пожаловались на дефицит лекарств в России.
- В 2023 году на 100 тысяч жителей Калмыкии пришлось 11 впервые выявленных диагнозов вируса иммунодефицита человека – по сравнению с предыдущим годом число таких случаев выросло в два с половиной раза. На треть число впервые выявленных носителей ВИЧ выросло в Адыгее
- Уехавшие из России из-за вторжения в Украину жители южных регионов на новых местах столкнулись с десятками проблем, которые вовсе не исчерпываются легализацией. Одним из самых болезненных вопросов остается доступ к медицинской помощи в чужой стране – особенно когда речь идет о хронических заболеваниях, требующих постоянный прием лекарств. Опрошенные редакцией Кавказ.Реалии активисты, координаторы и руководители некоммерческих организаций сходятся во мнении, что эта проблема должна войти в повестку дня российской оппозиции за рубежом.
