3 декабря отмечается Международный день людей с инвалидностью – он учрежден в 1992 году по решению Генеральной Ассамблеи ООН. Сайт Кавказ.Реалии выяснял, как сейчас живут люди с инвалидностью на Северном Кавказе и юге России и как изменилась помощь им за почти три года войны.
Для Дагестана одной из ключевых проблем является нехватка лекарств, рассказал редакции на условиях анонимности местный юрист, занимающийся защитой прав пациентов. По его словам, проблемы возникают уже на этапе закупок. Относительно без трудностей удается заказывать только медицинские препараты из федеральной программы "14 высокозатратных нозологий", которая предполагает помощь пациентам с гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями, рассеянным склерозом и другими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.
"С лекарственным обеспечением по всем остальным препаратам сохраняются серьезные проблемы. Закупки практически не проводятся из-за недостаточного финансирования. Например, для диабетиков приобретают только самые необходимые препараты – инсулины и некоторые другие лекарства. Однако такие жизненно важные расходные материалы, как тест-полоски и иглы, пациенты вынуждены покупать за собственный счет", – объясняет собеседник.
Такая ситуация, продолжает он, затрагивает почти всех пациентов с хроническими заболеваниями, включая тех, кто проходит лечение от онкологии. Им обеспечивают химиотерапию, но сопутствующие препараты, которые необходимы для снижения токсического воздействия "химии", зачастую приходится приобретать за свой счет.
Многие средства реабилитации, ранее импортируемые из-за рубежа, стали либо недоступными, либо слишком дорогими
С началом полномасштабного вторжения России в Украину проблемы с медицинским обеспечением усугубились. Рост инфляции нивелирует расходы на здравоохранение. Кроме того, ощутимы последствия санкций. Хотя они напрямую не затронули лекарственные препараты, возникли трудности с финансовыми переводами, логистикой и уходом с российского рынка ряда фармацевтических компаний. В результате многие пациенты вынуждены переходить с оригинальных препаратов на дженерики (лекарства-аналоги), которые часто вызывают больше побочных эффектов.
Источник редакции в Дагестане также отметил существование проблемы коррупции при закупках. Он привел пример с подгузниками для взрослых: "Закупается миллион штук, а в реальности раздается только половина. В результате создаются искусственные очереди и трудности, вынуждающие людей покупать подгузники за собственный счет".
О схожих проблемах редакции рассказала экспертка из фонда, помогающего людям с боковым амиотрофическим склерозом – хроническим дегенеративным заболеванием центральной нервной системы (в целях безопасности мы не раскрываем ее имя). Она подчеркнула, что перебои с обеспечением абсорбирующим бельем характерны для всех российских регионов, где работает их организация.
"Недавно на моей памяти на это жаловалась семья из Ростова-на-Дону, а ранее – из Краснодара. Это абсолютно хаотичная ситуация, которая характерна для всей России", – утверждает собеседница.
Она также указала на проблему минимального наполнения индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА) – она предусматривает выдачу человеку с инвалидностью положенных ему технических средств, видов помощи, лекарственного обеспечения, компенсаций, отправку в санатории. Ранее в ИПРА включали более широкий перечень возможностей и технических средств, однако за последние два с половиной года ситуация сильно ухудшилась.
Существует и проблема длительных сроков получения технических средств реабилитации в "натуральной форме", когда человеку выдают готовое изделие, например инвалидную коляску. Альтернативой является получение сертификата на определенную сумму, который пациент может использовать для покупки необходимых средств реабилитации. Однако с февраля 2022 года выдача таких сертификатов начала задерживаться, как и выплаты компенсаций. Последние предусмотрены для тех случаев, когда человек самостоятельно приобретает средства реабилитации и подает документы на возмещение их стоимости. До начала войны эти процессы проходили значительно быстрее, отмечает собеседница.
Возвращаясь к проблеме обеспечения жизненно важными препаратами, она отмечает, что такие лекарства всегда должны быть доступны в аптеках и выдаваться бесплатно. Однако на практике ситуация выглядит иначе: необходимых лекарств часто нет в наличии, а система отсроченного обслуживания отсутствует. В итоге человек просто не получает нужный препарат. Причины этого экспертка назвать затрудняется.
"Нам сложно делать глобальные выводы, и, честно говоря, не хочется углубляться в эту тему. Мы не занимаемся аналитикой – она нам, по сути, не нужна, так как повлиять на ситуацию мы не можем. На данный момент наша задача – лишь фиксировать проблему", – заключила она.
Война вместо помощи
Сохраняются и проблемы в сфере инклюзии и доступной среды в России, отмечает сотрудница региональной организации, оказывающей помощь детям с расстройствами аутистического спектра (РАС).
"С началом боевых действий в 2022 году Россия столкнулась с кризисом, который затронул множество сфер, включая инклюзию. Государственный фокус внимания сместился на другие приоритеты, что повлекло за собой перераспределение финансирования. Экономические санкции и изменения в бюджетной политике замедлили развитие инклюзивной среды. Доступность иностранных технологий и оборудования резко снизилась. Многие средства реабилитации, слуховые аппараты и медицинские устройства, ранее импортируемые из-за рубежа, стали либо недоступными, либо слишком дорогими", – говорит собеседница.
По ее словам, международные эксперты теперь гораздо реже приезжают в Россию для проведения обучающих мероприятий и внедрения передовых практик. Коммуникация с мировым научным сообществом стала значительно сложнее. Многие фонды и некоммерческие организации, которые ранее поддерживали инклюзивные проекты в России, приостановили или полностью прекратили свою деятельность.
Дети оказываются вне рамок как федеральных законов, так и государственных образовательных стандартов
"В условиях войны вопросы инклюзии и защиты прав людей с инвалидностью отступили на второй план. Общество сосредоточено на собственных трудностях, а помощь в большей степени направлена на поддержку армии и военных. С началом войны из России уехали многие специалисты: педагоги, дефектологи, логопеды и психологи, занимавшиеся вопросами инклюзии. Кроме того, заметно осложнился диалог с властью. Все эти факторы значительно замедляют продвижение инициатив по инклюзии "снизу", – объясняет экспертка.
Она отметила и позитивные изменения. Были предприняты шаги для повышения доступности образования, транспорта и городской среды. В ряде регионов появились низкопольные автобусы, лифты и пандусы, хотя их функциональность нередко оставляет желать лучшего. Заметный прогресс произошел и в области цифровой инклюзии – многие онлайн-сервисы стали удобнее для пользователей с инвалидностью. Однако скорость этих изменений сильно зависит от региона, и ситуация остается неравномерной.
"Системные проблемы, такие как недостаток финансирования, отсутствие единой стратегии и дефицит квалифицированных специалистов, по-прежнему тормозят развитие инклюзии. В крупных городах изменения видны гораздо сильнее, чем в малых населенных пунктах или в сельской местности", – подчеркнула собеседница.
Об инклюзии в малых городах юга России редакции рассказала директор одной из школ в Туапсе в Краснодарском крае, где обучают как нейротипичных, так и нейроотличных детей. По ее словам, инклюзия в Туапсинском районе отсутствует "от слова совсем".
"Я имею в виду государственное образование. В нашем городе ни в одной школе нет ресурсных классов, ресурсных зон или тьюторов, потому что нет финансирования. По той же причине нет дефектологов, а психологи есть далеко не везде, не говоря уже о нейропсихологах. Организовать ресурсную зону невозможно по многим факторам, которые зависят не от воли самой школы, а от многих других вопросов", – объясняет директор.
По ее словам, хотя федеральные законы предусматривают возможности для поддержки детей с расстройствами аутистического спектра, на практике родители часто оказываются в затруднительном положении: они не могут отдать ребенка ни в коррекционные школы, ни в обычные.
"В итоге такие дети оказываются вне рамок как федеральных законов, так и государственных образовательных стандартов. Я убеждена, что решить эту проблему можно лишь через развитие частного лицензированного образования", – заключила собеседница.
- В Ингушетии издевались над людьми с инвалидностью в государственном доме-интернате. Сотрудники государственного бюджетного учреждения "Пседахский психоневрологический дом-интернат" приковывали обнаженных пациентов к скамейкам и стенам.
- В городе Камышине Волгоградской области активиста Александра Росса арестовали после анонса заезда на колясках для людей с инвалидностью – так он хотел привлечь внимание к проблеме отсутствия доступной среды.
- Летом 2022 года в инклюзивном детском саду "Super Детки" в Махачкале воспитательница избила ребенка с расстройством аутистического спектра. В начале 2023-го ее приговорили к штрафу в 10 тысяч рублей, кассационный суд оставил приговор в силе.
Форум