Ընկեր Իսրայելյանը՝ թվային գրագիտության ուսուցիչը, ամեն անգամ Արմենին գրկած դասի է բարձրացնում` երկրորդ հարկում են համակարգիչները: 9-ամյա տղան զվարթ ժպտում է, չի պատկերացնում՝ ինքը մեծանում-ծանրանում է, իսկ ընկեր Իսրայելյանը ջահել չի մնում: Շուտով պիտի Արմենի եղբորն էլ գրկած դասի տանի:
Ողնուղեղային մկանային ատրոֆիա` հազվադեպ հանդիպող այս հիվանդությունն է բաժին հասել երկու հարազատ եղբայրներին. 8 և 9 տարեկան են: Ռանչպարի դպրոցում են սովորում և լավ են սովորում . ուսուցիչները նրանց միայն գովում են:
Եթե մի բան էլ այն չէ, արագ դասընկերներն են վրա հասնում .. Մարին Արամին պտտեցնում է դասամիջոցին, Արմենը ընկերներից հետ չի մնում, նա սայլակն ինքնուրույն կարողանում է կառավարել ... զբաղվում են, մինչև մայրիկը հասնի:
«Ավելի, համեմատած փոքրիս, կարողանում ա, ինքնուրույն գալիս ա, բայց փոքրս՝ չէ, հոգնում ա, գլուխը քցում ա, լավ չի պահում գլուխը». - 30-ամյա Ալինան ամեն օր անտրտունջ գյուղական դժվար ճանապարհով տանում-բերում է իր երկու որդիներին: Անձրևների, ձյան սեզոնին քարուքանդ ճամփան ավելի է դժվարանում. - «Տեսնենք մինչև անձրևներ գալը կլցնե՞ն էս փոսերը, գոնե փոսերի, ջրերի մեջ չմտնենք»:
Փոսերը գուցե լցնեն, բայց սա չէ Ալինային ուղղակի քայքայման հասցնող հարցը. որդիների վիճակն օրեցօր է բարդանում, մի՞թե չեն կարողանալու կանգնեցնել մկանների թուլացման պրոցեսը: Արմենի ողնաշարը այս տարի արդեն թեքվեց:
«Ինչքան ուզում ես գնա էրգոթերապիա, ֆիզիոթերապիա, էս կողմ, էն կողմ, հիվանդությունը իր՝ ներսից, դրսից գործը անում ա, էս էլի հիվանությունից ա», - նշում է մայրը:
Արամը գլուխը չի պահում, ոտքերը թույլ են, ձեռքերը՝ նույնպես, տղան վերջույթներն ինքնուրույն այս ու այն կողմ անել չի կարողանում, վիճակը վերջերս ավելի է բարդացել:
«Էդ դեղերը, դեղը լինի՝ ինքը հնարավոր ա բացումը լրիվ լինի, մկանները բացվի: Ներսը էս տարի, նայեք, իրան որ շատ ուզում ես ուղղես՝ ցավում ա, ցավ ա առաջանում: Էս հիվանդությունը նենց հիվանդություն ա, որ ամեն տարի իրա վատ կողմը ինքը ցույց ա տալի», - ասում է Ալինա Համբարձումյանը:
Ողնուղեղային մկանային ատրոֆիայով Հայաստանում 12 հոգի է ապրում: Հազվագյուտ գենետիկ հիվանդություն է: Տարբեր տարատեսակներ ունի, կան երեխաներ՝ ծնվում են ու մահանում 1-2 ամսականում, մի խումբը առանց բուժման մնալով մահանում է մինչև 2 տարեկանում: Երեխաներ կան, որոնց մոտ ախտանշաններն ավելի ուշ են ի հայտ գալիս, նրանք հասցնում են մի քիչ քայլել, ապա առանց բուժման մնալով՝ գամվում են սայլակին, նյարդամկանային այս հիվանդությունը, սակայն, այդ երեխային էլ հանգիստ չի թողնում՝ մկանային պարալիզ, որոշ դեպքերում ՝ մահ:
«Առանց բուժման, այդ երեխաների մոտ ի հայտ են գալու ծանր օրթոպեդիկ և շնչական խնդիրներ, և կյանքի տևողությունը կարճ է», - ասում է «Արաբկիր» բժշկական կենտրոնի Նյարդաբանության և էպիլեպտոլոգիայի ծառայության ղեկավար Բիայնա Սուխուդյանը:
Նյարդաբանը լավ և վատ լուր ունի. աշխարհն արդեն 9 տարի զբաղվում է այս հիվանդության բուժմամբ, երեք դեղամիջոցներ են գտնվել, որ փոխում են գենի կառուցվածքը, այդպիսով բուժում երեխային, վատն այն է, որ մեր պետությունն անհաղորդ է կյանք փրկող այս միջոցների հանդեպ:
«Ես ուղղակի ուրիշ տարբերակ չեմ ընդունում, մենք հաստատ քայլելու ենք մեր հարևան հանրապետության ճանապարհով, թեկուզև դա դժվար լինի, և հաստատ հասնելու ենք նրան, որ այդ դեղը հասանելի լինի մեր բուժառուների համար: Այլ ճանապարհ չկա», - ընդգծում է Բիայնա Սուխուդյանը:
Աշխարհում այս երեխաները բուժվում ու ապրում են պետության ֆինանսավորմամբ, Հայաստանի հարևանները՝ Վրաստան, Թուրքիա, Իրան, նույնպես լուծել են այդ հարցը: Խնդիրն այն է, որ գենի կառուցվածք փոխող երեք դեղամիջոցներն էլ թանկարժեք են ու անհասանելի նույնիսկ զարգացած երկրներում ապրողների համար: Նյարդաբան Սուխուդյանի խոսքով՝ համեմատաբար մատչելի է «Էվրիսդի» դեղամիջոցը, ողնուղեղային մկանային ատրոֆիայով ծնվածը այն պիտի ստանա ամեն օր, ցմահ, կստացվի ամիսը 3-6 միլիոն դրամ: Այսօր հիվանդների թիվն ընդամենը 12-ն է՝ նաև այն պատճառով, որ այս ախտորոշմամբ ծնվածները չեն ապրում:
«Եթե մենք ունենանք բուժում, այդ երեխաները պետք է ապրեն, գլուխ չպահող երեխան կարող է քայլել», - նշում է Սուխուդյանը:
«Եթե էդ դեղը Աստծո շնորհիվ, պետության շնորհիվ, նախարարության շնորհիվ կարողանանք ստանալ, ինձ թվում ա՝ թեկուզ հենակներով էլ կքայլենք», - ասում է Ալինա Համբարձումյանը:
Ալինայի համար ամենամսյա միլիոնները անհասանելի են: Տան միակ աշխատողը ամուսինն է, ինքը երկու երեխաների խնամքով է զբաղված գրեթե 24-ժամյա ռեժիմով: Միակ հույսը պետությունն է: Ծանր է գիտակցումը, որ կա փոքրիկիդ փրկելու ճարը, բայց այն քեզ չի հասնում. - «Ու դժվար ա ծնողի համար, որ գիտես կա, ու դու չես կարողանում ... ամենադժվար բանը դա ա, էրեխեքին օգնելը»:
Մեղավորության զգացումը մեղմելու համար ֆիզիոթերապիայի ու էրգոթերապիայի կուրսերը չի ընդհատում Ալինան: Պետությունն այս հարցում մի փոքր օգնում է, բայց հիմնականում իրենց միջոցներով են երկարացնում կուրսը: Միայն թե մեծ արդյունք չկա, արդյունք կլինի, եթե երեխաներն այդ դեղը ստանան:
Նյարդաբան Բիայնա Սուխուդյանը վստահեցնում է՝ չի դադարեցնելու ջանքերը կյանք փրկող այս դեղամիջոցը պետպատվերի ցանկում ներառելու ուղղությամբ .. Ի՞նչ ասի ծնողին՝ փրկության դեղը կա, բայց չկա՞. - «Լավ, բժիշկ, բա հետո՞: Այսինքն, դու ուզում ես ասես՝ բա հետո ի՞նչ, ես էլ առաջարկելու բան չունեմ, ես ձեզ տվեցի տեղեկատվություն, բայց այդ տեղեկատվությամբ ապրելը երևի ավելի դժվար է, քան եթե ծնողը իմանար, որ բուժում չկա որևէ տեղ աշխարհում»:
Առողջապահության նախարությունն առայժմ ոչ մի ամոքիչ ասելիք չունի:
«Տարեկան ծախսը, քանի որ, ինչպես նշեցիք, այդ դեղորայքը նոր սերնդի դեղորայք է, լինի միլիոնավոր դրամների, ցավոք սրտի, ծախս: Մենք իհարկե հասկանում ենք, որ սա շատ մեծ բեռ է մեր բնակիչների համար և տարեցտարի ըստ հնարավորության և հաշվի առնելով պացիենտների թիվ, կյանքի վտանգ, և այլն, և այլն, ինչ-որ հանգամանքներ հաշվի առնելով՝ ընդլայնում ենք մենք շրջանակը», - ասում է առողջապահության նախարար Անահիտ Ավանեսյանը:
Եկող տարվա բյուջեում այս հիվանդությամբ ապրողներին դեղորայքով ապահովելու մասին ոչինչ չկա: «Ցավոք սրտի, դեռ առաջիկայում, էսպես, ծրագրված չունենք, բայց մեր առաջնահերթությունների մեջ է իհարկե», - նշում է նախարարը:
«Պախկվոցի, ֆուտբոլ, բռնոցի՝ էդ իրեքը». - ե՞րբ կխաղա, Արմենը մտածում է՝ շուտով, մայրիկի չարչարանքների ու դեղի գնի մասին գաղափար չունի:
«Ամեն օր ես ստանում եմ իրանցից ջերմություն, իրանք մեր տան ուրախությունն են, ամեն ինչը», - ասում է մայրը:
Ալինան չի տրտնջում, ճակատագրի վրա չի բարկանում, միայն մի քիչ հույս է ուզում Անահիտ Ավանեսյանից ... մի օր կկարողանա՞ նայել Արմենին, հետո՝ Արամին, ու ասել՝ «վեր կաց ու քայլիր»:
