Маці дзяцей, якімі апякуецца Горадзенскі дзіцячы госьпіс, распавялі Свабодзе, чаму яны навучыліся ад сваіх невылечна хворых дзяцей. Самі маці кажуць, што іх дзеці ня хворыя, а асаблівыя.
Горадзенскі дзіцячы госьпіс быў утвораны 19 верасьня 2008 году. Гэта недзяржаўная, некамэрцыйная арганізацыя. Існуе толькі за кошт дабрачынных ахвяраваньняў.
Пад апекай госьпіса цяпер 86 цяжка і невылечна хворых дзяцей. Дзеці жывуць у сем’ях, але наведваюць заняткі і сьвяты ў госьпісе, або да іх дадому прыходзяць валянтэры. Дзякуючы госьпісу іхнія сем’і могуць атрымліваць гуманітарную дапамогу: лекі, мэдычнае абсталяваньне, цацкі, адзеньне. Зь дзецьмі і бацькамі працуюць псыхолягі. Супрацоўнікі госьпіса дапамагаюць зразумець законы, датычныя дзяцей з інваліднасьцю. Могуць дапамагчы і матэрыяльна, калі сям’я ў цяжкім становішчы. Калі трэба, у сем’і падапечных госьпіса запрашаюць сьвятароў.
1. Цаніць жыцьцё
Маці Вольга і сыны-блізьняты Даніла і Аляксандар. Хлопцам па 15 год, ДЦП.
З хворым дзіцем ты ня можаш расслабіцца, ты ўвесь час у тонусе. Ты ня ведаеш, што такое «не хачу» і «не магу». Сам гэтаму вучысься і дзяцей гэтаму вучыш. Можна навучыцца цярпеньню, ня ў кожнага чалавека яно ёсьць. Радавацца ўсяму, што навокал. У мяне атрымліваецца.
Калі б гэтага не было, мае дзеці не былі б такімі, якія яны цяпер у пляне здароўя. Яны былі вельмі складаныя, аднаму шанцу на жыцьцё не давалі. Сёньня не адразу можна зразумець, што ў іх ёсьць інваліднасьць. Многія рэчы становяцца дробязьзю ў жыцьці. Само жыцьцё становіцца важным.
2. Мужнасьці
Маці Алена і сын Рома. Хлопцу 7 год, наступствы сэпсісу і мэнінгаэнцэфаліту, «мы нічога ня ўмеем, мала на што рэагуем», не гаворыць, ня ходзіць.
У дзіцяці можна навучыцца мужнасьці. Ён вельмі трывала пераносіць тое, што на яго звалілася, кожны прыступ. Самы мужны чалавек на сьвеце — гэта маё дзіця.
Я моцна зьмянілася. Ён навучыў мяне любіць яго такім, які ён ёсьць. У мяне былі здаровыя дзеці. Але цяпер такое адчуваньне, што гэта былі няпоўныя пачуцьці. А цяпер я люблю яго кожнай клетачкай.
Навучыў бачыць самыя дробныя радасьці. Жывеш і не заўважаеш многія рэчы. Жыцьцё працякае вельмі хутка. Калі ты дома, жыцьцё спыняецца, і ты пачынаеш заўважаць дробязі, але вельмі важныя, пазытыўныя. Можна радавацца проста ўсьмешцы дзіцяці, проста таму, што ў яго сёньня добра прайшоў дзень, не было прыступаў, тэмпэратуры.
3. Цярпеньню
Маці Тацяна і сын Цімафей. Хлопцу 13 год, цяжкая форма эпілепсіі, ня ходзіць, не гаворыць.
Можна навучыцца вялікаму цярпеньню, бо такіх цярплівых людзей я ніколі не сустракала. Неверагоднаму жыцьцялюбству, бо хоць яны не размаўляюць, у іх вачах цэлы сьвет. Можна чэрпаць ад яго, бо дзіця іскрыцца.
Мамы мусяць аддаваць дзіця ў садок, яны занятыя сваімі працамі, побытавымі справамі. Я магу быць са сваім дзіцем столькі, колькі хачу. Ён сталее, але ён мяне ніколі не адштурхне: «Мама, у мяне свае справы».
Раней я была заціснутая, мела комплексы. Цяпер гэтае такое пустое і наноснае. Раней адчувала сябе шэрай мышшу. А цяпер падумала: «Жывем адзін раз». Калі я ня буду нешта спрабаваць новае ў сабе, то так і застанецца. Цяпер усё самае лепшае: нешта больш яскравае, прыгожае, нешта цікавенькае. Упускаеш гэта ў сваё жыцьцё. Яно становіцца больш яскравым, каляровым.
4. Чытаць па вачах
Маці Сьвятлана з дачкой Ганнай. Дзяўчыне 21 год, ДЦП, не размаўляе, перасоўваецца на інвалідным вазку.
Калі нарадзіўся першы сын, я ня чула, як ён крычыць ноччу. Калі ў мяне зьявілася хворая дзяўчынка, я прачыналася да таго, як яна закрычыць. У мяне зьявілася адказнасьць і сіла знутры. Я была зусім іншая. Але калі ёй было паўгода, я яе ўзяла і паехала ў Маскву шукаць лекараў. У Беларусі нам абяцалі 3–4 гады жыцьця.
Выйшла працаваць праз восем год, я музыкант. Я не закрытая ад людзей, дзіця выводжу ў сьвет.
Маё дзіця не размаўляе. Я па ейных вачах чытаю, што яна хоча, пра што яна пытаецца. Мы вывучаем нямую мову. Вучымся цярпеньню, спачуваньню, бо столькі гадоў глядзець за такім дзіцем патрабуе сілы волі.
5. Паважаць іншых
Маці Натальля і сын Юра. Хлопцу 7 гадоў, эпілепсія.
Асаблівыя дзеці вучаць любві да навакольнага сьвету. Яны па-іншаму бачаць сьвет. Раней нас у двары не ўспрымалі як чалавека. Цяпер у двор выходзяць іншыя дзеці з інваліднасьцю: адзін глуханямы, у другога амаль няма твару. Мы разам гуляем. Гэта нешта дае.
Я сама стала больш жорстка ставіцца да людзей, якія выказваюцца нецэнзурна ў наш адрас. Я стараюся адстойваць сваё дзіця. Я з разуменьнем пачала ставіцца да дзяцей з рознымі дыягназамі, бо ў многіх склалася мысьленьне: «Калі ў цябе хворае дзіця, то ты піў, гуляў». Але яно па-рознаму бывае.
6. Быць міласэрнымі
Маці Тамара і дачка Сагіят. Дачцэ 15 год, сындром Даўна, не гаворыць.
Калі я яе нарадзіла, мяне адгаворвалі, каб я ад яе адмовілася, увесь раддом. Забрала, бо гэта дачка мая. Цяпер яна вельмі сымпатычная дзяўчынка, але інтэлекту малавата для 15 год.
Яна вучыцца ў карэкцыйным цэнтры. Калі прыходжу па яе, бачу, што яна заўжды адасабляецца. І я стала як яна. Калі б мела магчымасьць, набыла б сабе дом на прыродзе, далей ад цывілізацыі. Я стамляюся ад празьмернай камунікацыі. Тое, што ёй падабаецца, тое і мне. Я раблю, як ёй добра.
Мне стала прасьцей з хворымі дзецьмі, чым са здаровымі. Наша Сагіят, калі хоча плакаць, плача. Яна шчырая, не двудушная.
7. Думаць шырэй, чым свая сям’я
Вольга Вялічка, дырэктарка Горадзенскага дзіцячага госьпіса ад пачатку яго існаваньня. Ейныя дзеці — здаровыя, аднак штодня яна працуе зь цяжкахворымі падапечнымі.
Цаніць кожны дзень, радавацца малому. Я атрымала «9» па вышэйшай матэматыцы. Званю маме: «Мне дзевяць!». Мама: «А чаму ня дзесяць?». Атрымліваць задавальненьне ад дробных рэчаў. Едзеш на машыне, на шкло падаюць жоўтыя лісты, трэба гэта заўважыць. Трэба заўважыць, што бярозы сёлета жаўцеюць пазьней, чым летась.
Кажуць: «Толькі год пачаўся, а ўжо верасень». Для мяне — не. Я адчуваю, што сёньня дзявяты месяц, што мы за гэты год зрабілі тое, тое і тое, што рэальна шмат зрабілі за год.
Крыху больш любіць навакольных, чым проста сябе і сваю сям’ю. Казаць «дзякуй», што ў цябе здаровыя дзеці, што гэта некаму выпала, а не табе. Дапамагаць іншым: прыбіраць лес, карміць бадзяжных жывёлаў, дапамагаць дзецям. Калі прыбіраеш у сябе дома, дайсьці да сенцаў, адчыніць дзьверы і памыць у пад’езьдзе. У нас дом пачынаецца зь дзьвярэй нашай кватэры. А можа — з раёну? Думаць крыху шырэй, чым свая кватэра, свая сям’я. Быць неабыякавымі. Мы не ў камандзіроўцы ў чужой краіне і не на адпачынку. Я кожны год падводжу вынікі, гэтаму мяне дзеці навучылі.
Хваліць сябе, любіць сябе. Цаніць, калі твае бацькі жывыя, старацца ім аддаваць увагу. Думаць шырока пра сартаваньне сьмецьця, берагчы прыроду. Не баяцца хадзіць да лекараў. Лепш пастаяць у чэргах, чым сур’ёзна захварэць.
