За даними Держстату, в Україні налічується 2 мільйони 703 тисячі людей з інвалідністю, з них майже 164 тисячі – це діти. З якими складнощами стикаються родини, які виховують малюка з комплексними порушеннями розвитку? Чому діти з інвалідністю мають виховуватися і навчатися нарівні з іншими дітьми? В чому користь інклюзії, і яке зло несуть інтернати?
Історія хвороби Лева
Левко народився третім у багатодітній родині Маріанни та Сергія Онуфриків. Загалом сім’я виховує чотирьох дітей. Коли малюкові було 10 місяців він «підхопив» мікствірусний енцефаліт. Тиждень лікарі не могли поставити правильний діагноз, згадує Маріанна Онуфрик, і таке зволікання призвело до непоправних змін у мозку дитини. Як наслідок, Лев має комплексні порушення розвитку: він не бачить, має інтелектуальні та психічні проблеми.
Медики не давати Левкові шансів на життя, втім, провівши довгий час у реанімації, він виборсався, і почалася тривала реабілітація.
Син потроху вчився ходити, згодом розмовляти, проте зір так і не відновився. Проте й ці здобутки Маріанна вважає великим проривом.
«Найважчим для нас було прийняття цієї ситуації. Були, звісно, і відчай і знесилення, але нас не полишали віра і надія і, звісно, любов до сина. Деякі лікарі «чемно» радили віддати дитину до інтернату, мовляв у нас і так є інші діти. Але ми знаходили в собі сили торувати цей шлях далі.
В якийсь момент я збагнула, що Левко не піде до школи і не вчитиме фізику! Це факт мене на якийсь час «вибив», оскільки я прагну дати дітям добру освіту!» – розповідає Маріанна Онуфрик в інтерв’ю Радіо Свобода.
Основні труднощі
В українському суспільстві і досі існує багато стереотипів щодо дітей з інвалідністю, каже Маріанна Онуфрик. Ось найпоширеніші з них:
- інвалідність однієї дитини має негативний вплив на розвиток інших дітей, які починають гірше вчитися;
- дітей з інвалідністю краще виховувати і навчати з собі подібними;
- діти з інвалідністю приречені, вони не піддаються навчанню і соціалізації.
Цими вкоріненими тезами часом можуть послуговуватися спеціалісти, які є частиною суспільства. Інколи вони не хочуть або не вміють працювати з усіма дітьми, відтак діти з інвалідністю часто залишаються без послуг: соціальних, освітніх, медичних.
На власному досвіді родина Маріанни Онуфрик стикнулася з цілим комплексом питань, пов’язаних з інвалідністю дитини. Вона впевнена, що інші сім’ї пережили подібне.
Коли батьки виховують дитину з інвалідністю, вони постають перед:
- Відмовою в медичному обслуговуванні чи лікуванні такої дитини. Лікарі кажуть: «Я не вмію лікувати дорослу дитину, яка не може пояснити де і що в неї болить».
- Відмовою у прийнятті в дитячий садок.
- Відсутністю послуги денного догляду в громаді.
- Відсутністю якісних безкоштовних соціальних послуг, хоча законодавство передбачає це.
- Відсутністю якісних ліків. Ті, що виділяє держава, мають багато побічних ефектів, тому батьки їх замовляють за кордоном.
- Нерозумінням оточення. Замість співчуття і допомоги батьки зустрічають або байдужість або відверте засудження як з боку сусідів, так і випадкових людей у громадському транспорті чи магазині.
В чому шкода інтернатів?
Нині Левкові 13 років, і він отримує послуги денного догляду для дітей з комплексними порушеннями розвитку у громадській організації «Родина для осіб з інвалідністю», яку очолює його мама.
За словами Маріанни Онуфрик, про перебування таких дітей в інтернатах, як це було заведено за часів СРСР, і мови йти не може, адже шкідливість інституалізації для розвитку дітей доведена багатьма дослідженнями.
Найбільш згубно інтернати впливають на:
- дітей віком до 3-х років;
- дітей з інвалідністю або особливими освітніми потребами.
Негативними наслідками перебування у таких закладах є:
- затримка у розвитку;
- погіршення стану здоров’я, надмірна хворобливість;
- прояви агресії;
- асоціальна поведінка;
- проблеми у спілкуванні з іншими дітьми;
Згідно з дослідженнями, інституційний догляд також чинить згубний вплив на активність мозку, що для дітей з інвалідністю відіграє величезну роль.
Міжнародна практика показала, що будь-яку дитину можна і треба соціалізувати. Це приносить користь і самій дитині і суспільству загалом. Найкраща модель – це інклюзія, тобто включення дитини у суспільне життя нарівні з іншими дітьми.
Маріанна Онуфрик вважає, що діти з інвалідністю мають гратися, навчатися, розвиватися разом зі своїми однолітками. Вона визнає, що деякі діти (їхня кількість невелика) потребують спеціального догляду і освіти, але у повсякденні – на дитячих майданчиках, у парках, гуртках тощо – вони мають бути його повноправними учасниками.
