Вона непосидюча, дуже емоційна, комунікабельна та щира. У свої чотири роки мріє подорослішати й «стати принцесою», навчитися грати на музичних інструментах, бігати швидше за хлопців і… побачити навколишній світ. Адже зараз Єва бачить лише контури. Її карі очі постійно «бігають», вона дуже довго вдивляється в обличчя співбесідника. Здається, що тебе вивчають, але насправді вона намагається фокусуватися та роздивитися свого «нового товариша».
– Не бачу твоє обличчя, але мені здається, що ти – красива. Відчуваю так, бо в тебе голос чарівний і ти добра.
Єва Шкулка народилася в Антрациті Луганської області. У півроку батьки дівчинки побачили, що праве око почало «бігати». Після обстеження та МРТ у малечі виявили доброякісну пухлину, яку не можна оперувати. Тож Єва мала постійно перебувати під наглядом спеціалістів Інституту нейрохірургії імені Ромоданова.
Через війну й окупацію рідного міста родина була вимушена виїхати до Києва. Втекли від однієї війни, а в столиці для них розпочалась нова – за зір Єви.
Єву двічі прооперували влітку 2017 року та поставили катетер, через який можна рідину у випадку погіршення «забирати»Володимир Шкулка
«У січні 2017 року обстеження показало, що пухлина збільшилася вдвічі, поруч з’явилася кіста. Єва поступила на хіміотерапію, щоб припинити ріст пухлини. Проте, кістозний компонент, «мішок із рідиною», збільшився, й розпочалася гідроцефалія. Дівчинку двічі прооперували влітку 2017 року та поставили резервуар Оммайя – катетер, через який можна цю рідину у випадку погіршення «забирати», – пояснює батько Володимир.
Зараз Єва проходить другу частину хіміотерапії. Пухлина не зменшується, кіста стає більшою. У перспективі – зробити променеву терапію. Але вона робиться лише один раз, тож лікарі радять почекати, поки Єва стане трохи дорослішою.
Лікарні для чотирирічної дівчинки стали вже звичайною справою, кажуть батьки. Хоча до багатьох процедур вона ставиться, як «до норми життя», але лікарів і білих халатів уже боїться.
Бачить білі халати й починає тремтітиВолодимир Шкулка
«Кров з пальця, «комарики» – це вже звичайний початок дня. Якщо раніше Єва плакала, то вже зараз сама заходить до кабінету й розповідає медсестрам, як минув день. Інша справа – лікарі.
Бачить білі халати й починає тремтіти. Хоча боїться не всіх. Нейрохірурги, які оперували Єву – Микола і Павло Плавські – це неймовірні лікарі. Вони дуже нам допомогли та поставилися з людяністю. Ось із ними Єва дуже добре спілкується», – каже Володимир Шкулка.
Просто вони – чарівники. Вони мене принцесою називаютьЄва
– Просто вони – чарівники, – пошепки пояснює Єва.
– А чому чарівники? – також пошепки запитую.
– Тільки тс-с-с! Вони мене принцесою називають, – каже малеча. – А ще завжди посміхаються, як сонечко! Сонечко ж зігріває, тому що посміхається. І вони такі сонячні чарівники.
На Луганщину вже не повернутися, «Дача» – другий дім
Мама Олеся зізнається – якби не підтримка друзів та фондів, навіть не уявляє, як би лікувала доньку.
Важко постійно просити та позичати. З одного боку – соромно, з іншого – це наша дитина, і ми розуміємо, що гроші потрібніОлеся Шкулка
«Це вже чотири роки ми боремося. Раніше були просто поїздки та обстеження, а зараз постійні аналізи, хімія, ліки. Дуже пощастило, що в Національному інституті раку всіма ліками забезпечує фонд «Запорука». Якщо чогось не вистачає, тоді ми купуємо. Інакше – ми би не змогли знайти всі гроші на лікування. Важко постійно просити та позичати. З одного боку – соромно, з іншого – це наша дитина, і ми розуміємо, що гроші потрібні. Тож переступаємо через сором і знову просимо», – каже Олеся.
Орендувати житло родина теж собі не може дозволити. Батько Володимир працює вантажником-експедитором, але зізнається: цих грошей вистачає лише на те, щоб покрити якусь побутову необхідність. Мати Олеся на роботу піти не може, бо немає з ким залишити Єву, за якою потрібно доглядати 24 години на добу.
В Антрациті медицина із такою дитиною нічого не зможе зробитиВолодимир Шкулка
«Повертатися в Антрацит? Це нерозумно. Ми прив’язані до лікарень, які розташовані в столиці. Тут уже наші лікарі, тут вони вже її знають, ми їм довіряємо. Знаємо, що вони допоможуть, та буде своєчасне правильне втручання. А там? Нас просто звідти направлять в інше місто, бо медицина там із такою дитиною нічого не зможе зробити», – каже батько Єви.
Тепер родина живе в центрі «Дача» для онкохворих дітей. Триповерховий будинок та велике подвір'я з дитячим майданчиком, деревами, кущами та фонтаном у центрі… Така собі супер-оселя з американських фільмів. Перше враження – що ви помилилися адресою, адже не може бути цей будинок – центром для онкохворих дітей.
«На «Дачі» одночасно можуть проживати 7 дітей із родинами, – розповідає Наталія Оніпко – президент фонду «Запорука», який і створив цей центр. Є категорії, які першочергово займають місце – це дітки до 5 років, бо їм елементарно потрібно грати на підлозі. Бо в лікарні – це просто неможливо, у нас є всі умови. Намагаємося, допомогти всім, хто потребує, якщо є місця».
На відміну від лікарень, де на пацієнта та супроводжуючого зазвичай одне ліжко, на «Дачі» можна жити цілими родинами. І це один з головних «плюсів» закладу, упевнена Наталія.
Ми всіляко сприяємо тому, щоб у нас у будинку жила повна родинаНаталія Оніпко
«У лікарнях батько не може бути поруч із родиною. Через те, що він залишається поза процесом лікування, він не усвідомлює весь тягар, який лягає на матір. Він віддаляється від родини, і з часом це призводить до розлучень. Відповідно, для мами й дитини – це ще одна психологічна травма. Ми всіляко сприяємо тому, щоб у нас у будинку жила повна родина. Сюди часто приїжджають і бабусі, також підтримують своїх дітей і онуків. Коли родина проходить шлях разом – почуття, емоції, спокійний психологічний стан – це все добре впливає, дитина швидше одужує, а для нас – це головне», – каже Наталія Оніпко.
У «Дачі» родини живуть безкоштовно. Родина Єви тут рік, і всі розуміють, що повертатися їм просто немає куди.
Перше, що привернуло увагу в будівлі – це дзеркало з «деревом», на листях якого написані імена всіх дітей, які проходили реабілітацію в центрі «Дача». А їх понад 1000 за 8 років існування цього закладу.
«Я не буду хворіти»
Єва бере за руку та починає нашу екскурсію «Дачею»:
– Ти не хвилюйся. Я тут кожну сходинку знаю, навіть якщо щось не побачу, не впадемо! – каже мій маленький гід.
Велика кухня, ігрова для дітей, зала, де відбуваються майстер-класи волонтерів та концерти, і спальня для кожної родини. У коридорах висять фото з дітьми, які перемогли рак!
– Коли ти наступного разу приїдеш до нас у гості, то тут також буде моє фото! Бо я не буду хворіти, – упевнено каже Єва. – А ось тут живемо ми! – показує свою спальню та одразу подає свою улюблену іграшку – Чебурашку. Каже, що разом із мамою 24 години на добу: постійно грають, малюють, читають, слухають музику.
Тільки давай ти зі мною побігаєш? Бо хлопці мені постійно програютьЄва
– Мені на «Дачі» подобається. До нас багато цікавих людей приходять. Зоопарк був, писанки малювали. Ой, чого ми тут не робили…. З сусідами ми чай п’ємо… смачний. А з хлопцями я товаришую. Тільки давай ти зі мною побігаєш? Бо хлопці мені постійно програють, – каже Єва.
У цей самий час хлопці кличуть будувати для «принцеси» будинок. Дівчинка тут же біжить…
«Вона взагалі за будь-який «кіпіш», – каже батько. – Що б волонтери не вигадали, Єва у перших рядах! Їй усе цікаво!».
Якби була можливість, я би помінялася з нею місцями. Краще хай ця хвороба буде в мене.Олеся Шкулка
«Єва – боєць. Я не знаю, у кого вона така, мабуть, у батька. Бо я дуже сором’язлива, невпевнена. Бувають випадки, коли просто в мене немає сил. Плакати вже неможливо, та і нащо? А в голові: зараз я прокинуся – і це просто страшний сон. Ну не може такого бути з моєю дитиною.
Звичайно, якби була можливість, я би помінялася з нею місцями. Краще хай ця хвороба буде в мене. А вона, незважаючи ні на що, знає, чого хоче та все намагається спробувати», – розповідає мама Олеся.
Вона, коли намагається підглянути в планшет, то дивиться лише одним оком. Тобто ліве вже не бачить, швидше над усеВолодимир Шкулка
«Ми не знаємо, як вона бачить»
Прогнози невтішні, кажуть лікарі, проте батьки вірять, що Єва не втратить зір повністю.
«Вона бачить, але як саме, ми не можемо точно сказати. Очі бігають, вони не можуть сфокусуватися. Ми робили нейровізуалізацію, і у висновку написали, що головний мозок не отримує сигнал. Тобто це лише питання часу – донька втратить зір повністю. Я навіть зараз бачу, що вона, коли намагається підглянути в планшет, то дивиться лише одним оком. Тобто ліве вже не бачить, швидше над усе. Запитуєш у неї – вона дратується, не хоче відповідати», – каже Володимир.
Але Єва упевнена, що все буде добре.
Я подорослішаю і стану принцесою, як РапунцельЄва
«Я подорослішаю і стану принцесою, як Рапунцель. Тільки в мене немає її костюму – коси довгі, фіолетова сукня та туфельки. Вона така красива й розумна. І я буду, як вона. А ще обов’язково поїду в місто Кіндер – там дуже багато дітей і вони всі здорові», – каже Єва.
А потім ми малюємо з Євою сонечко, яке обов’язково має посміхатися, бо саме своєю посмішкою лікує всіх дітей. Чотирирічна дівчинка запевняє: коли стане принцесою, батьки ніколи не плакатимуть, бо діти не хворітимуть, і в цьому їй допоможуть її чарівники.
ОСТАННІЙ ВИПУСК РАДІО ДОНБАС.РЕАЛІІ:
(Радіо Свобода опублікувало цей матеріал у рамках спецпроекту для жителів окупованої частини Донбасу)
