У жительницы Владикавказа Залины Дудуевой четверо детей, трое из них – с аутизмом. В 2017 году Залина была вынуждена уехать в Москву – госпитализировать одного из младших сыновей, а её старшая дочь Вика осталась одна и на несколько месяцев попала в сексуальное рабство: "обслуживала" десятки мужчин, некоторые из которых даже собирали за это деньги. Возбуждённое осетинским СК уголовное дело быстро приостановили: следователи решили, что сексом девушка занималась по своей воле, а мужчины не знали о её диагнозе. После фильма Радио Свобода "Одна дома" расследование возобновили, на этот раз им занялось ГСУ CК по Северо-Кавказскому федеральному округу, впрочем, за год следователи так и не задержали ни одного подозреваемого, а Залина и её семья стали в родном городе изгоями: против них теперь не только чиновники, но и соседи, уверенные, что Залина "опозорила" Владикавказ и лучше бы ей уехать, только вот ехать Залине некуда. В декабре прошлого года Дудуева организовала митинг во Владикавказе – за повышение выплат по уходу за детьми-инвалидами, де-факто зарплаты, которую государство платит родителям или опекунам. Тогда она составляла 5500 рублей за ребёнка. В январе Залину лишили и этих выплат.
Ниже минимума
Бюджет Дудуевых простой: 20-летняя Вика получает пенсию в 12 тысяч рублей, её 16-летние братья близнецы Мурат и Руслан также получают по 12 тысяч, плюс Залина получала пособие по уходу – по 5500 рублей за каждого мальчика (такое же пособие за Вику перестали выплачивать, когда ей исполнилось 18). Вдобавок отец детей по решениям судебных приставов платит алименты – 1500–3000 рублей. Итого 50 тыс. в месяц на семью из четырёх человек, трое из которых – с особыми потребностями, – это меньше прожиточного минимума в республике. По закону разница до прожиточного минимума должна покрываться из местного бюджета, однако в Осетии денег на это нет.
Помимо аутизма у мальчиков есть ещё ряд заболеваний, им противопоказан глютен, поэтому они проедают свою пенсию за две недели. "Ну вот 240 грамм хлеба без глютена стоят 240 рублей, – говорит Залина. – Иногда, когда совсем тяжко, пойду у батюшки возьму деньги. Друзья помогают…" Иногда Залина неделями сидит на воде, называет это "лечебным голоданием", на котором заодно можно сэкономить. Она давно не платит коммуналку за квартиру (около 5000 рублей в месяц), и весной им отключили электричество. У Мурата при этом бронхиальная астма, он зависит от небулайзера – аппарата для ингаляций, который распыляет лекарства. Если не иметь его под рукой, может случиться спазм лёгких и ребёнка придётся везти в больницу.
Достаточно большая статья расходов – лекарства. По закону инвалиды детства до 18 лет получают лекарства бесплатно (здоровые дети – до 3 лет, дети из многодетных семей – до 6 лет). Но в Осетии эта норма практически не работает: "У меня кипа рецептов на бесплатные лекарства, – говорит Залина. – Но в аптеку приходишь, они говорят, по рецепту нет, а за деньги есть". В прошлом месяце, к примеру, Мурату пришлось провести детоксикацию за 10 тыс. рублей. Вике и Руслану давно нужна ортопедическая обувь: из-за плоскостопия у них уже развился сколиоз второй степени, но денег у Залины нет.
Домашняя дегенерация
Это, впрочем, мелочи: дети с расстройством аутистического спектра нуждаются в регулярной реабилитации: не только медикаментозной, но и в занятиях с логопедами, психологами, дефектологами. "У нас в республике нет реабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями после 15 лет, – рассказывает Залина. – Её и до 15 лет особо нет, но раньше можно было договориться с центром, где оказывают помощь детям с церебральным параличом, их брали один или два раза в год. И два-три раза в год мы ездили в Москву, в Научно-практический центр детской психоневрологии. Этот центр не входит в систему ОМС, поэтому туда невозможно попасть по региональной квоте, но до 2018 года было достаточно временной регистрации в Москве. Сегодня там могут лечиться только дети с московской пропиской, либо нужно выложить 120 тыс. рублей за две недели госпитализации. Без реабилитации мальчики вынуждены сидеть дома и неизбежно деградировать, к тому же если раньше они ходили в обычную среднюю школу (по словам Залины, это была первая инклюзия в республике), то после 9-го класса из школы им пришлось уйти: администрация отказалась принимать их в 11-й, предложив оставить на второй год, чтобы "они просто ходили". Залина от предложения отказалась, считает, что это может ещё больше травмировать детей, привыкших к одноклассникам, да и не заслужили они ярлык второгодников.
Не лучше обстоят дела и с Викой. Из-за того, что ей присвоили вторую группу инвалидности, Залина утратила право на пособие по уходу за дочерью, но и работать Вике негде. У девушки вполне сохранный интеллект, она читает и пишет и могла бы ухаживать за пожилыми людьми или работать помощницей воспитателя в детском саду, что она и делала в социальном центре "Дагестан без сирот" в Махачкале, где провела какое-то время после истории с сексуальным насилием. "Она прекрасно справлялась, дети её любили", – говорит Залина, которая была бы рада, даже если бы Вика могла работать где-то бесплатно, лишь бы не сидела дома. Но в России де-факто отсутствует система сопровождаемого проживания и трудоустройства инвалидов, поэтому у них остаётся два пути: или всю жизнь быть обузой у родителей, или отправиться в психоневрологический диспансер. Многие, впрочем, попадают туда после смерти родителей, если не находятся родственники, готовые за ними ухаживать. Это самый большой страх Залины.
Активизм без пособия
Уже несколько лет родители детей с особыми потребностями по всей стране говорят о том, что 5500 рублей в месяц за уход – это слишком мало. "Это работа без отпуска и выходных, 24 часа в сутки, у кого-то дети более самостоятельные, у кого-то менее, но всё равно ты вынуждена всю себя посвятить им", – говорит Залина. Этих выплат ты лишаешься, если начинаешь работать или выходишь на пенсию: пенсионеры получают по 1200 рублей за ребёнка. В ноябре прошлого года Дудуева подала заявку на митинг во Владикавказе, её одобрили: 4 декабря 2018 года на окраину города у промзоны и железнодорожных путей вышли трое родителей и и еще четыре человека из "группы поддержки". Эту небольшую компанию охранял десяток сотрудников полиции. Такие же акции прошли ещё в 16 городах. В марте Владимир Путин подписал указ о повышении пособия до 10 тыс. рублей с 1 июля, впрочем, Залина перестала получать его с января.
Она сначала не очень расстроилась, перебои в выплатах случались и раньше, и, как каждый год, она принялась оформлять справку о том, что её семья малоимущая, чтобы продлить выплаты на 2019-й. В справке о доходах, выданной в Пенсионном фонде, почему-то значилось, что все положенные выплаты были ей перечислены, впрочем, выяснилось, что справка была ошибочной, а выплат её лишили потому, что посчитали, что у неё есть работа: ещё в 2011 году Дудуева создала Ассоциацию родителей и детей инвалидов. До 2013 года организация получала гранты, на которые в том числе обустроили изостудию и купили лошадь для иппотерапии, но после не функционировала, никакого дохода Залине не приносила и до декабрьского митинга чиновников не смущала. "Они говорят: "Ну вы же работаете, консультируете граждан", – рассказывает Залина. – Да, это правда, я помогаю другим родителям, но деньги я за это не беру!" Залина не одинока, похожие случаи давления на активистов происходили в Красноярском крае, Норильске и в аннексированном Крыму. Где-то удавалось договориться, где-то приходилось обращаться в суд.
11 тысяч – большие деньги для Дудуевых, "Я и с ними еле выживаю, а без них – это вообще… Получается 5600 [рублей в месяц] на человека", – говорит Залина. Дудуева написала в прокуратуру, а заодно подала жалобу на сайте прямой линии Владимира Путина. 17 июня, за три дня до горячей линии, осетинский Пенсионный фонд вдруг перечислил Дудуевой 55 тыс. рублей – долг за полгода, а 4 июля пришёл ответ из прокуратуры, которая подтвердила, что Залина права на выплаты не имеет. "Это шизофрения какая-то. Они мне сначала объясняют, что я идиотка и ни на что претендовать не могу, потом вдруг перечисляют деньги, а потом снова пишут, что ничего мне не положено", – возмущается Залина, уверенная, что пособия её лишили за то, что слишком рьяно бьётся за свои права и "достала" всех с уголовным делом по изнасилованию дочери.
Пресс-службы Пенсионного фонда РФ и отделения ПФР в Северной Осетии на запросы Радио Свобода до выхода материала не ответили. Повышенные президентом выплаты за июль и август Дудуева не получила – видимо, нужно ждать следующей горячей линии.
23 августа Пенсионнный фонд РФ прислал ответ на запрос РС:
"Решение о приостановке выпланы принято на основании отчётности общественной организации, согласно которой Залина Таймуразовна представлена как работающй сотрудник. В соответствии с законом, выплаты по уходу могут предоставляться только неработающим лицам.
Пенсионный фонд является правоприменительным органом и действовал в данном случае на основании существующих правовых норм. Тем не менее в июне Фонд инициировал запрос в вышестоящие органы о возможности отмены отчётности о работающих лицах в отношении председателей и членов общественных организаций, которые безвозмездно выполняют трудовые функции и за которых не начисляются страховые взносы. Соответствующая позиция Пенсионного фонда была поддержана, в связи с чем предоставление выплат по уходу в настоящее время реализуется с учётом предложенного подхода.
В связи с этим выплата по уходу Залине Таймуразовне, приостановленная с июля 2019 года, будет возобновлена в сентябре, включая выплаты за июль и август, которые будут предоставлены в новом размере. С 1 июля он составляет 10 тысяч рублей в отношении каждого ребёнка-инвалида, за которым осуществляется уход".
