- В России как минимум 200 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра. Такого ребенка очень трудно устроить в детский сад и школу, впоследствии – найти ему работу.
- Российский закон об образовании дает каждому ребенку с ограниченными возможностями здоровья право пойти не в коррекционное, а в общеобразовательное учреждение.
- Инклюзивное образование полезно не только для детей с особенностями психики: при этом меняется в лучшую сторону весь процесс обучения.
- Чиновникам и обычным гражданам стоит понять: не всякое странное поведение несет в себе опасность – и быть более терпимыми к людям с ментальными особенностями.
Марьяна Торочешникова: Сегодня в России по меньшей мере 200 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра. Точной статистики нет, а взрослым такой диагноз не ставят. Десятки тысяч российских семей бьются за то, чтобы их дети могли попасть в обычную группу в детском саду, в школу, а после ее окончания устроиться на работу. Собственно, это борьба за право быть частью общества.
Екатерина Высоцкая: Когда она родилась, по ней было видно, что она другой ребенок: по каким-то реакциям, по эмоциям. У меня уже была старшая дочка, было с чем сравнивать.
Корреспондент: У Екатерины Высоцкой трое детей, у средней девочки, Василисы, расстройство аутистического спектра, синдром Аспергера.
Видеоверсия программы
Екатерина Высоцкая: Большая сложность нашего случая в том, что визуально она абсолютно нормальный ребенок, и иногда очень сложно объяснить сложность ее обучения, сложность общения с ней. Любая жизненная ситуация вызывает у нее другие реакции, у нее куча фобий, с этим ребенком очень тяжело перемещаться.
Василиса: Я боюсь, когда сзади меня кто-то идет: например, мои братья или сестры, или люди с электрички. Мне очень страшно. Я постоянно их пропускаю.
Корреспондент: Василисе 13 лет. Долгое время, пока она была маленькой, никто не мог объяснить родителям, что делать с таким ребенком. Врачи ставили неправильные диагнозы.
Екатерина Высоцкая: Я начала с районных поликлиник, где объясняли: "Мамочка, плюньте, расслабьтесь, просто возбудимый ребенок". Мы сменили не одного врача, была куча врачей, которые пытались лечить вслепую. Подбор терапии, особенно серьезных нейролептиков – это долгая и очень сложная история.
Корреспондент: Пять лет ушло на поиски хорошего специалиста. Он назначил Василисе терапию и посоветовал ограничить ребенка от его фобий. Для этого семья переехала за город.
Екатерина Высоцкая: Когда мы проходили комиссию, мне врач объяснил, что самое главное – это психологически ее уравновесить и максимально убрать все раздражители лет до 15. В переходном возрасте у них происходит какой-то переломный момент, и у многих есть шанс более-менее выровняться и научиться худо-бедно себя контролировать.
Корреспондент: Как и многие родители детей с особенностями, Екатерина столкнулась с проблемами при устройстве Василисы в школу.
Екатерина Высоцкая: Нас совершенно не хотели брать, пришлось идти в департаменты, добиваться всего с боем, с письмами, с криками. Была большая проблема с учителями: они не понимали, но у них и не было желания хотя бы поверхностно где-то почитать про особенности таких людей.
Корреспондент: Сейчас Василиса на индивидуальном обучении, только так ей комфортно в школе.
Василиса: Мне, в общем, больше нравится, когда я только с кем-нибудь вдвоем. Мне как-то скучно в классе, когда есть кто-то другой. Мне кажется, что уроки длятся дольше.
Корреспондент: Вместе с Василисой учится и вся семья – терпению, спокойствию и правильному общению.
Екатерина Высоцкая: Дети есть дети, и даже своим детям очень сложно объяснить, что не надо человека гнобить, задирать, что они, естественно, делают. Из-за этого, конечно, куча сложностей.
Вместе с Василисой учится и вся семья – терпению, спокойствию и правильному общению
Корреспондент: Но если своим детям объяснить особенности Василисы получается, то с чужими людьми труднее.
Екатерина Высоцкая: Многие пытаются делать кучу замечаний, им очень сложно объяснить, и она на все это очень болезненно реагирует.
Корреспондент: Правовую брешь пробить можно, говорит Екатерина, а вот нетерпимое, порой даже агрессивное отношение окружающих остается главной проблемой в жизни людей с расстройством аутистического спектра.
Марьяна Торочешникова: В России для социализации людей с расстройствами аутистического спектра почти ничего не предусмотрено, и если после длительной волокиты все-таки получается устраивать детей с аутизмом в обычные детсады и школы, то о трудоустройстве и, насколько возможно, самостоятельной взрослой жизни пока приходится только мечтать. Выходит, у людей с аутизмом в России нет будущего? О том, как изменить эту ситуацию, спросим у Екатерины Мень, президента автономной некоммерческой организации "Центр проблем аутизма", и Дарьи Малышевой, педагога-дефектолога, координатора проекта инклюзии в московской школе 1465.
Екатерина Мень: Нам видится, что у тех людей с аутизмом, которыми мы занимаемся, будущее есть. Но это вопрос сложный, и заниматься этим нужно сейчас, то есть будущее строится сию минуту.
Дарья Малышева: Нужно работать, самим ходить и договариваться, искать пути и стратегии: куда наши дети пойдут дальше.
Марьяна Торочешникова: То есть работать должны, собственно, родители детей.
Дарья Малышева: Родители, специалисты, с которыми они взаимодействуют.
Марьяна Торочешникова: На этот счет существует разная статистика, но чаще всего повторяется цифра: сегодня у каждого сотого ребенка в мире расстройство аутистического спектра. Получается, что это больше 67 миллионов детей. При этом в России этот диагноз либо вообще не ставят, заменяют его на "слабоумие", "шизотипические расстройства личности" и еще какие-то вещи, не связанные с аутизмом, либо, если верить публикациям в интернете, ставят его избыточно, всем подряд. При таком положении дел можно ли установить, сколько в России живет людей с расстройствами аутистического спектра?
Екатерина Мень: Пересчет аутичных людей себе могут позволить не все страны. Например, Центр по контролю за заболеваемостью США объявил цифру – 1 на 59 детей в 2018 году, то есть около 2%. Мы не можем ждать статистики просто потому, что у нас нет единого стандарта диагностики, соответственно, кого считать? Мы заложники картин определенных психиатрических концепций, которые во многом искусственные, тем не менее, они продолжают существовать.
Вообще-то сложно не увидеть аутистического типа развития. Это дети с проблемным поведением, они очень ригидны. Вы что-то переставили – уже истерика, а вы не понимаете, в чем дело. Есть дети очень жестко стереотипичные, а есть дети более адаптивные, но при этом демонстрирующие привязанность к каким-то другим вещам. Если вы не знаете, с кем имеете дело, вы не можете построить вокруг них соответствующие условия, в которых они развивались бы.
Марьяна Торочешникова: Если так мало людей разбираются в том, что происходит с ребенком в достаточно раннем возрасте, то откуда берутся проблемы с устройством детей в детский сад?
Екатерина Мень: А проблема не в этом. Вы можете завести ребенка с аутизмом в систему образования, просто он оттуда очень быстро вылетит, если у вас нет подготовленной педагогической среды. Какой смысл держать психологов, которые ничего не умеют, не знают про аутизм, хотя это одно из самых сейчас распространенных нарушений развития? Соответственно, это популяция, которая бросает вызов системе образования, педагогам, их подготовке. Школа в кризисе, и дело в методиках, в урочной системе, когда классная дама стоит посередине и направляет 30 человек. Дети другие, а она может управлять ими только насилием, стращанием, ором. Вся эта классно-урочная история устаревает.
Огромное количество детей еще может попасть в детские сады. Кроме того, у родителей нет таких обязательств по дошкольному образованию, как по школьному. Если вы до определенного момента не отдаете ребенка в школу, это нарушение его прав, к вам придет опека и скажет: "Почему вы не учите ребенка?" И когда мама отвечает: "Нет ни одной школы, куда бы я могла отдать ребенка, потому что у него особенности", – это почему-то проблема родителей. У нас все всегда и везде – проблема родителей. И когда мы приходим и говорим: "У нас есть четко работающая модель, мы знаем, как подготовить специалистов, как завести детей в школу", нам отвечают: "Это очень дорого". Мы говорим: "А вы пересчитайте, сколько вы вообще денег спускаете в помойку – здесь диагностировать не умеют, здесь свой взгляд на это..." Это же все поддерживается государственными деньгами.
Марьяна Торочешникова: В законе об образовании предусмотрено право любого ребенка на получение образования в общих школах – может быть, по какой-то своей специальной программе, но не в коррекционных школах и не на дому, а вместе со всеми остальными детьми.
Екатерина Мень: В законе, кстати, это написано неоднозначно.
Марьяна Торочешникова: Но иногда люди, которые хотят устроить ребенка в такого рода школу и даже нашли деньги на то, чтобы их дети учились вместе со всеми другими детьми, почему-то встречают отпор со стороны чиновников. Как это объяснить?
Екатерина Мень: Такие проекты устроены гораздо сложнее, чем просто деньги и желание родителей.
Дарья Малышева: К этому должна быть готова сама школа, все специалисты.
В социальной компетенции дети с аутизмом всегда провальны, как бы ни был высок их интеллект
Екатерина Мень: У нас в проекте есть ребенок с синдромом Дауна, и я не уверена, что для них существует такая уж широкая доступность общего образования. Но дети с синдромом Дауна хорошо усваивают социальные правила, они коммуникабельны, зависят от людей. А ребенок с аутизмом – это человек, который не выживет без другого человека, но при этом он не демонстрирует своей зависимости, то есть не умеет строить социальные связи. А школа – это жесткая социальная история, там очень много правил, которые основаны на некоем социальном договоре. Но именно в социальной компетенции дети с аутизмом всегда провальны, как бы ни был высок их интеллект. Это и есть особенность диагноза, главный барьер.
Марьяна Торочешникова: Что должна предлагать российская школа, для того чтобы эти слова, записанные в законе об образовании, действительно работали?
Дарья Малышева: Это постоянная помощь, специально обученные специалисты. В нашем случае это учитель ресурсной зоны. Это дополнительный кабинет, в котором можно провести занятия, куда можно удалиться в сложной ситуации.
Екатерина Мень: Это просто подготовленное дополнительное место, это ресурсно-тьюторская служба. Она называется ресурсной, потому что там сконцентрированы все ресурсы, на которых вы можете дополнительно потренировать ребенка, поработать с его поведением, если оно противоречит правилам типичного урока, можете собрать данные, индивидуализировать его маршрут, определить, сколько времени он будет проводить на уроке. Это технология, которая делает школу гибкой.
Марьяна Торочешникова: А кто создает такие технологии?
Екатерина Мень: В нашем случае это сделала НКО в партнерстве, Центр проблем аутизма. Нас с этой технологией пустили в школу, и поэтому директор этой школы – герой. Но в каждом конкретном случае есть воля закона, политическая воля, воля ведомства, Министерства образования, – все транслируют инклюзию, у нас ратифицированы основные конвенции. А еще есть воля родителей, специалистов, школ, и тут должно произойти идеальное их сочетание.
Марьяна Торочешникова: Часто к этому добавляется еще и воля других родителей, ведь существуют советы школ, и вот иногда в школе предлагают вводить инклюзию, хотя бы в качестве эксперимента, а другие матери говорят: "С какой это стати? Зачем вы нам сюда приведете социально не адаптированных, социально опасных детей?" И администрации школ часто идут на поводу у этих людей. Что нужно, чтобы повернуть сознание родителей?
Дарья Малышева: Показать хороший опыт, и он уже существует. Объяснить, что и как будет происходить, кто за что отвечает. Ребенок не должен оставаться один, рядом с ним постоянно должен находиться тьютор, который ему поможет. Тьютор помогает еще и остальным детям в классе, а не только особому ребенку, так что выигрывают все.
Екатерина Мень: Родители очень быстро увидели, что от всего этого только плюсы, никто не захотел уйти из школы, забрать детей. Создана среда, в которой учителя точно не будут орать, потому что дети с аутизмом этого не позволят. Вводится гибкость обучения, которая вслед за этими детьми распространяется на всех. Учитель становится гораздо терпимее, применяет больше визуальной информации, больше поощрений, у него вообще меняется взгляд. Он работает не через наказание, ор, депривацию, а через позитив. Инклюзивное образование меняет всю школу, и учителя эффективнее работают, и дети лучше учатся. Пока дети с аутизмом не пришли в школу, учителя просто не знали, что можно учить вот так.
Инклюзивное образование – это в первую очередь изменение среды, и тут главное отличие от интеграции. Интеграция – это когда вы привели ребенка с какими-то особенностями в абсолютно не измененную школу: ну, построили пандус или поставили лифт, завели ребенка, и он должен подстроиться под нормы той системы, которая была создана до него. Инклюзия – это абсолютно другая история. И поэтому ЮНЕСКО говорит о том, что инклюзивное образование – самое качественное.
Марьяна Торочешникова: Но при этом никак не меняется система единого госэкзамена, и в итоге ребенок, которому можно было бы вместо изложения сделать презентацию, приходит на ЕГЭ, а там стандартизированные задания. И в лучшем случае ему дадут отдельный класс для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Екатерина Мень: Да, это проблема, но с этим просто надо работать. Мы потихоньку идем по этой стезе.
Марьяна Торочешникова: И с какими барьерами вы теперь сталкиваетесь в плане инклюзии?
Дарья Малышева: Законодательный, педагогический. Везде есть нестыковки, если говорить про законы. Есть нечеткие формулировки, которые пересекаются друг с другом.
Екатерина Мень: Да, например, то же самое определение инклюзивного образования в законе об образовании: его можно крутить, как дышло. Оно не соответствует тому определению инклюзивного образования, которое дает ЮНЕСКО или Конвенция о правах инвалидов, где четко сказано, что инклюзивным может быть только образование в ближайшей школе, куда ходят все остальные дети. А у нас любой город может опираться на закон и говорить: пожалуйста, идите в специализированные школы за забором, потому что это тоже инклюзия. Это то, с чем мы боремся. И система будет сопротивляться, держаться за те правила, в которых она жила сто лет, когда эти были за забором, эти были в ПНИ... Эти думают по-другому – мы их запишем в шизофреники, положим на другую полку.
Марьяна Торочешникова: А коррекционные школы по сути своей изначально уже не являются инклюзивными?
Екатерина Мень: Коррекционные школы никак не могут считаться инклюзивными, потому что инклюзия – это включение детей с абсолютно разными потребностями. Нас не интересует, какой у ребенка диагноз. У него есть образовательные, потребности: слепому, например, нужно дать учебник с Брайлем. Инклюзивное образование и есть самое коррекционное, потому что вы производите эту коррекцию в реальных, естественных условиях.
Мы противопоставляем инклюзивное образование сегрегационному. Нет никаких научных доказательств, что когда слепые учатся со слепыми, это лучше, чем когда слепые учатся среди обычных детей, но со своими учебниками с Брайлем. Это все мощные мифы, на которых стоят институты, академики, защищены тысячи докторских диссертаций.
Марьяна Торочешникова: История москвича Павла Васильева с аутизмом, которого полицейские схватили на улице, забрали в отделение, а после отправили в психлечебницу, всколыхнула общественное мнение и дала новый повод для разговоров о необходимости пересмотреть и российские законы, и, что, пожалуй, еще важнее, правоприменительную практику в отношении людей с ментальными расстройствами.
Павел Васильев: Я кричал: "Послушайте меня! Разговаривайте со мной, как со взрослым, а не как с ребенком!"
Корреспондент: Эта история произошла в Москве пару месяцев назад. 22-летний Павел Васильев ждал маму у магазина, мимо проходила женщина, которая засмотрелась на него.
Павел Васильев: Я сказал ей: "Не смотрите на меня искоса". Она меня перебила, оборвала, сказала: "Хватит". А потом один из мужчин начал меня материть, другой начал плеваться с балкона и сказал: "Заткнись, дебил!"
Корреспондент: На шум приехали сотрудники полиции. Они задержали Павла и доставили в отделение. Вскоре за сыном приехала мать, Татьяна.
Татьяна Васильева: Я спросила: "За что его задержали?" Сотрудник ответил: "Он у вас буйный, кидается в людей велосипедом". Я ему сказала: "Где эти люди? Покажите мне их, я хочу спросить у них, что произошло".
Корреспондент: Павел утверждает, что не кидался на сотрудников полиции, а лишь катил велосипед вперед, чтобы к нему не могли подойти. Он очень нервничал, что видно и на видеозаписи из отделения полиции, которую опубликовал телеканал РЕН ТВ. Татьяна так объясняет поведение сына.
Татьяна Васильева: Он всегда кричит или нервничает не просто так. Этим он хочет сказать, что он возмущен. Он не может выразить это словами, только вот такими криками.
Корреспондент: Но, по словам очевидцев, поведение Павла было не столь мирным. Вот что они рассказали сотрудникам "Комитета против пыток".
Петр Хромов, юрист Комитета против пыток: Павел вел себя достаточно вызывающе, в силу, видимо, начавшегося приступа он рвал на себе футболку, бил себя телефоном и бил велосипедом от асфальт. Относительно действий сотрудников полиции мы имеем уже почти полную картину, в их действиях не было превышения служебных полномочий. Однозначно пока заявить об этом не можем, но формально угроза гражданина причинить вред себе или другим лицам является основанием для его доставления в отделение и применения спецсредств.
Корреспондент: Больше вопросов у "Комитета против пыток" остается к действиям сотрудников "скорой помощи". Они, по словам Паши, не оказали ему ни медицинской, ни психологической помощи.
Павел Васильев: Только связали мне запястья и локти, а еще два раза душили меня за горло, завязывали мне рот моей рубашкой и надевали мне на голову полотенце, как будто я им враг.
Петр Хромов: Основания, по которым они применяли меры физического стеснения, то есть мягкие вязки, нам пока непонятны. А именно вследствие применения этих мягких вязок Павел и получил телесные повреждения.
Корреспондент: Татьяну в это время вывели из отделения и обратно уже не пустили. Сына удалось забрать только на следующий день – из психиатрической больницы.
Петр Хромов: В конце июня было отказано в возбуждении уголовного дела. В начале июля проверка была возобновлена, и 3 августа следователь опять вынес постановление об отказе в возбуждении уголовного дела. При этом разница этих первых двух постановлений относительно содержания и объема проделанной работы не отличается, то есть за месяц следователь не сделал ничего.
Корреспондент: Сейчас проверку вновь возобновили, уже во второй раз, результаты пока неизвестны.
Марьяна Торочешникова: Почему стала возможной такая ситуация? И будет ли МВД что-то делать в связи с этим?
Не может быть никакого отдельного будущего у людей с аутизмом без будущего для людей без аутизма
Екатерина Мень: Мы не в ответе за МВД. Есть сообщество: наше, пациентское, семей, родителей детей с аутизмом, благотворительные, общественные организации, и мы все консолидированы во мнении, что просто увольнять кого-то за один кейс смысла нет, это не работает. Нужно информировать, информировать и информировать, нет другого пути.
Марьяна Торочешникова: Прозвучало предложение – раздавать людям с аутизмом специальные таблички, которые они будут носить на видном месте, как красный бант, чтобы люди сразу понимали, что этот человек особенный. Но тут же возникло серьезное сопротивление, это стали сравнивать с желтыми звездами, говорить о навешивании ярлыков, о том, что это будет приманка для мошенников.
Екатерина Мень: Есть более мягкие формы идентификации: жетоны, часы, браслеты. Если у вас ребенок с нарушенными коммуникативными функциями или, тем более, совсем не вербальный, у него же должно быть средство сообщения. Но в любом случае начинать надо не с того, чтобы всех отмаркировать, а с того, чтобы рассказать разным ведомствам, что есть такие люди, и что не каждое странное поведение равно криминальному.
Не может быть никакого отдельного будущего у людей с аутизмом без будущего для людей без аутизма – вот в чем весь смысл. И начинать нужно с проговаривания проблемы.
Марьяна Торочешникова: Предположим, вы сдвинете эту систему в части образования: ребенок вышел из школы, ему удалось сдать ЕГЭ, и он поступил в какой-то вуз или колледж. А кто будет дальше его трудоустраивать?
Екатерина Мень: Его работодатель формируется вместе с ним, начиная с горшка в детском саду, другого пути нет. Они вместе выросли, и работодатель прекрасно его знает. Страхи порождает только незнание.
Марьяна Торочешникова: Но ведь и сейчас есть взрослые люди с аутизмом – как они устроены в этой жизни?
Екатерина Мень: По-разному. В том-то и дело, что нынешнее положение молодых людей с аутизмом указывает на то, что надо активнее начинать с горшков. Вообще, положение ребенка, молодого человека и взрослого с аутизмом сегодня в прямой зависимости от харизмы его родителя. В инклюзию, вообще в образовательную систему попадают те дети, которые имеют наиболее замотивированных родителей. Это несправедливо, мы не считаем, что выигрывать должны только те дети, у которых родители бросили все свои дела и профессионализировались в этой области.
Что касается взрослых, изменения происходят, сейчас IT-компании открыто объявляют о том, что они берут таких людей, и это тоже подвижки. Если мы имеем цель сказать, как все ужасно, мы нарисуем вам страшную картину: и что мы вынимаем матерей из петель, когда детям ставят такой диагноз, и что матери заболевают раком: ребенок с аутизмом – мать горит, – и что хамят, и что каждый день кто-нибудь из родителей испытывает унижение. Но перемены происходят за счет образования.
Когда мы восемь лет назад начинали работать, думали, какие есть пути, завезли программы, выбрали научно доказанные методики, которых в России не было, стали обучать, на нас ополчились, и что только мы не слышали себе в спину! Но теперь у нас уже есть выпуски, по этой специальности получают дипломы. Если мы сравним то, что было восемь лет назад, и то, что сейчас, то это день и ночь. Сейчас считается неприличным, чтобы в медиа кто-то сказал, что аутизм – это маргинальная тема, что образование этих детей – ерунда.
Марьяна Торочешникова: Что должны знать о людях с аутизмом те, у кого нет расстройства аутистического спектра?
Екатерина Мень: Важно знать, что не каждое странное поведение, бурчание под нос или махание руками непременно является признаком опасности.
