В 2023 году только 30% ВИЧ-инфицированных в России смогут получить лечение – столько денег осталось в бюджете текущего года. Таковы данные общественного движения "Международная коалиция по готовности к лечению". А по данным общественного движения "Пациентский контроль", которое объединяет россиян, живущих с ВИЧ, уже сейчас наблюдаются перебои с 11 препаратами в 18 российских регионах. Общественники и активисты из 32 городов обратились в правительство, Госдуму и Минздрав РФ с просьбой принять меры для предотвращения дефицита антиретровирусных (АРВ) препаратов во второй половине 2023 года, который может быть самым масштабным за последние годы.
Россия по итогам прошлого года вошла в пятерку стран мира по темпам распространения ВИЧ-инфекции, обогнав даже такие африканские страны, как Танзания и Уганда. Россию в этом антирейтинге опередили лишь ЮАР, Мозамбик, Нигерия и Индия. Всего в РФ, по оценкам экспертов, сейчас живут более миллиона людей с ВИЧ, и далеко не все из них знают о своем статусе. Ежегодный прирост вирусоносителей – 50–60 тысяч человек, и год от года средств на закупку препаратов для них требуется все больше и больше. Теперь на российский бюджет ляжет дополнительная нагрузка – обеспечение антиретровирусной терапией пациентов с ВИЧ на оккупированных территориях.
Между тем в 2022 году на закупку АРВ-препаратов было потрачено 42 млрд 500 млн рублей, что позволило обеспечить ими максимальное количество ВИЧ-положительных за все годы наблюдения за эпидемией в России. Но достичь этого рекорда, как выяснила "Коалиция по готовности к лечению", удалось лишь благодаря тому, что Минздрав позаимствовал 8,5 млрд рублей из бюджета 2023 года. В итоге дополнительные деньги в текущем году так и не выделили, а оставшиеся из тех, что были запланированы, уже потрачены.
На сайт движения "Пациентский контроль" регулярно приходят обращения пациентов о перебоях в поставках лекарств.
Алла, Красноярск:
Сегодня в СПИД-центре заведующая отказала мне в выдаче ралтегравира, ссылаясь на то, что их нет. Выписали мне другой препарат. Элпида. Но он мне не подходит, из-за того, что я планирую беременность в ближайшем будущем. После очень неприятного разговора все-таки согласилась выдать его, оказалось он есть! Но выдала только 1 упаковку с требованием предоставлять справку от гинеколога при следующих обращениях за лекарствами! Если не забеременею через месяц, мне это лекарство больше не дадут! Прошу помогите!!!!
Вероника, Донецк:
Сегодня была в Спид-центре. Хороших новостей нет. Лекарства так и не завезли – врачи просто узнают, кто на сколько нашел себе запас, делают отметку, и пока всё. Надеются на улучшение, но помочь ничем не могут. Наверное, наши регионы пока не вошли в количество болеющих по РФ. Может, после нового года легче будет. Ещё врач подсказал вариант покупать, вроде как, в Краснодаре бывают в аптеке, но это не точно.
Анна, Тюмень:
Принудительно заменили схему, из-за отсутствия препарата тивикай (долутегравир)! Сказали из-за санкций закончились поставки))))). Заменили на Симанод +ретонавир+ ламивудин. Препараты выдают только на месяц!!! Когда ситуация изменится не известно, сказали не ждать!
Ольга из Новороссийска:
Переехала по семейным обстоятельствам из Новосибирска в Новороссийск. Принимаю терапию тивикай, ламивудин. Встала на учёт здесь в Новороссийске, тут отказались выдавать мою терапию, в связи с её отсутствием. Хотят перевести на другую схему. Помогите, пожалуйста, остаться на своей схеме!!
Светлана, Красноярск:
Я проживаю в г. Зеленогорск Красноярского края, была на схеме тивикай (действующее вещество долутегравир. – Прим. СР) +алагет, сегодня сказали, долутегравира нет и неизвестно, когда будет, инфекционист не в курсе, сказать ничего не может, сегодня выдали элпиду на 2 месяца, она тоже заканчивается, врач разводит руками, что дальше будет, неизвестно. Анализы не берут, нет анализов ни на вирусную нагрузку, ни на СД4.
Ольга, Владивосток:
Дают тивикай, долутегравир всего на месяц. Пила интресс так как беременная, от нее начались полоски. Заменили на прежний тивикай, дали всего на месяц и сказали, препарата нет, в следующий раз сказали будут опять менять схему либо на препарат с полосками, либо на интресс, от которого мне плохо. Предлагают купить в Москве за 7000, в аптеке есть. Позвонила туда, сказали, что в наличии много. Вопрос почему в бесплатных нет препарата, который является жизненно важным?
Столь угрожающей ситуации с закупкой препаратов еще не было, сообщила в интервью Сибирь.Реалии активистка "Пациентского контроля" Надежда Василенко:
– Если не проведут дополнительные закупки, я боюсь даже предположить, какая ситуация будет во второй половине года. Потому что раньше такого не было. Да, перебои были каждый год по тем или иным препаратам, нехватка бюджета сказывалась, но такого не было ни разу.
– Но в прошлом году было даже увеличение расходов на лекарства.
– Увеличение было, но не за счет дополнительных денег, а за счет того, что они залезли в бюджет 2023 года. Это искусственное увеличение – взяли треть бюджета нынешнего года, купили терапию. По документам это считается покупками на 2023 год, а по факту врачи начали использовать их в 2022 году. Мы знаем, что некоторые регионы начали их применять уже осенью. Да и зачем бы регионы просили привезти им лекарства заранее, если бы у них не было нужды? Нелогично в ноябре просить таблетки, которые ты собираешься использовать в марте.
– Раньше врачи так не делали?
–Центры СПИД пишут отчеты, они сообщают об остатках и нехватках лекарств. Получается, что в прошлом году меры были приняты за счет бюджета 2023 года, а сейчас пока ничего не принято. Здесь два варианта – либо увеличить бюджет, либо в качестве экстренной меры взять деньги из бюджета 2024 года. Есть третий вариант – что помогут региональные бюджеты, но это очень маленькая надежда.
– Почему?
– Проблема в том, что регионы и в хорошие-то времена не торопились докупать, потому что это федеральные закупки и ответственность федерального Минздрава. Регионы могут, но не обязаны, примерно треть из них вообще ничего никогда не закупали. Большая часть тех, кто закупает, берет мизер. Относительно большое количество препаратов закупали регионов десять, в первую очередь Москва и Московская область, остальные – по мере сил и возможностей. В этом году, понятно, экономическая ситуация печальней стала, и у регионов "лишних" денег тоже нет. Например, Питер – раньше они покупали в начале года, то сейчас только к середине лета раскачался местный Минздрав.
– Но ведь людям, как правило, не отказывают в терапии, просто предлагают замену...
– Нередко пациенту предлагают то, что он уже принимал, допустим, препарат, который ему уже отменили из-за диареи или сильных головных болей. Говорят: "Побочка же не смертельная была – потерпи". Как правило, предлагается вариант, который хуже, в этом и проблема – чаще всего возвращают препараты, ранее отмененные, – говорит Василенко.
Существенно усугубить проблему с обеспечением лекарствами и дать дополнительную нагрузку на бюджет могут оккупированные Россией украинские территории. Донецкая область, в частности, была одной из наиболее неблагополучных в Украине по распространению ВИЧ.
– Бюджет на антиретровирусные (АРВ) препараты для лечения ВИЧ-инфекции утверждался Госдумой в прошлом году, а только за этот год более 50 тысяч новых случаев прибавилось, – говорит заведующий Специализированным научно-исследовательским отделом по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора академик РАН Вадим Покровский. – К тому же мы до конца не знаем, сколько еще живет людей с ВИЧ на новых территориях, где происходит миграция. Сейчас идет сверка тех, кто там проживает. По тем данным, которые были в прежние годы по Украине, новые территории – это как раз регионы, которые были наиболее пораженными. Там много городского населения, а среди него больше ВИЧ распространяется.
Поэтому ясно, что бюджет нужно увеличивать. Здесь вопрос совершенно понятный. Увеличение бюджета обсуждают уже давно в Минздраве и Госдуме. Другое дело, чем закончатся эти обсуждения. Что нужно принять во внимание? Первое, что увеличивается количество нуждающихся в лечении, потом еще инфляционные процессы идут. Поэтому, чтобы обеспечить всех нуждающихся, бюджет нужно увеличить в полтора раза на данный момент, а потом еще планировать увеличение, потому что ВИЧ-инфекция у нас распространяется достаточно быстро.
– Почему пациенты жалуются на замену терапии? Чем назначенные препараты хуже тех, которые они получали до того?
– Главное, чтобы подбор препаратов был достаточно эффективным и подавлял вирус. В принципе, если препараты подобраны правильно, то тут не принципиально, что произошла замена. Другое дело, что у них могут быть разные побочные эффекты, допустим, у человека с новым препаратом может быть расстройство стула. Но если один хороший препарат заменили на другой хороший, то ничего плохого в этом нет. Обычно происходит так: люди применяли один препарат, потом им назначили другой, а у них желудок стал болеть. Но иногда некоторые отказываются, потому что слышали, что этот препарат плохой или что это препарат российского производства, а не импортный. На самом деле препараты российского производства в основном точно такие же, как импортные. Во всяком случае, по их активности. Но здесь важна индивидуальная чувствительность, потому что некоторые пациенты используют препараты, которые перестали использовать во всем мире – и у них все нормально. Поэтому нужен индивидуальный подход, и чтобы были разнообразные препараты. На один побочка, на другой – аллергия, значит, нужно менять на третий, четвертый – такое тоже бывает.
– Но если люди жалуются, значит, побочки довольно серьезные?
– Могут быть аллергические реакции, воздействие на печень, анемия может развиваться, но это – при длительном приеме. За этим следят, пациенты раз в три месяца посещают врачей, и их проверяют на нарушения крови, печени – это все отработано. Если проблемы появляются, то меняют препараты. Тут важно, чтобы было достаточное многообразие препаратов, чтобы каждому могли подобрать оптимальную схему, чтобы вирус подавлял и побочных эффектов было мало.
– Люди обращаются в "Пациентский контроль", а готовы они публично заявить о своих проблемах?
– Люди сейчас очень тревожны. Стало больше тех, кто опасается писать жалобы в Минздрав. На деле такого не происходит, но пациенты боятся, что после жалоб их положение ухудшится: "А вдруг мне назло назначат что-то ужасное или вообще перестанут лечить?" Но чаще люди просто не верят, что будут услышаны Минздравом: "Не хочу доставлять проблем врачу. Жалоба ничего не решит, только отношения с доктором испорчу". То есть уровень тревожности сильно повышен у пациентов, и у них такие фантазии в голове. А врач сам заложник ситуации, и получится, что жалоба будет бессмысленной, а врач в итоге вынужден какие-то бумажки отписывать. Мы знаем такие примеры: пациент, которому поменяли терапию с того, что было назначено, на то, что есть в наличии, направляет жалобу в Минздрав РФ с просьбой сообщить, когда будет нужное лекарство. Приходит ответ, что ваше обращение рассмотрено и направлено в Минздрав, например, Тюменской области, поскольку обеспечение лекарствами – это и обязанность регионов. Получается, Минздрав с себя ответственность снимает. И никаких ответов на поставленный вопрос. В этом году это такая практика. То есть все пациенты, которые с нами поделились, получили подобные ответы из федерального Минздрава. Это-то и пугает.
– Насколько широка линейка дефицитных лекарств?
– Линейка широкая. Раньше была нехватка именно дорогостоящих препаратов, поскольку их использовало относительно немного пациентов. Чтобы увеличить охват в целом, урезались закупки дорогих лекарств в пользу более дешевых, перекраивались заявки регионов. С прошлого года пошло урезание всего подряд – такое ощущение. У меня есть предположение, что считают: раз препараты дешевые, то регионам будет проще самим их докупить. Есть препараты, которые обходятся в месяц для пациента в 1,5 тысячи рублей, а есть – 25 тысяч. Ну, какой препарат Минздрав закупит в первую очередь?
– В прошлом году закупки были увеличены, эти лекарства все израсходованы или остался какой-то запас?
– Некоторые препараты – с длительным сроком хранения, их закупают на несколько лет вперед. То есть какие-то препараты могут еще оставаться. Но закупочные компании при Минздраве вряд ли расскажут подробности, потому что тут есть коммерческая тайна.
– Что будет с организмом ВИЧ-положительного, если не принимать терапию месяц-два – в случае перебоев, например?
– Месяц-два – может быть, не будет серьезных изменений, но тем не менее угроза, что вирус опять расплодится и начнет ухудшаться иммунитет, конечно, существует. Но это критично только для тех пациентов, которые находятся в стадии сильного иммунодефицита. Там, конечно, отменять препараты нельзя.
– Через сколько времени тогда сказывается отсутствие терапии?
– Где-то порядка полугода, тогда можно говорить о серьезных изменениях в иммунитете. Но лучше не прерывать терапию. Тут есть проблемы: если препараты отменяют, или применяют не все препараты, скажем, не три, а два, то может возникнуть устойчивость к тем препаратам, которые он принимает. Важно, чтобы лечение было полноценным, а главный показатель тут – полное подавление вируса, как говорят, "неопределяемая вирусная нагрузка". Если вирус не определяется, значит, лечение подобрано правильно.
Больше всего сообщений поступило из так называемой "ДНР", Ленинградской области, Санкт-Петербурга, Свердловской области, Тюменской области.
Жалобы также приходили из Алтайского края, Иркутской области, Краснодарского края, Москвы, Мурманской области, Пермского края, Приморского края, Республики Адыгея, Республики Башкортостан, Республики Бурятия, Республики Мордовия, Самарской области, Тверской области, Ульяновской области, Херсонской области, ХМАО, Челябинской области и из учреждений УФСИН Краснодарского края, УФСИН Орловской области, УФСИН Республики Крым, УФСИН Санкт-Петербурга и Ленинградской области, ФМБА Красноярского края, ФМБА Свердловской области.
– Каждый год по статистике добавляется 50–60 тысяч людей с ВИЧ. Что можно сделать, чтобы остановить распространение инфекции?
– Для этого нужно протестировать всех, чтобы выявить, кто живет с диагнозом, не зная об этом, – считает Надежда Василенко. – В стратегии (Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России на период до 2030 года. – Прим. СР) и говорится: 90% инфицированных должны знать о своем статусе, как минимум 90% из них должны получать терапию и у 90% терапия должна быть успешной. Пока мы не протестируем большинство, будет сложно остановить распространение инфекции, потому что человек не знает, что инфицирован, и, соответственно, не знает, что он распространитель. Если человек получает эффективную терапию, он не может передать инфекцию, он безопасен для своего полового партнера. В идеальном мире необходимо всех протестировать и всем, кто "плюсанул", дать терапию – хорошую, чтобы он ее не бросил из-за побочек. Но это идеальная картинка.
– Кроме того, что нужно увеличивать бюджет на закупку лекарств, нужно, конечно, активизировать профилактические мероприятия, – уверен Покровский. – ВЦИОМ недавно опубликовал отчет об опросе. Выяснилось, что знания населения о ВИЧ-инфекции с 2018 года не изменились и даже стали хуже, чем в 2004 году. Мы практически публикации о ВИЧ-инфекции свели к тому, что надо обследоваться на нее, а надо, конечно, не столько обследоваться, сколько вести себя осторожно. Число инфицированных у нас в стране давно больше миллиона, а в возрастной группе мужчин 35–40 лет – до 4%, то есть один из 25 – с ВИЧ. Понятно, что при таком уровне нужно пользоваться презервативами, если есть сомнения в партнере. Миллиарды уходят на закупку лекарств, и очень мало – на обучение и предупредительные меры.
– То есть расходы нужно увеличивать не только на лекарства?
– Естественно, иначе этот процесс не остановится, и потребности в лекарствах будут постоянно расти. Это очевидно.
– Каков зарубежный опыт? Почему в Европе удалось обуздать эпидемию, а России нет?
– Потому что там, кроме лечения, еще занимаются активной профилактикой, то есть людей обучают, как себя вести, чтобы не заразиться. А у нас табуировано даже слово "презерватив". Многие издания его избегают, пишут "защищенный секс". Но не все могут понять, что такое защищенный секс. Нужно пользоваться презервативом. Другие методы контрацепции от ВИЧ не защищают – это надо учесть.
В Германии меньше всего новых случаев, у них обязательное половое просвещение в школе. Если ребенок не ходит на эти занятия, то родителей сначала оштрафуют, а были случаи, когда и сажали в кутузку, потому что это обязательное половое обучение. А у нас с 15 лет с детьми можно говорить о сексе, хотя некоторые к этому времени бывают, к сожалению, уже беременны. Конечно, надо в более раннем возрасте говорить. Вопрос – как говорить. Вот этому надо учить. Наши учителя этого не знают и боятся. Поэтому наш Минпрос объявил, что не будет половым просвещением заниматься в школе – это дело родителей. Кто будет обучать родителей – этот вопрос повис в воздухе, ответа никто не дал. Очевидно, интернет будет учить всех в самой извращенной форме.
– В прошлом году было закуплено 556 тысяч курсов терапии для российских ВИЧ-пациентов – столько людей получили лечение. А общее число инфицированных более миллиона, как остальные получают лечение?
– Они ничего не получают. Конечно, у них прогрессирует заболевание, и они рано или поздно попадают в больницы с тяжелой формой болезни – то, что мы раньше называли СПИДом. И тут у них шансы выжить резко уменьшаются. Сложность в том, что этих людей нужно найти и вызвать на лечение, уговорить их принимать лекарство.
– То есть дело не в том, что люди в очередь стоят и не получают лечение?
– Есть и то, и другое. Но основная масса – это те, кого не удается привлечь к лечению. Но если их всех привлечь сразу, то тогда совсем точно не хватит лекарств. Здесь очень сложная ситуация. Когда будет избыток этих препаратов, то можно не беспокоиться, а пока дефицит – она будет существовать. И проблема обостряется, потому что все время прибывают новые люди, которых надо брать на лечение. Наверняка есть еще сотня тысяч людей, которые не прошли обследование и не знают, что они инфицированы. Большая часть случаев заражения сейчас, 75 процентов – это гетеросексуальный контакт, а не употребление наркотиков, как раньше было. Если раньше все думали про группы риска, а оказывается, и все остальные тоже в опасности.
– Группы риска остаются группами риска, но инфекция давно вышла за их пределы, поэтому нужно работать со всеми слоями населения, – согласна Василенко. – Люди должны понимать, что в группе риска сейчас, по идее, все. Если ты хоть раз имел секс без презерватива с человеком, в чьем статусе ты не уверен, то ты уже в группе риска. Но уверенным быть сложно, потому что, если ты знал человека полгода назад, ты не знаешь, что он делал эти полгода. Но когда человек приходит в СПИД-центр, а ему говорят, что два вида таблеток осталось, одни не подошли, вторые не подошли, то третий раз человек сам не придет – плюнет: "Да не приду я к вам больше. Жил себе не тужил, а тут дали каких-то таблеток, от которых мне плохо". Широкая линейка лекарств нужна для того, чтобы можно было подобрать подходящую для конкретного человека терапию: люди все разные, у кого-то другие хронические заболевания, нужно учитывать совместимость лекарств. Когда линейка урезается, то врачи становятся заложниками ситуации, у них выбора нет. Получается, что мы возвращаемся на 15 лет назад, когда приходит пациент к врачу, а там полтора варианта таблеток – и либо принимай, либо иди умирай. По ощущению – мы можем к этому вернуться, и у нас останется две-три дешевые базовые схемы – это не вариант. Мы должны, наоборот, улучшать качество лечения и увеличивать охват.
