Почти год чиновники не позволяют омскому благотворительному фонду открыть новый детский хоспис. Он построен в курортной зоне, примерно в 20 км от Омска. Строительством занимался благотворительный центр помощи "Радуга". Его директор просит не называть новый центр паллиативной помощи хосписом. Он предпочитает другое название – "Дом радужного детства", пишут "Сибирь.Реалии".
"Наша цель – показать, что с неизлечимыми заболеваниями, даже в терминальных стадиях, можно жить", – говорит директор центра Валерий Евстигнеев.
Два дома, построенных в скандинавском стиле по европейским стандартам. Вокруг – реликтовый сосновый бор. Здания не похожи на больничные корпуса. Скорее на загородный пятизвездочный отель. "Дом радужного детства" предназначен для неизлечимо больных детей, которым необходима паллиативная помощь. Здесь готовы помогать детям, от которых, как правило, уже отказываются медицинские учреждения.
"Очень часто родители, когда врачи им говорят, что больше ничем не могут помочь их ребенку, закрываются от мира, – рассказывает Валерий Евстигнеев. – Просто не понимают, где им еще искать помощи. И ребенок угасает на глазах. У него часто пропадает даже глотательный рефлекс, он не может есть. И в конце концов ребенок просто умирает от голода. Страшно представить, какие чувства испытывают родители. В нашем центре мы можем помочь таким детям, продлить их жизнь и главное – сделать ее не такой мучительной. А родителям мы можем в таких ситуациях оказать помощь психологическую, чтобы пережить этот тяжелейший период, а часто и чтобы просто сохранить семью. Ведь часто на фоне такой трагедии семьи просто распадаются".
В "Доме радужного детства" вместо потолочных светильников – мягкое освещение, которое проецируется на стены. Окна в пол – чтобы лежачий ребенок смог посмотреть на улицу, просто повернув голову. Есть водолечебница, сауна, гидромассажная ванна, комнаты отдыха для родителей, кабинеты для психологов (в том числе и для родителей) и терапевтов. Врачи и медсестры прошли обучение по европейским методикам, которые включают в себя не только помощь неизлечимо больному ребенку, но и его родителям. И все это бесплатно.
Почти год администрации центра приходится биться с различными проверяющими структурами. До сих пор новейшее оборудование обесточено, в кабинетах нет ни одного врача, специально оборудованные палаты пустуют. Инспекторы центра гигиены и эпидемиологии Омской области, которые должны были выдать санитарно-эпидемиологическое заключение, необходимое для открытия центра, с каждым выездом на объект находили все новые и новые нарушения.
"Мы вторично покрасили потолочную плитку в комнате с бассейном. Думали, на этом претензии закончатся, но нет, – говорит Валерий Евстигнеев. – Очередной выход инспекторов показал на замечания по отделке стен. В двух медицинских кабинетах нам сделали замечания, что стены должны быть моющимися и гладкими, хотя те материалы, которые были использованы, они все с учетом применения влажной уборки. Но сделали. Сняли штукатурку, заштукатурили под глянцевую поверхность, покрасили водоотталкивающими красками. Но очередной визит инспекторов опять свелся к замечаниям. Но мы терпеливо выполнили и их. Хотя среди них были необъяснимые и абсурдные.
Например, что мебель нужно приклеивать к стене. Ну, раз нужно, мы приклеили. Двухмиллиметровый шов от стены до деревянной мебели заделали герметиком. И после Нового года к нам вышли в третий раз на осмотр инспекторы, и вдруг появляется экспертиза, которая показывает слишком жесткую воду. Хотя у нас для питья стоят кулеры. А вода, которая идет из артезианской скважины, используется только для технических нужд. <…> Я спрашивал, почему претензии выставляются не сразу – одним списком, а по частям. Я задавал этот вопрос начальнику лаборатории. Тот развел руками и сказал: ну да, так у нас все делается".
На своей страничке в фейсбуке Валерий Евстигнеев более эмоционален:
"Я не знаю, как все это выносить, – пишет он. – Теряешь веру вообще в добро и разум человеческий. И вывод делается сам по себе. Никогда наша Россиюшка не будет жить по-человечески, никогда. Проклятая кем-то страна, что ли? Построили ведь немыслимое, невозможное в нашей стране – детский хоспис-сказку. Построили за счет добровольных пожертвований неравнодушных граждан. Ни копейки не попросив у государства. Вот, возьмите готовую сказку для больных детей. Бесплатно. Давайте лечить и реабилитировать детей вместе, тоже бесплатно для них! Ведь для них это как сон. Нет! Нет, нельзя, не дозволено, не пущать, не разрешать! Нарыть замечаний и отказать!"
Деньги на строительство "Дома радужного детства" (81 миллион рублей) собирали по всей России. Это был совершенно особый для Омска краудфандинговый проект. Среди жертвователей – Владимир Спиваков, который даже устроил специальный благотворительный концерт. Строительство паллиативного центра курировала доктор Лиза (Елизавета Глинка). Проект получил и президентский грант: на выделенные 5,7 млн рублей здесь оборудовали бассейн и водолечебницу.
В "Доме радужного детства" готовы помогать десяти семьям в месяц. А значит простой в год уже лишил помощи более ста семей. Одна из будущих пациенток хосписа – Настя Коптева. Ей 17 лет. Всю жизнь Настя борется с редким и неизлечимым генетическим заболеванием: спинально-мышечной атрофией Верднига – Гоффмана.
"Из-за того, что мышцы практически атрофировались, у ребенка появилось много сопутствующих заболеваний – сколиоз 4-й степени, белковая недостаточность, – рассказывает Ольга Коптева, мать Насти. – Из-за этого она уже не ходит, сидит только в специальной коляске. Начались проблемы с дыханием. В целом состояние здоровья ухудшается".
Продолжительность жизни с таким диагнозом, говорит мать Насти, сильно различается в зависимости от того, какое лечение и какой уход получает ребенок. В районном реабилитационном центре нет аппаратов для физиотерапии, бассейна, специальных ванн – поэтому о комплексной реабилитации, а значит и об успешной борьбе с болезнью, говорить не приходится.
"Я видела фотографии "Дома радужного детства", видео – насколько там все хорошо оборудовано. Есть и водолечебница, и возможности для разных процедур, – рассказывает Ольга. – Там же сразу будут и врачи. То есть это именно та реабилитация, которая так нужна Насте".
В региональном министерстве здравоохранения ситуацию с детским хосписом комментируют так: "Министерство тесно сотрудничает с Благотворительным центром помощи детям "Радуга" на протяжении 6 лет. По информации Благотворительного фонда, хоспис "Дом радужного детства" – учреждение, в котором неизлечимо больные дети и их семьи смогут получать комплексный уход. Задачами хосписа является создание приближенной к домашним условиям, комфортной для пребывания обстановки. Аналогичные хосписы организованы на территории республик Белоруссия, Латвия, в Венгрии, Германии, на Украине, на территории Российской Федерации в таких городах, как Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Казань, Воронеж, Ижевск, Волгоград. В течение всего времени строительства хосписа осуществляется сотрудничество и планомерная поддержка представителей благотворительного центра".
"Сотрудничество своеобразное у нас, – говорит Евстигнеев, – одностороннее: бюджетные медучреждения все время что-то просят у центра – оплатить обследование тяжелобольных детей, билеты на самолет, купить лекарства, медицинское оборудование или вот – принесли счет за инсулиновую помпу. Просьб от больниц, амбулаторий множество, и мы в них никогда не отказываем. А наши просьбы не находят ответа, как правило: вот эта ситуация с детским хосписом хорошо уже известна медицинским чиновникам, но они не вмешиваются. Поэтому называть наши с ними отношения сотрудничеством довольно странно, тем более непонятно, о какой "планомерной поддержке" идет тут речь".
На сегодняшний день очередные предписания Роспотребнадзора Евстигнеевым выполнены, проверки пройдены, документы отправлены в Лицензионную палату России.
"Сегодня прошло очередное инспектирование службы Санитарно-эпидемиологического надзора нашего "Дома радужного детства". 2,5 часа рабочей встречи ещё раз подтвердили высокую значимость нашего проекта. Порой мне кажется, что мы пытаемся запустить в эксплуатацию не детский хоспис, а центр подготовки паллиативных детей к полетам в космос. Ну, как бы там ни было, наши мучения подходят к концу! Неужели так инспектируют все наши учреждения здравоохранения? Так почему они не такие как наш "Дом радужного детства?" – написал у себя в фейсбуке Валерий Евстигнеев.
"Мы уверены, что все наши сотрудники готовы к работе и наш центр соответствует всем государственным требованиям, – говорит пресс-секретарь центра "Радуга" Сергей Михневич. – Но поддержка нам по-прежнему нужна: у нас была очень сложная ситуация с отоплением. По нормам Санпина [санитарные правила и нормы] в центре должны быть собственная котельная и подъездная дорога. Строители вошли в наше положение и все работы исполнили в долг, который на данный момент составляет более шести миллионов рублей. Рассчитываться нам пока нечем – сборы пожертвований идут очень медленно. К тому же еще около миллиона рублей в месяц потребуется на содержание хосписа, когда он начнет работать в полную загрузку. Поэтому без помощи неравнодушных людей нам сейчас не обойтись".
