Каждый год в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией. Точное число больных СМА в стране неизвестно – от трех до пяти тысяч. И если у детей есть шанс получить дорогостоящее лекарство, то взрослым, чтобы получить лечение, приходится бороться с государством.
Марине Лисовой 25 лет. Возраст для обычного человека не самый солидный, но не для нее. У Марины спинальная мышечная атрофия.
"Если переводить на очень простой язык: тебя развернули и отправили в сторону кладбища. Типа вот – ползи туда, в эту сторону не надо. Это неприятно, это больно. Приходится вновь собираться. И понимать, что если сейчас ты отпустишь руки, то дальше точно ничего не будет", – рассказывает Марина Лисовая.
СМА – наследственное заболевание. Оно постепенно поражает мышцы всего тела. Сначала ослабевают ноги и руки, затем – мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Больной умирает от удушья, находясь при этом в полном сознании.
Для Даниила Максимова, тоже больного СМА, именно это самое страшное в болезни.
"У тебя мозг полностью работает до летального исхода. У тебя слабеют мышцы, и ты осознаешь, что они слабеют, ты за этим наблюдаешь. У тебя отказывают легкие, а ты за этим наблюдаешь и понимаешь, что легкие будут отказывать", – говорит Даниил Максимов.
Еще недавно болезнь считалась неизлечимой. Сейчас есть лекарства – их три, два из них зарегистрированы в России. Оба нужно принимать всю жизнь. Но чтобы получить шанс на жизнь, сначала больным приходится долго бороться с государством. Первым пациентам пришлось добиваться лечения через суды.
Сейчас ситуация с закупками более-менее стабилизировалась, им помогает "Круг добра" – фонд поддержки детей с редкими заболеваниями, созданный по инициативе Владимира Путина. Но без проблем получить лекарство могут лишь больные младше 18 лет.
По состоянию на июнь этого года за счет бюджета лекарство от СМА – спинразу – получает каждый шестой взрослый пациент. Те, кому региональные власти отказывают, вынуждены судиться. Но до вынесения решения доживают не все.
"Мой лучший друг умер, не дождавшись лечения. У нас умерло очень много человек, не дождавшись лечения. Как не переживать? И чего ждать? У нас нет этого года. Кто-то может не дожить", – говорит Марина Лисовая.
Месяц назад Марина вышла с одиночным пикетом к московской мэрии. Она и три пустые инвалидные коляски с портретами тех, кто умер, так и не дождавшись решения бесконечных комиссий.
В России, по подсчетам некоммерческих организаций, 315 пациентов старше 18 лет со спинальной мышечной атрофией. Их лечение стоило бы государству около $3 млн в первый год и $1,5 млн каждый следующий.
