Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка дорогим лекарством. Суд постановил: решение подлежит немедленному исполнению. Но жизненно необходимое лекарство ребенок получить пока не сможет.
Николаю Ермолаеву пять лет. У него редкое генетическое заболевание – прогрессирующая болезнь Дюшенна.
"Фатальный спад начинается с 6-7 лет, с посадкой в инвалидное кресло. Вот так мы не можем подняться", – говорит Татьяна Ермолаева, приемная мать.
Это заболевание затормаживает развитие ребенка. Николаю уже очень тяжело подниматься по ступенькам.
Татьяна приезжала в детские дома и снимала видеоролики для потенциальных приемных родителей. Забирали из приюта всех, кроме Николая, в тот момент ребенку местные врачи ставили диагноз – ДЦП. И никто не хотел связывать свою жизнь с больным ребенком. Татьяна решила провести более тщательное обследование Николая, и консилиум в Москве вынес окончательный диагноз. Зная это, Татьяна взяла мальчика себе и в сентябре через суд добилась опеки.
"Я просто не смогла пройти мимо данного ребенка. Я считала, что он может прожить хоть и небольшую, но счастливую жизнь", – продолжает Татьяна Ермолаева.
Когда пришли результаты генетического анализа, выяснилось, что у Николая редкая мутация болезни Дюшенна, и существует препарат "Аталурен", который позволяет не излечить, а продлить на десятки лет жизнь подобным детям. В Европе и США его начинают выдавать бесплатно с двух лет, там люди доживают до преклонного возраста. В России же только жители Москвы могут получить этот препарат, одна его упаковка стоит триста тысяч рублей, а годовой курс – 15 миллионов.
Татьяна написала письмо в Минздрав Ульяновской области с просьбой оказать помощь, на что ей порекомендовали обратиться в благотворительные фонды. И даже была встреча с министром, где ей четко дали понять, что это ее проблема.
"Здесь вам не Европа", – прямо сказал министр. И было пожелание встретится в суде. Эта встреча была формальной, даже никаких нам надежд не дала", – говорит Татьяна.
Она обратилась в суд. Главным аргументом со стороны Минздрава было то, что заболевание не входит в перечень орфанных, то есть редких заболеваний, утвержденных в России, а "Аталурен" вообще не зарегистрирован в стране.
"Эти все перечни создаются не для того, чтобы ограничить пациента. У нас 41 статья Конституции говорит, что медицинская помощь оказывается бесплатно. Поэтому если трактовать так слова Минздрава, то их перечни нарушают Конституцию", – отмечает президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями "Спасти и сохранить" Фарит Ахмадуллин.
Суд удовлетворил все требования Татьяны Ермолаевой и постановил немедленно выдать лекарство, поскольку каждый день задержки грозит мальчику потерей всех физических навыков. Однако процесс затянулся.
"Скорее всего, даже не этот год, потому что закупка препарата занимает два месяца, затем нужно получить разрешение на ввоз данного препарата", – рассказывает начальница отдела лекарственного обеспечения Минздрава Ульяновской области Ольга Чемидронова.
