Среди иностранных препаратов, которых не хватает и взрослым, и детям с серьезными заболеваниями, – "Фризиум". Родители больных детей вынуждены покупать лекарства за границей самостоятельно, и за это им грозит уголовное преследование.
Андрею Веслогузову 12 лет. Со своими диагнозами он уже считается долгожителем.
"Он живет в мире звуков. Мы часто включаем музыку разную, и он очень любит слушать, и даже подпевает – мычит, гулит на своем. Он родился больным. Сразу диагностировали врожденный порок головного мозга. Детский церебральный паралич у нас, очень тяжелая форма. И еще одно сложное такое, тяжелое заболевание – эпилепсия", – рассказывает Римма Веслогузова.
Вся жизнь Андрея, говорит его мама, делится на два периода: на состояние света и состояние тьмы.
"Состояние тьмы – он либо в приступах, либо во сне живет. Состояние нашего света – это когда он реагирует, когда он не страдает, когда он просто смотрит, спокоен, не мечется от боли и страха. Вот он сейчас ручку так немножко сжал. Пытается улыбнуться, да, он такой", – говорит она.
Эпилепсия проявилась в два года. С тех пор родители искали препарат, который избавит ребенка от приступов. Французское лекарство "Фризиум", за покупку которого полицейские летом 2019 года стали задерживать матерей больных детей, мама Андрея покупала последние четыре года.
"Очень были частые приступы и большие приступы. Когда ребенок очень сильно страдает, до слез, до прикусывания языка, до рвоты. Мы стали активно подбирать разные противосудорожные средства. И все, что есть в стране, мы перепробовали. И нам вот подсказали, один из врачей-эпилептологов подсказал, что есть такой препарат, который может вам помочь", – рассказывает Римма.
Действующее вещество "Фризиума" – клобазам – в России включено в список наркотических. Первой, кого российские силовики летом из-за ввоза "Фризума" попытались обвинить в контрабанде наркотиков, стала Елена Боголюбова.
Сыну Елены Мише – 10. У него болезнь Баттена – смертельное генетическое заболевание, из-за которого у Миши с 3 лет слабеют все мышцы, а ребенок угасает с каждым днем, эпилепсия – заболевание сопутствующее. Летом мама Миши должна была получить на почте очередную упаковку "Фризиума", заказанную за границей. Женщину задержали прямо в почтовом отделении. В полицейском участке Елена провела тогда 7 часов.
"Я получила препарат, посылку, расписалась в получении. Представились два сотрудника – подошли, сказали, что там есть запрещенное вещество и нужно пройти для дачи объяснений. И в принципе им пришлось много потратить времени, чтобы объяснить мне, в чем проблема. Потому что у меня ребенок в эпи-статусе. Мне было важно, эффективен препарат или неэффективен. Все. Все остальное – что мне потом сотрудники объясняли, что, оказывается, есть список, который был обновлен в 2017 году, запрещенных веществ, и что я должна быть в курсе этого списка – а я даже о его существовании не знала на тот момент", – рассказывает Елена.
Уголовное дело на нее решили не заводить только после звонка из хосписа, который опекает семью, в администрацию президента России.
"Мы из офиса звонили все, кому могли. Я звонила Нюте [Федермессер], Нюта звонила в администрацию президента, всем своим членам правления, попечителям хосписа, звонили, искали какие-то контакты, чтобы на эту ситуация повлиять, и не было бы уголовного дела, и маму Миши бы не посадили", – говорит Лида Мониава, директор благотворительного фонда "Дом с маяком".
Второе задержание случилось через месяц после первого. После шума в прессе власти пообещали закупать для больных детей незарегистрированные лекарства адресно – задержания матерей возмутили даже депутатов Госдумы.
"Вы все слышали о безобразных случаях, когда против матерей, которые выписывали соответствующие лекарства, пытались возбуждать уголовные дела. Мы услышали и информацию Минздрава, и о конкретных закупках конкретных препаратов. Мы рассчитываем, что уже к концу октября тема по данным препаратам будет полностью закрыта", – говорил депутат Госдумы Андрей Исаев.
Вот только сейчас, говорит директор фонда "Дом с маяком" Лида Мониава, государство обеспечило "Фризиумом" лишь около пятисот детей – для них закупили годовой запас. Для каждой новой закупки нужно отдельное постановление федерального правительства, поясняет Мониава.
"Сейчас всплыло, что есть еще 593 ребенка, которые тоже собрали все документы, отправили их в Минздрав, но по этим 593 детям постановления правительства еще не было, для них закупки "Фризиума" даже не начались. Постановление правительства почему-то не включило в закупку взрослых пациентов, и для взрослых родители продолжают покупать нелегально, на форумах, у перекупщиков, и те же самые уголовные дела могут быть", – рассказала она.
В очереди на незарегистрированные в России препараты только в одном фонде "Дом с маяком" находятся две тысячи человек. Всего количество людей, которым нужны незарегистрированные в стране лекарства, волонтеры оценивают в десятки тысяч.
"Проблема будет решена, только когда "Фризиум" будет зарегистрирован в России, когда его можно будет купить в любой аптеке по рецепту и без привлечения постановлений правительства России, без Минздрава, без всех адресных историй, когда в любой глубинке ты заходишь в аптеку и получаешь препарат", – говорит Мониава.
Кроме "Фризиума", государство обещало закупать еще три препарата, нужных паллиативным больным, но внесенных в России в список наркотических: это диазепам, фенобарбитал и мидазолам. После задержаний матерей больных детей Минздрав пообещал зарегистрировать эти препараты в течение 160 дней. Пока этого не произошло.
