В пять регионов России волонтеры вынуждены отправлять препарат "Купренил". В Ростове-на-Дону, Калининграде, Коми, Краснодарском крае, а теперь еще и Североморске Мурманской области лекарства, которое входит в список жизненно важных, нет. Пациентам с болезнью Вильсона-Коновалова должны выдавать "Купренил" бесплатно, но сегодня в этих регионах люди не могут получить терапию.
Болезнь Вильсона-Коновалова – это врожденное нарушение метаболизма меди. Оно приводит к тяжелейшим наследственным болезням центральной нервной системы и внутренних органов. Если своевременно не начать лечение, направленное на выведение токсичных избытков меди из организма, то через 5–7 лет больного ждет смерть.
Сыну Лианы Исламовой из башкирского Янаула надо регулярно принимать сразу три препарата. Но в этом году они не получили ни одного из них – все приходится покупать самим.
"Если "Урсосан" еще можно купить в аптеках, то с "Купренилом" дела обстоят иначе", – говорит Лиана. Найти препарат в Башкирии она не смогла, за ним приходится ездить в другие регионы. А без лекарства организм накопит такое количество меди, что ребенок погибнет.
Андрей Гребенкин из Рязани. Во время службы в армии он слишком долго пробыл без терапии. Сейчас за ним нужен постоянный уход.
"Одним словом, его взяли больным в армию, – рассказывает Елизавета Гребенкина, мать Андрея. – От физических нагрузок он пришел в плохое состояние. Практически через полгода ему дали первую группу инвалидности сразу же".
В Рязани "Купренил" пока есть – лекарство входит в список жизненно важных препаратов. Но по закону оно должно быть во всех регионах, где официально зарегистрированы люди с диагнозом Вильсона-Коновалова. В России таких пациентов больше тысячи.
Владимир Жаднов, доктор медицинских наук, подчеркивает, что самое главное в лечении этого заболевания – систематичность и последовательность:
"Если пациент сам отменяет прием, то через некоторое время в течение месяца заболевание вдруг пульсирующе обостряется. То есть вдруг, пульсом, толчком – внезапно. И приводит к неблагоприятному прогнозу".
Активисты начали выяснять, почему препарат в отдельных регионах невозможно приобрести ни по рецепту, ни в розницу. У одной из них, Виктории Рыжковой из Петербурга, тот же диагноз, что и у людей, которым она помогает.
По ее словам, отсутствие лекарства объясняется тем, что не провели госзакупки, хотя "Купренил" входит в список жизненно важных лекарств.
“Каждый год обязаны или проводить госзакупки, или предоставлять альтернативную терапию. Но в этих регионах сейчас не происходит ни того, ни другого", – рассказывает Виктория.
В российском отделении фармкомпании Teva, которая производит "Купренил", ответили, что не занимаются розничной торговлей лекарствами. В Минздраве России запрос Настоящего Времени оставили без ответа.
По данным источников в фармотрасли, проблема может крыться в банальной бюрократии. Федеральный закон № 44-ФЗ о контрактной системе в сфере закупок сильно усложняет процедуру закупки лекарств для людей с редкими заболеваниями. А пациенты, которые друг другу жалуются на отсутствие "Купренила", боятся открыто заявить о своей проблеме. Даже поговорить с журналистами согласились единицы.
Виктория Рыжкова объясняет этот страх тем, что людей запугивают в поликлиниках, в областных отделениях Минздрава, что будет еще хуже, что они не получат вообще никакой помощи.
У "Купренила" есть импортная альтернатива. Но эти таблетки не сертифицированы в стране для розничной продажи. Пациентам остается только самостоятельно искать места, где в России еще продают "Купренил", и покупать его за свои деньги, или ехать за ним за границу.
КОММЕНТАРИИ