У Виктории Рыжковой – диагноз "болезнь Вильсона-Коновалова". Чтобы не умереть, она должна каждый день принимать препарат "Купренил". Его делает польская фармакомпания Teva. Препарат помогает выводить медь из организма, если сам он с этой задачей не справляется.

Некоторое время назад российские власти объявили о политике импортозамещения в области лекарств. Суть новаций – в том, что в России лекарства будут производиться без согласия правообладателей (якобы по причине того, что большинство иностранных правообладателей отказываются открывать производство или поставлять их в Россию). Одновременно Минздрав практически прекратил закупать лекарства за рубежом, в том числе жизненно важные препараты, которые распространяются бесплатно среди инвалидов.

В итоге в четырех субъектах страны (Коми, Московской, Оренбургской и Волгоградской областях) "Купренил" сегодня просто не достать. Централизованно в России его никто не закупает, а производства аналога в России не налажено из-за малых объемов препарата.

Кому может, Виктория рассылает таблетки почтой.

"Я только что отправила две упаковки "Купренила". Там нельзя его ни купить, ни по рецептам получить", – рассказывает Виктория Рыжкова.

"На моей памяти это первый раз (диагноз у меня 6 лет), когда лекарство исчезает совсем, – говорит Любовь Ганькина, еще одна больная с диагнозом "болезнь Вильсона-Коновалова". – Обычно, если его нет для льготников – его можно прийти и купить. А тут – нет. Первый раз у меня была паника, я не знала что делать".

Без лекарств пациент с болезнью Вильсона-Коновалова не погибнет мгновенно. Но достигнутый предыдущим результат будет потерян, и терапию придется начинать сначала, с минимальных доз. Если же таблеток не будет вовсе – человека может разбить паралич, болезнь поразит мозг и внутренние органы."

"Эти люди не могут сегодня позволить себе не принимать "Купренил" – для них это смертельно", – подчеркивает Виктория Рыжкова. – Летом я отправляла лекарства людям, которые лежали в больницах на других препаратах: они тоже выводят медь, но не являются помогающими".

Нынешние перебои с поставками лекарств для людей с болезнью Вильсона-Коновалова – уже вторые за последние три месяца. Летом пациентам таблетки вообще приходилось везти из Украины.

В Министерстве Здравоохранения корреспонденту Настоящего Времени ответили следующее:

"Вопрос закупки лекарственного препарата "Купренил" не относится к компетенции Министерства здравоохранения Российской Федерации.В виду того, что указанный вопрос в большей степени относится к производству лекарственного препарата "Купренил", то дополнительно рекомендуем обратиться в Минпромторг России".

На коммерческие аптеки и российские фабрики по производству медикаментов больным рассчитывать не приходится. В России лечение нужно нескольким тысячам человек – слишком мало, чтобы производство лекарство в России было выгодным.

"Препараты для лечения достаточно дешевые, и поэтому коммерческого интереса нет. Отсюда и ухудшение медпомощи данной категории больных", – полагает Алексей Соколов, профессор Северо-Западного государственного медицинского Университета им. Мечникова, исполнительный директор Национального совета экспертов по редким болезням.

Любовь Ганькина вместе с другими больными планирует подать коллективный иск против Минздрава РФ. Ведь именно в руках федерального ведомства находятся жизни тысяч пациентов.