Ameliorarea calității vieții pacienților cu boli cronice progresive nu este un lux, ci o necesitate. Îngrijirea paliativă integrează tot ce înseamnă îngrijire medicală de bună calitate, pusă în slujba atenuării suferințelor fizice și psihice, păstrării demnității pe tot parcursul bolii și comunicării sincere dintre medici, pacienți și rudele lor, a declarat Europei Libere directorul executiv al „Hospice Angelus Moldova”, Valerian Isac.
Valerian Isac: „Îngrijirea paliativă în principiu este un concept nou de abordare, hai să spunem așa, holistică a tuturor problemelor oamenilor cu probleme grave de sănătate, care au boli incurabile, care nu mai pot fi tratate. Și în cazul acesta activitatea îngrijirii paliative se axează pe înlăturarea simptomelor care provoacă diferite stări de nesiguranță, de durere, anxietate și alte probleme și îmbunătățește astfel calitatea vieții acestor oameni. Noi ne străduim să implicăm familia foarte mult în procesul de îngrijire, fiindcă hospice-ul nu înseamnă că vine și stă 24 de ore din 24 în casa pacientului, întrucât noi în municipiul Chișinău activăm la domiciliu, deservim municipiul Chișinău și aria municipiului Chișinău, adică împrejurul Chișinăului undeva la o distanță de până la 40 de kilometri noi deservim toate localitățile care au nevoie de implicarea noastră și ne implicăm în rezolvarea problemelor acestor oameni.
Una din provocările cele mai mari ale îngrijirii paliative este comunicarea veștilor proaste
Foarte des este necesară implicarea familiei și atunci noi ne ocupăm de instruirea lor, îi învățăm cum să depășească diferite probleme, în primul rând îi învățăm să nu aibă așteptări false, să înțeleagă că boala va progresa, că boala nu poate fi tratată nicăieri în lume, nu numai în Republica Moldova, dar absolut nicăieri în lume nu poate fi tratată și boala își va urma calea ei până la firescul sfârșit, dar foarte mult depinde cum omul va duce această povară până va deceda, că va fi în chinuri, în suferințe sau că va fi asistat de către o echipă de profesioniști care știu cu medicamente foarte puține să facă lucruri foarte bune și să îmbunătățească calitatea vieții acestuia, ca omul să poată să plece împăcat. Una din provocările cele mai mari ale îngrijirii paliative este comunicarea veștilor proaste, fiindcă, până a ajunge la noi, practic nimeni nu le povestește la acești oameni ce se întâmplă cu ei și cum va progresa boala. De regulă, toți colegii noștri vor să-și scoată responsabilitatea de pe umerii lor și când văd că nu mai pot face față le spun pacienților să plece acasă, că ei nu mai pot să le facă nimic, dar în principiu se pot face foarte multe lucruri. Și atunci, cel mai important lucru este comunicarea acestui pronostic de viață, fiindcă diagnosticul mulți oameni nu-l înțeleg corect. Când îi întrebi ce au, ei îți spun că au cancer. Dar ce înseamnă cancer? – O boală. Deci, foarte mulți nu-și dau seama de gravitatea diagnosticului pe care îl au și atunci clar lucru că vor să știe un pronostic de viață mai mult sau mai puțin real.”
Îngrijirile paliative se referă la asistența medicală și nu numai oferită unui pacient care a fost diagnosticat cu o boală incurabilă. Deși afecțiunea de care acesta suferă nu poate fi vindecată, prin acest tip de îngrijire durerile vor deveni mult mai suportabile, iar calitatea vieții pacienților va crește simțitor.
Valerian Isac: „Am citit undeva că fiecare din noi poate să ajungă la cancerul său, dacă nu moare mai devreme de altceva. Este parcă și de râs, și de plâns, dar noi suntem acei care am deschis primul și unicul hospice pentru copii în Republica Moldova, care se află în satul Isacova, Orhei. Este un hospice care are 25 de paturi, dintre care 16 sunt pentru copii, restul sunt pentru mămici, dar uneori părinții văd care sunt condițiile acolo și dacă la început erau mai mulți părinți, acum părinți sunt mai puțini, ei știu că copiii sunt în siguranță, îi lasă acolo și sunt foarte mulțumiți. Noi avem posibilitate să-i întreținem acolo minimum o lună de zile, cu internare repetată pe parcursul anului încă o lună, le-am creat niște condiții extraordinare. E un colț de rai, e frumos, cu teren de joacă, cu iarbă, cu roșii și castraveți proaspeți din seră și cu cireșe și piersici care cresc în livadă și tot așa până în toamnă o să aibă unde se pot duce singuri să le rupă și să le mănânce.”
Europa Liberă: Este o statistică, care arată câte persoane ar avea nevoie de aceste îngrijiri paliative în Republica Moldova?
Valerian Isac: „Se estimează că în jur de 25-26 de mii de persoane au nevoie de îngrijiri paliative în Republica Moldova. Capacitățile sunt mult mai mici, sigur că da. În unele raioane sunt un șir de echipe mobile, care activează, de exemplu, în Taraclia, în Soroca, în Orhei, noi avem o echipă a noastră în Bălți. Acestea sunt echipele care asigură această deservire a pacienților, dar în rest pe țară nu există, cu toate că încă prin 2014 Ministerul Sănătății de pe atunci a declarat că a deschis paturi de îngrijiri paliative în toată republica. Aceste paturi au fost declarative, eu am fost personal prin toate spitalele raionale, nu se face acolo paliație și idee nu au oamenii de paliație.”
Europa Liberă: Și Dvs. rămâneți la ideea că în niciun spital din Republica Moldova nu există niciun pat de îngrijiri paliative pentru bolnavii incurabili?
Dacă ai acceptat condițiile în care trebuie să lucrezi, evident că trebuie să respecți regulile și trebuie să fii empatic
Valerian Isac: „Da, eu rămân la această idee și sunt ferm convins că nicăieri în Republica Moldova, în niciun spital raional nu se fac îngrijiri paliative. În primul rând, standardele de paliație care există și sunt aprobate de Ministerul Sănătății de ani buni stipulează niște condiții pentru a activa acest serviciu. În primul și în primul rând, trebuie să fie personal pregătit, instruit, medicul care lucrează acolo trebuie să aibă competențe în paliație, competențe în paliație înseamnă o instruire de cel puțin 140-160 de ore pe care trebuie să le facă, dintre care vreo 40 de ore trebuie să fie practice. Noi am pregăti cândva vreo 40 de cadre medicale, doctori din toată țara, dar n-a rămas nimeni din ei. Nu găsesc pe nimeni, fiindcă am încercat să-i adun, să văd ce mai fac, poate să mai inițiem niște instruiri, dar nu sunt. Și vă spun de ce nu se va face paliație în Republica Moldova, cu toate că am auzit că paliația este o prioritate pentru Ministerul Sănătății, dar nu se va face paliație. Deoarece ea nu este atractivă pentru persoanele care să facă paliație. Paliația este un lucru foarte greu, care implică foarte multe abilități. În primul și în primul rând trebuie să fii om, trebuie să nu fii un om corupt, n-o să arăt cu degetul și n-o să vorbesc pe nimeni de rău, dar corupția nu se acceptă în paliație. Eu la echipa pe care o conduc de 22 de ani, practic la fiecare ședință săptămânală le spun: „Prind pe unul că ați luat 1 leu de la cineva și l-ați pus în buzunar, aude și Kazahstanul de voi”, fiindcă altfel nu se poate. Dacă ai acceptat postul, dacă ai acceptat salariul pe care l-ai negociat, dacă ai acceptat condițiile în care trebuie să lucrezi, evident că trebuie să respecți regulile și trebuie să fii empatic, să-ți dedai toate cunoștințele, toată sârguința și să rămâi om cu acești oameni, fiindcă ei, înainte de toate, au nevoie de o abordare omenească.”
Europa Liberă: Salariile sunt motivante ca să nu existe acest exod?
Valerian Isac: „Aceasta e o altă durere a noastră. Noi suntem o fundație care mai mult de 10 ani suntem acreditați de Comisia de acreditare, practic am fost tot timpul pionierul în elaborarea diferitelor regulamente, documente, împreună cu Asociația Națională de Tratament Paliativ, împreună cu Fundația Soros Moldova am elaborat documente. Anul trecut am elaborat documentele în ceea ce privește costurile, luând în considerare și situația care a avut loc în anii precedenți cu pandemia, s-au elaborat costurile, s-au înaintat la Ministerul Sănătății, s-au înaintat la Compania Națională de Asigurări în Medicină (CNAM). Noi am calculat costul real, cât costă o zi/pat într-un hospice, conform calculelor care sunt argumentate, conform hotărârilor de guvern. Deci, o zi/pat ar trebui să coste în jur de 1.500 de lei, contractarea a fost la 800 de lei. Dacă o vizită la domiciliu trebuie să coste 800 de lei, noi am fost contractați cu 400 de lei, deci socotiți...”
Vă închipuiți ce o să fie într-o săptămână-două?
Europa Liberă: Și de unde se identifică sumele de banii care nu ajung?
Valerian Isac: „Păi, este un gol financiar. De aici suferă calitatea serviciilor, că nu ajungi la timp, că nu ajungi la atâția oameni, pentru că nu ai posibilități. Au crescut costurile la carburanți atât de mult, suntem la jumătate de an, noi practic am cheltuit fondul de bani care erau prevăzuți pentru carburanți acum și pe nimeni nu-l interesează chestia aceasta. Noi nu cerem ceva suplimentar, noi cerem aceea ce este obligatoriu să ni se prezinte, fiindcă ca să fie atractiv acest domeniu, trebuie să fie surse suficiente, ca acel doctor, acea asistentă medicală care va presta aceste servicii să aibă un salariu atractiv, ca să poată să se dedice acestui lucru și să nu se gândească de unde să găsească alți bani suplimentari. Asta-i o problemă, dar vreau să mai menționez încă una, noi avem un serviciu unic de prin anii 2008-2009, care se cheamă serviciu de stomaterapie.
Sunt pacienții stomizați, sunt peste 2.000 de oameni în Republica Moldova care sunt purtători de stomă, este o stare. Deci, în urma unei operații se face un orificiu pe burtă și prin acel orificiu ies eliminările fiziologice. Acest orificiu necesită o pungă, cel puțin niște accesorii care trebuie să fie asigurate și mult lucru cu aceste persoane, fiindcă ele trec printr-un șoc, că se trezesc după operație cu această gaură în burtă și-i foarte greu ca să treacă. Stomaterapeutul nostru, care a făcut studii peste hotare și în România, și în Danemarca, și la Moscova, știe cum să facă acest lucru. Deci, noi am făcut până în 2019 acest serviciu și nu am cerut de la nimeni nimic, făceam activități de fundraising, știți că fundația este renumită prin activitățile sale de fundraising, și acumulam surse financiare prin care plăteam doctorul, prin care plăteam asistenta medicală, cheltuielile pe care trebuia să le suportăm ș.a.m.d. Încă anul trecut am depus o cerere către Ministerul Sănătății ca să facă o comisie dintre reprezentanții CNAM, pare-mi-se că cineva de la minister și de la Institutul Oncologic și cei de la Institutul Oncologic au spus că ei fac tot, la ce le-ar mai trebui servicii de stomaterapie. Acum vreau să am încă o discuție cu cei de la Institutul Oncologic și cu cei de la CNAM, cu responsabili ai Ministerului Sănătății și să vedem ce facem. Este un serviciu unic acest serviciu de stomaterapie. În cazul în care se refuză acest lucru, noi lăsăm în drum 1.500 de oameni, care sunt la momentul actual la noi la deservire. Vă închipuiți ce o să fie într-o săptămână-două? Toată lumea asta o să fie la Institutul Oncologic, la Ministerul Sănătății și în stradă în fața Companiei Naționale de Asigurări în Medicină. Nu înțeleg această poziție și-mi pare foarte rău.”
Europa Liberă: Dvs. cu regularitate organizați evenimente caritabile și în cadrul acestor evenimente se adună ceva bani. E un colac de salvare pentru hospice?
Valerian Isac: „Sigur că este un colac de salvare, dar s-au schimbat prioritățile Fundației Hospice „Angelus”. Noi suntem puternici în fundraising, noi avem cupa Hospice „Angelus” la tenis, la minifotbal, o facem de două ori pe an, acum, la sfârșitul lunii iulie o să fie „Foc la ghete pe biciclete”, turnirul nostru bike cu plecarea din Chișinăul până la Centrul „Casa Angelus” și înapoi și, evident, balul de caritate pe care noi îl facem în fiecare an, dar acum vrem ca acolo, la Isacova, Centrul de copii „Casa Angelus” să fie cel mai plăcut loc. Investim foarte mult și încă mai avem de investit, avem câteva clădiri acolo care trebuie reparate. Deci avem planuri multe, mari, am plantat acolo o livadă de 180 de pomi cu susținerea Fundației Est-Europene, cu banii Uniunii Europene, încercăm să facem tot ce se poate de făcut pentru a diminua riscurile finanțării insuficiente ca să acoperim unele găuri pe care le avem.”
Europa Liberă: Republica Moldova rămâne a fi un stat depopulat și localitățile sunt îmbătrânite, deseori aud constatarea că bătrânii mor în condiții mizerabile în Republica Moldova.
Valerian Isac: „Este foarte multă nepăsare și foarte multă suferință.”
Europa Liberă: Cine poate interveni ca să schimbe situația?
Valerian Isac: „Nu știu, asta-i politica guvernului, politica ministerului, CNAM-ului, nu știu, eu nu mă bag în banii pe care-i gestionează CNAM-ul, dar eu cred că s-ar găsi, dacă ar fi nevoie pentru a face ca acest domeniu de îngrijiri paliative să fie atractiv pentru oameni. Mai mult decât atât, noi cu doi ani în urmă am înaintat către minister un concept în care am propus dezvoltarea serviciilor de îngrijire paliativă pe țară.”
Europa Liberă: Și răspunsul care a fost?
Valerian Isac: „N-avem încă niciun răspuns până acum.”
Ceea ce am propus noi cumva nu se leagă
Europa Liberă: Doi ani și încă nu a venit niciun răspuns?
Valerian Isac: „N-a venit niciun răspuns. Ideea era ca într-un teritoriu, hai să spunem într-un raion sau pe o suprafață anume să se organizeze un serviciu de îngrijiri paliative, care are un anumit număr de paturi, conform standardelor din Republica Moldova, iarăși sunt niște standarde care au fost aprobate, ar fi 7-10 paturi la 100.000 de locuitori, dar dacă faci o secție sau o unitate cu mai puțin de 5 paturi, ea nu este rentabilă, nu are rost să o faci, trebuie s-o faci funcțională, deci trebuie să aibă minimum 7 paturi și atunci la aceste 7 paturi îți alegi personalul care trebuie să lucreze și împreună cu această unitate cu paturi trebuie să fie o echipă mobilă care să deservească teritoriul acesta care este subordonat acestei unități cu paturi. Deci se fac câteva centre care să creeze niște condiții normale pentru acești oameni, trebuie să aibă saloane de 1 sau 2 paturi, să fie condiții, să fie niște jilțuri, niște televizoare, un climatizor care să lucreze, să fie o atitudine umană față de ei și atunci aceste două echipe ar putea să lucreze împreună și să dea rezultate. Să fie un responsabil de toți pacienții cu boli incurabile și lucrează, frate. Problema era în aceea că ceea ce am propus noi cumva nu se leagă, deoarece echipa mobilă ar fi în subordonarea Direcției spitalicești, iar unitatea cu paturi ar fi la cea spitalicească, și nu există acest serviciu. Faceți-l, fraților, care-i problema?”
Europa Liberă: Deci, înțeleg că mai trebuie să bateți clopotele?
Valerian Isac: „Nu mai vreau să mai bat clopotele, eu am obosit.”
Europa Liberă: Și ridicați mâinile?
Valerian Isac: „Nu ridic mâinile, fac ceea ce cunosc eu, ceea ce știu eu cel mai bine și cu mare dragoste și cu mare bucurie mă scol la ora 5 dimineață și mă duc la Isacova și acolo îmi încarc bateriile.”
Europa Liberă: Scopul Dvs. e unul nobil și ar trebui să plece urechea mai mulți ca într-un sfârșit să facă ordine și în acest domeniu care ține de îngrijirea paliativă.
Valerian Isac: „Da, aveți dreptate, dar la un moment obosești, te dezamăgești și decât să pierzi timpul încercând să rezolvi ceva ce nu se rezolvă, atunci măcar nu pierzi timpul acolo și te ocupi în altă parte unde ai rezultate. Noi o să ne descurcăm oricum, dar ceilalți care trebuie să vină din urmă n-o să vină nimeni până n-o să fie elaborată o politică concretă a ministerului față de problema îngrijirilor paliative. N-am fost invitat măcar o dată ca să discutăm, cu toate că am vrut să discut cu dna ministru despre îngrijirile paliative. Am dus oleacă drapelul îngrijirilor paliative în Republica Moldova, dar nu interesează pe nimeni părerea lui Isac. Dacă nu interesează, înseamnă că nu trebuie. Îmi pare foarte rău că situația este astfel, poate se va schimba ceva, dar fără surse financiare n-o să se schimbe nimic.”
Europa Liberă: E nevoie de mulți bani?
Valerian Isac: „Eu nu cred că este nevoie chiar de așa mulți bani, aveam undeva și niște estimări cât ar trebui pentru a dezvolta acest serviciu de îngriji paliative, cu atât mai mult că nu cere nimeni chiar de mâine să fie alocați banii. Noi am propus în general ca să mergem cu trei sau două raioane, de exemplu, să organizăm în două raioane două centre de acestea pe care noi le-am propus, un fel de proiecte pilot despre care chiar discutasem cu Ungheniul, cu Căușeniul, care erau deschiși pe vremea ceea. Se putea de încercat un an să lucreze și atunci vezi care sunt punctele slabe, care sunt punctele forte și atunci decizi dacă mergi mai departe așa sau ceva trebuie de ocolit ca să nu se facă aceleași gafe.”
Europa Liberă: Dar aproximativ, ținând cont și de realitățile de azi, câți bani trebuie investiți ca să ziceți că aceste condiții de îngrijiri paliative sunt asemănătoare cu ceea ce se întâmplă în lumea civilizată?
Valerian Isac: „Nu putem să comparăm cu ceea ce se întâmplă în lumea civilizată, în lumea civilizată sunt alocate surse financiare enorme pentru îngrijiri paliative.”
Europa Liberă: Pentru Moldova cam cât ar trebui?
Valerian Isac: „Socotisem noi la vreo 20 de milioane, poate chiar mai mult. Pentru o țară nu-s atât de mulți bani, nu e chiar atât de strașnic, deoarece dacă s-ar implementa acest proiect cu îngrijirile paliative, eu sunt sigur că ministerul, guvernul ar găsi donatori de peste hotare care să întrețină măcar pentru început aceste servicii ca ele să se dezvolte, după care încetișor-încetișor le aduci la standarde și pe urmă poți să le dai drumul în lumea largă. Totul este de voință, atitudine și dorință. Dacă acestea sunt, atunci totul se rezolvă.”
