ЕРЕКШЕ БАЛАЛАРҒА АРНАЛҒАН ОРТАЛЫҚ
Бұйра шашы қобыраған сүйкімді бала педагог көрсеткен суреттегі жеміс-жидек атауын айтып отыр. Есіктен сығалап тұрған бізге мойын бұрып та қараған жоқ. "Құлпынай!" деді ол біркезде қуанышты дауыспен.
Жеті жастағы аутист бала Арсений құлпынайды біледі, бірақ осы күнге дейін дәмін татып көрмеген. Арсенийдің ішіп-жейтін тағам түрі тым шектеулі дейді анасы.
– Баламның тәбеті нашар. Туғалы бері ішетін асы – сүт, айран мен печенье ғана. Ағзасы әлсіреп қалмасын деп түрлі витаминді үзбей беруге тырысамын. Осы баланың дағдысымен өмір сүріп жатқаныма міне, сегізінші жылға қарады, – дейді Татьяна Ефимова.
Арсений – Татьянаның төртінші перзенті. Оның басқа балаларға ұқсамайтынын Татьяна ұлы 2,5 жасқа толғанда аңғарыпты. Баланың бөтен адамдардың қасында жайбарақат қала беретіні, ешкімді жатырқамайтыны, анасы үйге оралған кезде қуанбайтыны, бір шеңберді шыр айналып жүгіре беретіні, ойыншықтарын бір сызықтың бойына тізіп қоятыны – осының бәрі бастапқыда күмән туғызған. Бірақ көңіліне жаман ой алғысы келмей, бәрін ұлының еркелігіне балағанын айтады. Арсений бес жасқа толғанша тілі шықпаған соң үй-іші алаңдай бастаған.
Анасы Арсенийдің мінез-құлқындағы ерекшелікті де айтып берді.
– Мысалы, оған жаңа көйлек сатып алсам, мен оны шешіп тастамайынша Арсений жер тепкілеп жылауы мүмкін. Өзі де үнемі бір жейдемен жүреді. Бұл өзге жейдесі жоқтығынан емес. Аутизм спектрі бұзылған баланың қалыпты дағдысын өзгертуі өте қиын. Мұндай балалардың мінез-құлық ерекшелігі сондай, – дейді анасы.
Арсений Пашкевич "Асыл мирас" аутизм орталығының Ақтөбедегі филиалына отыз шақырымдай жердегі Кеңес Нокин ауылынан аптасына үш рет келіп жүр. Татьяна баласын қалаға әлі де тасуға дайын. Өйткені, аутист баланы әлеуметтік ортаға бейімдеумен айналысатын психологтар мен педагогтердің көмегіне жүгінудің маңызын жақсы біледі.
– Аутизм спектрі бұзылған балалар әртүрлі. Кей балаға педагогтің тырнағындағы бояу да кері әсер етуі мүмкін. Сондықтан біз жұмысқа боянбай келеміз. Әтір сеппейміз. Шаш мұқият жиналған болуы шарт. Өйткені ерекше бала шашыңды жұлып алуы, агрессия көрсетуі мүмкін. Біз түрлі ситуацияға дайынбыз, – дейді "Асыл мирас" аутизм орталығының Ақтөбедегі филиалының жетекшісі Айгүл Испанова.
Мекеме дәлізінен де, кабинеттердегі сөреден де бояуы қанық плакат, ойыншық я көрнекі құрал көрмейсің. Бәрі сөредегі контейнерлерге жасырылған. Қабырғалар бір түске боялған. Яғни, бала оған алаңдамайды, назар аудармайды, көңілі бөлінбейді. Педагогтардың бәрі шашын ұқыпты етіп жинап, үстіне көк түсті жейде киіп алған.
Арсений орталық педагогі Маргарита Викторовнаға бауыр басып қалғаны аңғарылады. Еркелеп әрі еркін отырды.
Сабағы аяқталған соң анасы сұхбат беріп отырған бөлмеге жүгіре басып кірді. Анасының келісімін алғаннан кейін "Арсений, сені суретке түсіруге рұқсат етесің бе?" деп сұрадым. Ол "Жоқ, түсірмеңіз!" деп қабырғадағы плакатты көрсетті. Онда орталықтағы балаларды фото мен видеоға түсіруге тыйым салынатыны жазылған екен. Ақ-қара түсті елеусіздеу бірнеше плакат дәліздің әр жеріне ілініпті.
Айгүл Испанова Ақтөбедегі тоқсан орынға шақталған "Асыл мирас" орталығы филиалы жыл он екі ай бос болмайтынын айтады.
– Біз халықаралық деңгейде дәлелденген методикамен жұмыс істейміз. Курсымыз үш айлық. Яғни, әр бала мұнда аптасына үш рет бір сағатқа келеді. Бұл әрине, тым аз. Шетелде аутист балаға күніне сегіз сағат бөлінеді. Әр балаға педагог бекітілген. Яғни, бала педагогке бармайды, педагог балаға барып, өмірлік-тұрмыстық маңызы бар дағдыларға баулиды. Білім береді. Бізде өкінішке қарай ондай мүмкіндік жоқ, – дейді Айгүл Испанова.
"БІЗДІ ТАҒДЫРЫ ҰҚСАС ЖАНДАР ҒАНА ТҮСІНЕДІ"
Инклюзивті орта, белгілі бір деңгейде даму мүмкіндігі, кәсіби білікті маманның қолдауы – аутист баланың ғана емес, оның әке-шешесінің де өмірін жеңілдетеді. Мұндайда тағдыры ұқсас адамдардың бір-біріне мұң шағып, қажет жағдайда бір-біріне қолдау көрсете білуі де өте маңызды дейді мамандар.
Аутизмі бар балалардың ата-аналары 2017 жылы құрған Ақтөбедегі "РАСтемка" қауымдастығына қазір 90 отбасы мүше. Құрылған кезден бері үкіметтік емес ұйым ретінде түрлі жобаларға қатысып, мемлекеттен тапсырыс та алған. Бұл қауымдастықтың тағы бір ерекшелігі – тағдыры ұқсас адамдар осында тоғысқан. Яғни, қауымдастық жетекшісінен бастап, есепшісі, массажисі, педагогі – бәрінің де аутист баласы бар.
– Ұлым Диастың жасы 21-де. Бірақ бес жасар бала сияқты. Әкесі екеуіміз олай-бұлай боп кетсек, Диастың күні не болар екен деп көп ойлаймын. Сол үшін құдайдан "әкесі екеуімізге ұзақ ғұмыр мен денсаулық бер" деп тілеймін. Диас – үш баламның ортаншысы. Тұңғыш ұлыма кішкентай кезінен "бауырың саған аманат" деп құлағына құйып қойғам. Қызым "сіздер Диасты қатты жақсы көресіздер" деп ренжиді. Мүлде олай емес! Балаларымның бәрін де жақсы көремін. Бірақ Диасқа көп көңіл бөлу керек. Өйткені ол ментал ауытқуы бар бала, – дейді "РАСтемка" орталығының массажисі Ұлболсын Есентүгелова.
Жұмыс орнына жете сала үстіне ақ халат киген Ұлболсын массаж бөлмесіне қарай бет алды. Массаж үстеліндегі жасөспірімнің мінез-құлқына сабырлы кейіппен қарап, "ем болсын" деді күбірлеп.
– Ерекше баланың анасы болу оңай емес. Мені осындай баласы бар аналар ғана түсінеді. Жеке өмірің жайлы ойды ұмытасың. Өзің, күйеуің, өзге балаларың туралы да ұмытасың. Тек бір балаға ғана тиесілі боласың. Оның үстіне біздің қоғам – аутистерге жайлы қоғам емес. Кішкентай күнінде Диаспен автобусқа міну – тозақ болатын. Біріншіден, көлікке әрең дегенде сүйреп кіргізетінмін. Бейтаныс ортаға науқас баланың реакциясы яғни, айғайлауы, қолына түскенді лақтыруы бейбастақ адамның қылығы сияқты көрінетін. Үлкен кісілер "балаға қой демейсіңдер", "бетінен қақпай өсіргенсіңдер" деп жұрттың көзінше сөге бастайды. Басқалары "неткен тентек бала", "тәртіпсіз екен" деген көзқараспен жақтырмай қарап тұрады. Кімге не айтасың? Көзім жасқа, көкірегім өксікке толып, өз аялдамама әрең жететінмін. Қазір "РАСтемка" орталығына келіп жүрген кішкентайларға қарап, соның бәрі есіме түседі. Сол себепті тағдыры бір жандарға аз да болса көмектескім кеп тұрады, – дейді Ұлболсын Есентүгелова.
Ақтөбедегі "РАСтемка" аутизм орталығы көп пәтерлі үйдің жертөлесінде орналасқан. Алғашында аула клубы болады деп жоспарланған жертөле кейін аутизм орталығына берілген. Муниципалитетке тиесілі орын болғандықтан "РАСтемка" коммуналдық төлемдерден толық босатылған. Ақтөбеде аутизм спектрі бұзылған балаларға арналған үлкенді-кішілі бірнеше орталық бар.
"РАСтемка" аутизм орталығының жетекшісі Салтанат Кенжебекова да ерекше баланың шешесі. Салтанат та, оның әріптестері де жақында Ақтөбеде Елек өзеніне кетіп опат болған аутист бала Кәрімнің қазасына қатты қайғырған. Кәрім туралы айта бастағанда Салтанаттың дауысы дірілдеп, тамағына өксік тығылды.
– Кәрімнің анасы Айнұрмен таныспын. Жауапкершілігі зор келіншек. Баласын біраз уақыт біздің орталыққа әкеліп жүрді. Кәрім Ақтөбедегі №7 арнайы мектепте оқитын. Оның қазасын ерекше баласы бар әр ата-ана өз қайғысындай қабылдады. Әлі ес жия алмай жүрміз, – дейді Салтанат Кенжебекова.
"РАСтемка" орталығына ерекше балалар күніне төрт сағатқа қана келеді. Осы аралықта мамандар балаға күнделікті тұрмыста қажет дағдылар мен жеке бастың гигиенасын үйретеді. Сурет салып, спортпен айналысады.
Бұл кезде анасы шұғыл шаруасын тындырып алуға тырысады. Өйткені аутист баланы қараусыз қалдыру өте қауіпті.
– Кәрімнің оқиғасынан бәріміз сабақ алуымыз керек. Өйткені мұндай диагнозы бар кез-келген бала үйінен шығып кетуі мүмкін. Аутист баласы бар ата-ана үшін қазіргі уақыттағы ең өзекті екі мәселенің бірі – GPS құрылғы. Ол жоғалған баланы тез табуға көмектесер еді. Бізге GPS мүгедекті оңалтудың жеке бағдарламасы (ИПР) аясында техникалық құрылғы ретінде берілсе тамаша болар еді. Біреулер GPS туралы айтыла қалса смарт сағат ұсынады. Аутизмі бар жандар қолына сағат тақпайды. Бір жерге лақтырып кетуі мүмкін. Сондықтан аяқ киімінің табанына, ышқырына тігіп қоятындай шап-шағы GPS құрылғы қажет. Екіншіден, бізге "ақылды үй" керек. "Ақылды үй" дегеніміз – ментал ауытқуы бар баланы ата-анасы белгілі бір уақытқа қалдыра алатын жер. Яғни, анасы қажеттілік туындағанда баласын жасына, жағдайына қарамай бір сағатқа, бір күнге немесе бір аптаға қалдыра алатын жер керек, – дейді аутизм диагнозы қойылған 20 жастағы жігіттің анасы Салтанат Кенжебекова.
Аутист баланың үйден шығып, суға ағып кетуі алғаш рет емес. 2022 жылғы тамыз айында Қостанай облысы Жамбыл ауылында жоғалып кеткен бес жасар қыз үш күннен кейін судан өлі табылған. Ауыл халқы ақырғы сәтке дейін бала қамыс арасында адасып жүрген шығар деп үміттенген еді.
Шаршауды, аштықты, қорқуды білмейтін 13 жастағы аутист бала Кәрімді іздеушілер тобы да ол аман шығар деп төрт күн бойы күдер үзген жоқ. Бірақ 8 маусым күні Елек өзенінен табылды: Кәрім суға батып опат болған. Бала жоғалған жер яғни, әжесінің үйі мен ол табылған аумақтың арасы 500-600 метрдей ғана. Отбасының тұңғышы Кәрім жоғалардан бір күн бұрын өмірге оның інісі келген. Кәрімнің әкесі әйелі перзентханаға түскен күні төрт баласын Елек өзені жағалауындағы шешесінің үйіне әкеп тастаған.
Ақтөбе облыстық білім басқармасының дерегінше, облыста аутизм диагнозы қойылған кәмелет жасына толмаған 868 бала бар. Ресми деректе елде аутизм диагнозы қойылған бала саны кейінгі жеті жылда бес есе көбейгені айтылады.
Аутизм спектрінің бұзылуы жөнінде мәліметтер әлемде әлі күнге бір ізге түспеген. Себебі әр елде ахуалды анықтау мен диагноз қою әдісі әрқилы дейді мамандар. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметінше, әлемдегі 100 баланың біреуінде аутизм спектрі бұзылған. Ұлттық статистика бюросының дерегі бойынша, Қазақстанда 12 мыңнан астам аутист бала өмір сүріп жатыр.
ПІКІРЛЕР