Яшчэ адно дзіця, хворае на сьпінальную цяглічную атрафію, атрымае іньекцыю, якая можа выратаваць яму жыцьцё. Сям’я Марата Дубоўскага з Салігорску паведаміла пра пасьпяховае закрыцьцё збору, піша Onliner.
Для спыненьня разьвіцьця хваробы патрэбная адна іньекцыя прэпарату Zolgensma, якая каштуе амаль $2 мільёны. Лекі неабходна ўвесьці да таго, як дзіця набярэ пэўную вагу (ліміт у большасьці клінік — 13,5 кг).
Сям’я адкрыла збор 25 студзеня 2025 году. За чатыры з паловай месяцы ім удалося сабраць амаль 50% неабходнай сумы. Астатнюю частку грошай унясе Міністэрства аховы здароўя за кошт небюджэтных спонсарскіх сродкаў.
У сакавіку беларусы сабралі амаль 1,8 мільёна даляраў на найдаражэйшы ў сьвеце лек Zolgensma для яшчэ адной дзяўчынкі са сьпінальнай цяглічнай атрафіяй — 3-гадовай Веранікі Хылкоўскай з Горадні.
У красавіку — для 9-месячнага Сашы Астрога з Баранавічаў.
- Сьпінальная цяглічная (мускульная) атрафія (СМА) — шэраг захворваньняў, пры якіх слабеюць і адміраюць цягліцы ног, шыі, галавы. Такім дзецям складана смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. СМА можа праявіцца як у раньнім дзяцінстве, так і ў дарослым веку. Хвароба гэтая перадаецца ў спадчыну, бо зьвязаная з парушэньнямі ў генах.
- Калі яе не лячыць, то перастаюць працаваць лёгкія і чалавек памірае. Пры самай складанай форме СМА 1-га тыпу дзеці без мэдычнай дапамогі ў асноўным паміраюць да двух гадоў, а бывае, у першыя дні пасьля нараджэньня.
- У Беларусі жывуць каля 150 чалавек з СМА. Штогод у краіне нараджаюцца каля 10 дзяцей з СМА.
- Гучным быў выпадак маленькай Веры Званько зь Менску, бацькі якой судзіліся ў 2018 годзе зь Міністэрствам аховы здароўя, каб атрымаць бясплатнае лячэньне для дзіцяці. Яны прайгралі суд і паехалі лячыцца за мяжу. Гэта быў адзіны падобны судовы выпадак у Беларусі.
Форум