Інеса Гаврик
Через вкрай високу вразливість шкіри таких, як вони, називають «людьми-метеликами». Війна в Україні забрала у них дім, проте залишилася воля до життя. Дві сестри, Надія та Марія Возні, які страждають на рідкісне захворювання – бульозний епідермоліз, знайшли притулок у Чехії.
Згідно з даними національної дитячої лікарні «Охматдит» станом на 2023 рік, в Україні близько 300 людей мають це генетичне захворювання, яке робить шкіру надзвичайно вразливою: навіть найменший дотик може призвести до ран та пухирів. Вони можуть з’являтися не лише на шкірі, але й на слизових оболонках, що ускладнює прийом їжі. У пацієнтів часто спостерігається втрата нігтів та деформація суглобів. Загоєння є тривалим і болісним процесом, а відкриті рани піддаються ризику інфекцій та сепсису.
Це історія про виживання, силу боротися, людяність в складний період війни. І, звісно ж, підтримку, яку сестри з України отримали від країни, що стала для них другою домівкою. Розповідає проєкт «Ти як?» від Радіо Свобода.
Життя на межі
З'явилося багато страхів, навіть ходити до школи було лячноМарія Возна
Сестри народилися в селищі Донське, що поблизу Волновахи на Донеччині. У 2014 році їхнє рідне містечко стало частиною так званої «сірої зони», де регулярні військові навчання, польоти літаків і звуки вибухів стали частиною повсякденного життя. «Часто, коли мама була на роботі, я залишалася вдома сама. Пам’ятаю, як будинок тремтів від вибухів, і це було дуже страшно. Школа продовжувала працювати, але під час обстрілів нас відпускали додому або ми ховалися у бомбосховищі. З’явилося багато страхів, навіть ходити до школи було лячно», – згадує Марія, якій тоді було 13 років.
Надія ж ще в 2013-му переїхала до Харкова, щоб вступити до юридичного університету, а в 2018-му до неї вже приєдналася й Марія. Життя у великому місті відкривало сестрам нові можливості, але все змінилося з початком повномасштабної війни в лютому 2022 року.
«Перший день війни запам’ятався тим, що мене розбудила Марія. Я не чула вибухів, бо ношу слуховий апарат, а вночі сплю без нього. Марія мене будить і каже, що почалась війна», – згадує Надія.
Там було стільки людей, що я почала задихатисяМарія Возна
Коли війна охопила Харків, сестри намагалися евакуюватися. На вокзалі їх чекала величезна тиснява: «Там було стільки людей, що я почала задихатися і втратила контроль – у мене була панічна атака», – згадує Марія. Через натовп сестри розлучилися, але зрештою їм усе ж вдалося об'єднатися і сісти на інший потяг.
«Це був момент безвиході: я пам’ятаю, як сказала: ось наші два посвідчення, ми обидві – люди з інвалідністю, і я не зрушу з місця, поки ви нас не впустите», – розповіла дівчина.
Коли їх запитали, куди вони прямують, сестри відповіли, що не знають. Дізнавшись, що кінцева станція – Ужгород, вони вирішили їхати туди. В Ужгороді волонтери допомогли знайти тимчасове житло, а наступного дня їх відвезли до кордону.
Як Чехія простягнула руку допомоги сестрам з України
Щойно перетнувши кордон, українки розгубилися, не знаючи, куди йти далі.
«До нас підійшов волонтер і запитав, куди ми їдемо – до Польщі, до Словаччини чи до Німеччини? А ми й не знали, що відповісти», – згадує Надія. Їхня двоюрідна сестра зателефонувала і повідомила, що знайшла для них житло у Празі. Так сестри опинилися в Чехії.
Чехія приймала українських біженців з перших днів війни. Надія та Марія не лише отримали дах над головою, а й, кажуть, доступ до високоякісної медичної допомоги.
Ми їли просто на підлозі, і це був перший нормальний прийом їжі за довгий часНадія Возна
«Коли ми приїхали, буквально на наступний день до нас приїхали люди з організації DEBRA, яка займається підтримкою людей з бульозним епідермолізом. Вони привезли не тільки ліки, а ще й засоби особистої гігієни та одяг», – згадує Марія. Перший час дівчата проживали в недобудованому готелі, де не було ні столу, ні ліжок.
«Майстри принесли навіть такі дрібниці, як чайник, чашечки та ковбасу. Ми їли просто на підлозі, і це був перший нормальний прийом їжі за довгий час», – розповідає Надія.
Новий початок
Життя в новій країні, кажуть дівчата, почалося з проблем. «На другий день після отримання візи в мене сталося звуження стравоходу, викликане бульозним епідермолізом, що робило прийом їжі дуже болючим», – розповідає Марія.
Надія теж згадує складнощі адаптації: «Я дуже сильно хвилювалася. Коли ми приїхали, у готелі запропонували роботу – і я пішла мити посуд та сервірувати столи, просто щоб зайняти голову. Перший місяць я працювала, а потім і сама захворіла». Дівчина пригадує, що перші пів року вони спали по 12-15 годин на день і майже нікуди не виходили, лише оформлювали документи та намагалися оговтатися від пережитого.
Згодом, з приходом весни та літа, Надія почала відчувати інтерес до міста. «Я почала ходити на побачення, намагалася щось робити, знайомитися з людьми», – згадує Надія.
Марія також поступово почала відновлюватися, і до літа наступного року її стан значно покращився: «Після тяжкого року я нарешті почала нормально їсти і почуватися краще».
Вони хотіли підтримати нас фінансово, бо розуміли, як нам важкоНадія Возна
Під час одного з візитів до організації DEBRA сестри потрапили на фото, яке згодом опублікували в соціальних мережах. Тоді – на Надію підписалася мама маленької дівчинки з таким самим захворюванням, яка шукала няню для своєї піврічної доньки. Багато хто, кажуть сестри, боявся доглядати за дитиною з такою хворобою, тому Надія та Марія запропонували свою допомогу. Протягом двох років вони регулярно відвідували цю сім’ю, допомагаючи доглядати за дівчинкою. А чеська родина у відповідь допомагала українкам: «Вони хотіли підтримати нас фінансово, бо розуміли, як нам важко», – розповідає Надія.
Медична підтримка і можливості в Чехії
Упродовж усієї повномасштабної війни Чехія активно продовжує підтримувати українських біженців, забезпечуючи доступ до медичних послуг, включно з лікуванням важких захворювань. Українцям, які мають статус тимчасового захисту, надається державне медичне страхування, що покриває більшість медичних послуг на рівні з громадянами Чехії. Це включає лікування складних і хронічних захворювань, таких, як онкологічні, кардіологічні, нефрологічні, неврологічні захворювання та підтримку ментального здоров’я.
Важливу роль у цьому відіграє програма MEDEVAC, яка надає безкоштовну медичну допомогу вразливим групам населення. З початку повномасштабної війни безпосередню допомогу в рамках програми MEDEVAC отримали загалом 90 осіб з України. MEDEVAC працює шляхом відправлення чеських медичних бригад за кордон, навчання іноземних медичних працівників, евакуації пацієнтів на лікування до Чехії та підтримки проєктів з розвитку медичної інфраструктури.
На початку війни були створені й спеціалізовані медичні центри UA Points, щоб забезпечити українським біженцям доступ до безкоштовної первинної та спеціалізованої медичної допомоги. Тут надавали невідкладну допомогу дорослим і дітям, працювали гінекологічні кабінети, а також були доступні послуги перекладача. Згодом Міністерство охорони здоров’я вирішило, що потреби українських біженців можуть бути задоволені в рамках звичайних медичних закладів. Робота UA Points була інтегрована у стандартну систему охорони здоров’я, і медичні установи продовжують надавати допомогу пацієнтам з України на тому ж рівні.
Крім того, Чехія приділяє увагу психічному здоров’ю українських переселенців, організовуючи консультації з психологами та психотерапевтами.
Станом на вересень 2024 року, лише за даними найбільшої страхової компанії VZP з державного сегменту в Чехії, у медичних закладах країни за роки великої війни було зареєстровано 311 тисяч українців із тимчасовим статусом захисту. Близько 2 тисячі осіб з них потребували медичної допомоги вартістю понад 500 тисяч чеських крон (близько 900 тисяч гривень). Водночас переважна більшість зареєстрованих біженців, а саме – 255 тисяч осіб, не скористалися жодною медичною послугою, покритою державним медичним страхуванням.
Форум