Україна наразі закуповує обладнання для лабораторії, яка зможе діагностувати спінальну м’язову атрофію в новонароджених, заявив міністр охорони здоров’я Віктор Ляшко. Про це він розповів на зустрічі Конгресу місцевих та регіональних влад при Президентові України та Національної ради реформ 29 липня.
Таким чином Ляшко відповів на питання мера Львова Андрія Садового. Садовий закликав президента України Володимира Зеленського забезпечити лікування всім близько 250 дітям із діагнозом спінально-м’язова атрофія в Україні.
«Якщо до двох рочків не зробити укол, то є біда, якщо зробити цей укол, дитина нормально живе й розвивається. Цей укол вартує орієнтовно 65 мільйонів гривень», – сказав Садовий, маючи на увазі препарат «Золгенсма» компанії Novartis.
Мер Львова нагадав, що в цьому місті наразі триває збір для Вікторії Полюги, вдалося зібрати 10% від суми.
«У Польщі, в Італії, в усіх країнах це (закупівлю ліків – ред.) фінансує держава. Є випадки, коли українці виїздять до інших країн, беруть там громадянство інших країн, тому що держава це гарантує», – зазначив міський голова.
У відповідь Зеленський сказав, що «робота в цьому напрямку» вже ведеться, але попросив Ляшка повідомити деталі.
Той, поміж іншого, вказав на те, що в цьому році з фонду президента України перерахували 300 мільйонів гривень до фонду Міністерства охорони здоров’я, які мають піти на створення системи неонатального скринінгу для виявлення 21 орфанного захворювання. У всіх новонароджених дітей братимуть біоматеріал для аналізів, що дозволить сформувати реєстр орфанних захворювань.
Міністр також вказав на те, що парламент ухвалив закон про договори керованого доступу. Це дозволить Україні отримати доступ до інноваційних препаратів за нижчими цінами.
«Наразі в Україні вже 10 таких інноваційних препаратів проходять оцінку медичних технологій. Ми зустрічалися з кожним посольством країни, де є цей виробник, і частково приїжджали вже ці виробники в Україну», – сказав Ляшко.
Він вказав на наявність попередних домовленостей, але зазначив, що не всім дітям зі СМА можна вводити «Золгенсма». Є також інші препарати, які люди з таким діагнозом мають отримувати пожиттєво.
«Конкретно, у нас не було навіть лабораторії, яка могла б оцінити, чи можна колоти цей препарат дітям і чи буде результат. Возили дослідження в Німеччину. Сьогодні ми вже на стадії закупівлі обладнання, і з 1 січня 2022 року ми будемо діагностувати захворювання, ми будемо розуміти, чи можна робити цей укол, і будемо мати доступ до інноваційних препаратів за ціною, яку зможе перезакрити держава», – додав голова МОЗ.
Верховна Рада 2 червня підтримала в першому читанні законопроєкт №4662, який запроваджує процедуру закупівель за догорами керованого доступу.
Водночас за день до того МОЗ заявило, що передає 1,2 мільярда гривень на фінансування 249 лікарень, які мають договір з Національною службою здоров’я України на пакет лікування COVID-19. Це рішення засудили активісти ініціативи «Діти, ми встигнемо», яка раніше зібрала кошти на препарат «Золгенсма» для Дмитра Свічинського.
