Марія Шуляк
Незважаючи на те, що хвороба більш помітна у темношкірих людей, вона зустрічається з однаковою частотою в усіх етнічних групах. Вітиліго може з’явитися в будь-якої людини будь-якого віку: деякі ділянки шкіри втрачають пігмент, стають дуже світлими. Це пов’язано з тим, що шкіра не виробляє достатню кількість меланіну.
«Я полюбила вітиліго»
У 22-річної Мадіни Індібаєвої хвороба проявилася, коли їй було вісім років. Перші плями виникли на колінах, потім поширилися на інші ділянки тіла: спину, руки і ноги. Хвороба передалася їй у спадок: у тітки Мадіни теж вітиліго. Дівчина каже, що спочатку не надавала хворобі особливого значення, але коли плям стало занадто багато, вона почала комплексувати. На сприйняття хвороби вплинули слова лікарів і довколишніх.
«Я постійно чула від лікарів: «Це невиліковно». Ще я бачила, як переживають мої близькі. Через це хвилювання передалося мені. Я настільки почала комплексувати, що закривала одягом плями, іноді зафарбовувала їх, улітку майже нікуди не виходила», – розповідає Мадіна.
У підлітковому віці Мадіна постійно плакала через свою хворобу. На канікулах вона сиділа вдома, виходила на вулицю тільки тоді, коли темніло. Дівчина почувалася принцесою Фіоною з мультфільму «Шрек». Щоправда, незважаючи на білі плями, у Мадіни було багато друзів. Перший хлопець Мадіни завжди її підтримував і казав, що треба пишатися, якщо ти не такий, як усі.
Мадіна приймала таблетки і вітаміни, мастила ділянки шкіри спеціальними гелями. Були і «традиційні лікування», на кшталт поїздки на солоне море. Але жоден із методів не приніс результатів. Тоді Мадіна почала читати книжки з психології, дивитися мотивувальні ролики, створені хворими на вітиліго, і поступово придумала свій спосіб боротьби з плямами.
«Якось я побачила фотографії дівчини в Instagram-і з вітиліго, яка обвела свої плями маркером. Я спробувала і зробила те ж саме. Перший час ходила так удома, мені самій подобалося, але було страшно виходити на вулицю, – розповідає Мадіна. – Через кілька тижнів я все-таки зважилася вийти. Пам’ятаю, дзвонила мамі і казала, що ні, в мене не вийде. Вона мене підтримала і підштовхнула. Як тільки я вийшла на вулицю, в мені з’явилася впевненість і легкість, і усвідомлення, що всі ці роки я сама себе заганяла в рамки і жила в «тюрмі».
Дівчина почала обводити уражені ділянки шкіри хною і перетворила тіло на карту з вигаданими назвами континентів, морів і океанів.
«Це привернуло ще більше уваги з боку людей. Але мене не ображають їхні погляди», – каже дівчина.
Зараз Мадіна живе в Шанхаї і вчиться на гримера в кіношколі.
Хвороба Майкла Джексона
Всесвітній день вітиліго, порушення шкірної пігментації, на яке потерпають 0,5–1% населення Землі, відзначають 25 червня. Цього дня помер один із найвідоміших хворих на вітиліго – легендарний співак Майкл Джексон.
Відзначати 25 червня як день вітиліго запропонував американець Стів Гарґадон – підприємець, який займається інноваційними технологіями у сфері освіти. Гарґадон, який сам хворіє на вітиліго, заснував приватну соціальну мережу VitiligoFriends.org і проект «Унікально гарні» (Uniquely Beautiful), де люди з цим захворюванням шкіри можуть поділитися своїми фотографіями.
Він каже, що Всесвітній день вітиліго потрібен для освічування людей, а також для привернення уваги до проблеми з боку медичної та наукової спільноти, бо вітиліго – мало вивчене захворювання, яке поки що не надається до лікування. Щоб День вітиліго був визнаний на рівні ООН, була створена петиція: на даний момент зібрали 502 815 підписів, потрібно – 1 мільйон.
Захворювання не заразне, але суспільство ставиться до таких хворих насторожено. «Люди з вітиліго часто потерпають від серйозних емоційних розладів. Їхнє захворювання плутають із проказою, часом воно викликає біологічну огиду», – пояснює Гарґадон на своєму сайті.
Вітиліго – не інвалідність
Чому у деяких людей порушується вироблення меланіну – однозначної відповіді немає.
Основна версія – хвороба виникає через автоімунний розлад: імунна система сприймає пігментні клітини як чужорідні тіла і атакує їх. Серед інших причин називають спадковість, тривале перебування на сонці, роботу на шкідливому виробництві, стрес і депресію. У спадщину вітиліго отримують 5–7% хворих.
Щоб загальмувати розвиток хвороби або скористатися косметичним маскуванням плям на шкірі, доводиться витрачати великі гроші.
Французький гель «Вітікс» відновлює рівень меланіну в клітинах і запобігає подальший розвиток хвороби. Таблетки «Вітікс» посилюють ефект. Хворий має випивати по одній таблетці в день протягом декількох місяців, поки не буде результату.
Іноді буває, що навіть дороге лікування не допомагає, і людині доводиться комбінувати ліки, пробувати гелі та мазі інших фірм і, відповідно, витрачати на них свої гроші.
Ті, хто може дозволити собі таку терапію, приймають ці препарати протягом усього життя, періодично роблячи перерви.
Маскувальний спосіб лікування – терапія ультрафіолетовим світлом. Цей метод придумали в Європі в кінці 1960-х. Плями стають практично непомітними. Але це дорогий метод лікування у клініках, тому хворі на вітиліго часто купують УФ-лампи додому. Хворий має повторювати УФ-терапію два-три рази на тиждень.
Ще один маскувальний спосіб – фракційне лазерне лікування. «Шкіра обробляється лазерним променем фракційно, тобто в окремих точках, шкірний покрив не пошкоджується, – розповіла Анастасія Шарова, російський лікар-косметолог і дерматолог. – Лазер прогріває мікроділянки шкіри і тим самим стимулює міграцію меланоцитів туди, де їх немає. Курс цей довгий. Але за результатами 3–4 процедур можна помітити розмивання меж плями і вирівнювання відтінку шкіри».
Більшість людей із вітиліго намагаються замаскувати свої плями з допомогою перманентного медичного татуажу.
«Якщо пляма на видному місці, то татуажем можна її вирівняти в нуль. І це процедура досить швидка, – каже Анастасія Шарова. – Але є й мінуси – штучний пігмент відрізняється від природного. Він не буде засмагати. Відповідно, якщо людина засмагне, то тон її шкіри буде відрізнятися за кольором. Часто буває, що здорові меланоцити починають неправильно реагувати на цю процедуру. Якщо пляму забити, то поруч може з’явитися нова. Одна жінка приходила на процедуру перманентного медичного татуажу, щоб позбутися вітиліго на животі. Після першої процедури поруч з зафарбованою плямою з’явилася інша. Вона зробила цю процедуру ще раз, але все повторилося. Так за кілька місяців вона зафарбувала себе весь живіт».
Джексон, Томас та інші
Найвідоміший людина з вітиліго – король поп-музики Майкл Джексон. На початку 1990-х він зробив операцію освітлення шкіри. Преса тоді звинуватила співака в тому, що він соромиться свого походження, тому провів таку операцію. Але Джексон спростував ці заяви і виступив із визнанням: «Послухайте, я не відбілюю шкіру спеціально, в мене серйозна шкірна хвороба. Я не можу контролювати зміну кольору мого тіла».
Щоправда, операція не допомогла: білі плями проявилися на тілі співака навіть після кількох хірургічних втручань. Протягом усього життя Джексон ховав вітиліго під косметичним гримом. Хвороба передалася його старшому синові – Принсу Майклові Джозефу Джексонові.
Пацієнтам із вітиліго непросто прийняти свою хворобу. Дерматологи виписують ліки, але вони не можуть допомогти змиритися з білими плямами по всьому тілу. Багатьом пацієнтам потрібні роки, щоб прийняти своє тіло. Так, телеведучий американського каналу Fox Лі Томас приховував свою хворобу від колег і телеглядачів протягом 25 років. Щоразу перед виходом в ефір чоловік намащував товстий шар гриму, щоб приховати шкірні дефекти. Коли хвороба зачепила руки, Томас розповів про свою недугу колегам, а потім і телеглядачам. У 2005 році в одному з новинних ефірів він змив грим і показав, який вигляд має його шкіра насправді. Реакція глядачів була миттєвою: вони написали Лі листи з підтримкою. Відтоді Томас їздить по всьому світі і на власному прикладі розповідає, як можна жити з вітиліго. У 2007 році він випустив книгу «Стаючи білим» (Turning White: A Memoir of Change), де детально розповів про свою хворобу.
У 2014 році в телешоу «Топ-модель по-американськи» брала участь модель із вітиліго Вінні Гарлоу. Після закінчення цього телешоу Гарлоу стала популярною у світі моди, незважаючи на свою нестандартну зовнішність. Модель із вітиліго знімалася для італійського бренду одягу Diesel, з’являлася на сторінках журналу GQ, Cosmopolitan, Vogue Italia. Вона також знялася у відео JMSN The One і в кліпі Емінема на пісню Guts Over Fear. Крім участі у світі моди, Гарлоу займається благодійністю, виступає перед публікою і ділиться своїми думками про життя з вітиліго, наприклад, 2014 року вона виступила на конференції TED.
Російський лікар-косметолог і дерматолог Анастасія Шарова вважає, що людям із вітиліго насамперед потрібна моральна підтримка.
«Поки немає даних, що вітиліго зачіпає якісь інші органи організму, крім пігментних клітин шкіри, – каже Шарова. – Пацієнт так само почувається, як і інші люди. Ніякого болю і дискомфорту він не відчуває, крім морального тиску. Це захворювання може проявитися в дитинстві, дитину можуть дражнити, знущатися з неї. Та й у дорослому віці люди по-різному реагують на цю хворобу. Я вважаю великим кроком, що зараз з’явилися люди з вітиліго, які не бояться працювати у сфері краси та на телебаченні і демонструють, що зовнішність не впливає на успіх».
