Київ – В Україні, за статистикою МОЗ, 90 тисяч людей мають тяжку форму серцевої недостатності. Всі вони – потенційні кандидати на пересадку серця. За даними МОЗ, щонайменше 500 українців потребують трансплантації органу щороку. За 16 років кардіохірургам в Україні вдалося пересадити серце менше ніж 10 особам. Лікарі зауважують, що трансплантувати більше їм не дозволяє законодавство. Новий закон з трансплантації ухвалили навесні 2016-го в першому читанні, в другому – мали ухвалити восени. Робоча група при комітеті охорони здоров’я провела близько десяти засідань, але редакцію нового документа досі опрацьовують.
За 16 років пересадити серце вдалося менш ніж 10 особам. Останньою три місяці тому стала 30-річна Людмила Філяренко, яка перехворіла на грип з ускладненням на серце. Лікарі імплантували їй механічне серце, але працювати воно зможе вісім-дев'ять років. Тож Людмила чекає на трансплантацію живого органу. За словами директора Інституту серця, кардіохірурга Бориса Тодурова, зробити це бажано упродовж перших півтора року, адже кожен день з механічним – ризик для життя.
Людмила Філяренко ходить зі спеціальним апаратом, кабель якого поєднує її механічне серце з блоком управління та акумулятором. Операцію жінці зробили за рахунок волонтерів, бо самостійно знайти кошти жінка не змогла. Як не можуть знайти тисячі українців, які, за словами Бориса Тодурова, «помирають тихо в лікарнях, в кардіологічних клініках, в реанімаціях, і ніхто про них не знає».
Борис Тодуров зробив дві успішні імплантації механічного серця і дві трансплантації живого. Ще три пересадки зробив головний позаштатний трансплантолог Міністерства охорони здоров’я Олександр Ніконенко. Трансплантувати більше, за словами лікарів, їм не дозволяє застарілість закону і закладена в ньому презумпція незгоди: медики не можуть взяти органи загиблого, якщо він не погодився на це за життя. Після смерті згоду може дати лише родич, який в цей час, як правило, переживає втрату близької людини і йому складно прийняти рішення, аби врятувати іншого, кажуть лікарі.
Презумпція згоди в Білорусі
П'ять років тому в Білорусі ухвалили закон про презумпцію згоди на вилучення внутрішніх органів померлої людини. Тобто після смерті кожен білорус згоден стати донором, якщо не відмовився від цього за життя або його родичі не зробили цього вже після його смерті на етапі забору органів. Після цього, за словами Бориса Тодурова, в Білорусі за 5 років у 40 разів зросла кількість пересадок серця. Тепер в Білорусі проводять платні операції для іноземців і безкоштовні для білорусів, але за рахунок громадян інших країн.
Олександр Ніконенко підкреслює, що в Україні відсутнє фінансування лікувального процесу. Пацієнт, якому роблять трансплантацію, отримує лише базисну терапію, а все, що необхідно для операції, мусить оплачувати самостійно.
На трансплантацію нирки в нашому центрі потрібно витратити 50-60 тисяч гривень. А якщо операція з трансплантації печінки – то 200 тисяч, трансплантація серця – 70-100. Натомість трансплантація серця в Білорусі коштує 130 тисяч доларівОлександр Ніконенко
«На трансплантацію нирки в нашому центрі потрібно витратити 50-60 тисяч гривень. А якщо операція з трансплантації печінки – то 200 тисяч, трансплантація серця – 70-100. Натомість трансплантація серця в Білорусі коштує 130 тисяч доларів», – наголошує Ніконенко.
За даними МОЗ, в 2017 році з держбюджету окремою статтею на трансплантацію виділили майже 85 мільйонів гривень. Ці кошти витрачатимуть на забезпечення хворих ліками та медичними виробами, але не на безпосередні операції з трансплантації.
В 2016 році за програмою державного лікування за кордон відправили 136 осіб. Витратили на них майже 400 мільйонів гривень. Зараз в черзі на трансплантацію стоять більш ніж 50 людей, з яких 15 – на пересадку серця. Таку статистику має головний кардіохірург МОЗ Костянтин Руденко.
Тільки в Національному інституті серцево-судинної хірургії імені Амосова зареєстровано більш ніж сто людей з серцевою недостатністю, які потребують трансплантації. Загалом же в Україні з цією хворобою живуть близько 900 тисяч пацієнтів, з яких приблизно 90 тисяч мають тяжку форму серцевої недостатності, додає фахівець.
Як мінімум 400-500 трансплантацій в рік – це те, що ми мали б робитиКостянтин Руденко
«Тобто не можна сказати, що всі вони потребують трансплантації, але як мінімум 400-500 трансплантацій в рік – це те, що ми мали б робити», – підкреслює Костянтин Руденко.
Українські лікарі довели, що трансплантувати вміють. В Запорізькому міжобласному Центрі трансплантації органів загалом зробили 600 пересадок нирки і печінки, три трансплантації серця. У 2011 році запорізькі медики за добу трансплантували органи одразу шістьом пацієнтам. Вдалося це через вдалу координацію між Дніпром і Запоріжжям. Тоді головний лікар Дніпровської лікарні імені Мечникова Володимир Павлов виявив двох потенційних донорів у своїй лікарні і бригада запорізьких лікарів забрала органи до Запоріжжя для пацієнтів, яким вони були потрібні.
«За добу ми виконали трансплантацію серця, печінки і чотирьом хворим – трансплантацію нирки. Оце справжня робота», – підкреслює Олександр Ніконенко.
Проте трансплантологія як система в країні відсутня. Такі ситуації – це поодинокі випадки, які стали можливими лише за рахунок ентузіазму окремих лікарів. За словами Олександра Ніконенка, зробити пересадку серця технічно набагато простіше, ніж трансплантацію печінки або складну операцію на судинах. Виконати її може будь-який кардіохірург, який проводить операції на серці, але складно саме організувати цей процес.
«Я готовий стати донором»
За статистикою Інституту серця, більшість українців не готові стати донорами. Менш ніж 10% опитаних погодились на донорство після смерті. Борис Тодуров вважає: причина в непоінформованості суспільства, що таке трансплантологія. «На жаль, в Україні більшість ЗМІ розповідають про трансплантологів, як про людей, які сплять і бачать, як забрати органи, і представляють трансплантологію як науку про забір органів. Насправді трансплантологія – це наука про те, як врятувати невиліковно хворих людей», – наголошує Борис Тодуров.
В 2010 році були відкриті карні справи про «чорних трансплантологів». Це підірвало довіру до всієї трансплантології в суспільстві, хоча жодних доказів провини хірургів наведено не було. В 2013 році справу закрили, бо закінчився строк давності.
«Наших колег протримали півтора року в СІЗО і випустили. Це не закінчилось вироком чи засудженням. Взагалі незрозуміло, навіщо це було зроблено. Але це підірвало довіру до трансплантації остаточно», – наголошує Тодуров.
За даними Генеральної прокуратури, протягом останніх чотирьох років в Україні відкрили 23 кримінальних справи за фактами порушення порядку трансплантації органів або тканин людини. П'ять із них закриті. При цьому кількість порушених справ щороку зменшується. В 2013 році зареєстрували 10 кримінальних проваджень, в 2014-му та 2015-му відкрили по шість карних справ, а за 11 місяців 2016-го – лише одну.
У США, як і в Україні, діє презумпція незгоди, але в Америці це не заважає розвитку трансплантології. Щоб переконати людей стати донорами, там працює система координаторів. Працівників, які спеціально готуються, аби правильно вести бесіду з родичем загиблого. «В усьому світі такі люди проходять спеціальні курси: як правильно сказати цю неприємну новину, як висловити своє співчуття і в той самий час в результаті отримати згоду», – пояснює Ніконенко.
Презумпція незгоди діє в Америці, тому що з дитячого садочка починається пропаганда донорства. І президент, видатний артист, спортсмен виступають на телебаченні і говорять про те, що вони в разі смерті віддали б органи. Хтось із наших політиків виступить так?Олександр Ніконенко
Трансплант-координатори в США самі мають картку донора. Документ, в якому написано, що в разі смерті він готовий віддати свої органи на донорство. Українське ж законодавство не передбачає посади трансплант-координатора, в країні немає освітніх програм з трансплантології і відсутня інформаційна кампанія.
«Презумпція незгоди діє в Америці, тому що з дитячого садочка починається пропаганда донорства. І президент, видатний артист, спортсмен виступають на телебаченні і говорять про те, що вони в разі смерті віддали б органи. Хтось із наших політиків виступить так? Нехай виступлять і скажуть: «Я за презумпцію незгоди, але заздалегідь хочу сказати, що готовий віддати свої органи після смерті». А у нас навпаки – все це приховується і жоден політик цього не скаже», – впевнений трансплантолог.
Натомість колишній міністр охорони здоров’я, нині депутат Верховної Ради Олег Мусій готовий стати донором після смерті.
Але він підтримує законопроект з презумпції згоди, автором якого він є. Народний обранець особисто готовий стати популяризатором трансплантації.
Але наразі навіть за готовності бути донором після смерті людина не може стати на облік. 17 стаття закону про трансплантацію передбачає створення відомостей про донорів, проте по факту такого списку не існує. Завідувач відділом трансплантації та хірургії серця Інституту імені Олександра Шалімова Артур Габрієлян пояснює, що список мав би складати спеціальний трансплант-координаційний центр при Міністерстві охорони здоров'я.
«У нас немає координації по всій країні, організації, виявлення та оповіщення про наявність донорів. Потрібно переглянути можливості центру з трансплант-координації та його повноваження і якимось чином законодавчо все це затвердити», – зауважує Габрієлян.
За словами виконуючого обов'язки директора Координаційного центру трансплантації органів, тканин і клітин Сергія Поляниці, на початку двохтисячних держава мала профінансувати програми з розвитку трансплантології, відповідно до яких в Координаційному центрі список донорів мали створити. Проте кошти на ці програми так і не були виділені. Центр виконує лише наукову роботу замість пошуку донорів.
Змінити ситуацію може новий закон, в якому закладені всі умови, аби нарешті з'явився список донорів і була побудована система трансплантології. Член комітету Верховної Ради з питань охорони здоров'я Костянтин Яриніч наголошує, що законопроект вимагає ретельної підготовки.
«Він є системним та потребує фахового опрацювання як законотворцями, так і вузькопрофільними спеціалістами-практиками. З моменту прийняття проекту закону у першому читанні при комітеті охорони здоров’я утворена робоча група. За цей час нею проведено близько десяти засідань і, я сподіваюсь, незабаром підготовлена редакція буде винесена на розгляд членів комітету, а згодом і в сесійну залу», – підкреслює депутат.
Аби потім виконати законопроект, депутати повинні передбачити кошти у державному бюджеті, щоб створити реєстри потенційних донорів та реципієнтів, забезпечити функціонування єдиної державної інформаційної системи трансплантації та інші умови для розвитку трансплантології. «Створити матеріально-технічну базу, надбати обладнання, підготувати кваліфікованих працівників у закладах охорони здоров’я для здійснення трансплантації та багато інших питань, без фінансування яких ми не зможемо забезпечити виконання закону на практиці», – наголосив депутат.
Народний обранець сподівається, що законопроект буде ухвалений до 15 вересня 2017-го, до закінчення цієї сесії парламенту. «Адже на початку наступної сесії Кабінет міністрів повинен подати у Верховну Раду проект державного бюджету на 2018 рік. Якщо ми не приймемо законопроект про трансплантацію до цього часу, ми не зможемо закласти кошти у головному кошторисі країни для його реалізації, а відтак це питання знову відтермінується на невизначений час», – наголосив Яриніч.
А поки закон не пройшов другого читання, Олег Мусій подав на розгляд правки зі свого законопроекту. «Робоча група вирішила винести це питання на голосування в зал. Щоб зал визначився, чи буде презумпція згоди чи незгоди. Не дай Боже буде ухвалена презумпція незгоди, тоді доведеться проводити величезну інформаційну кампанію серед всіх людей. Я думаю, що цей механізм ще три-чотири роки не працюватиме. Так, як він працює в Білорусі чи Іспанії», – зауважує депутат.
Ідеальним варіантом була б презумпція згоди, але це не принципово. Важливо побудувати систему, а не зациклюватись на презумпціїКостянтин Руденко
Кардіохірург Костянтин Руденко натомість наголошує, що неважливо, яка презумпція буде в законі. Важливо, аби була система. «В Білорусі пройшов рік чи два, поки система запрацювала. Звісно, ідеальним варіантом була б презумпція згоди, але це не принципово. Важливо побудувати систему, а не зациклюватись на презумпції», – впевнений Руденко.
Від розвитку трансплантології і культури донорства в Україні залежить життя Людмили Філяренко. Жінка все ще чекає на своє живе серце. У неї є на це півтора року. У тисяч українців немає і цього часу. За статистикою Інституту серця, в день помирають близько дев'яти осіб, які так і не отримали свій донорський орган.
