"Jedna od najtežih odluka u životu mi je bila kad sam Teodoru prebacila iz redovne u specijalnu školu", ovako na problem sistemske podrške države za Radio Slobodna Evropa (RSE) ukazuje Marija Marjanović, majka trinaestogodišnje devojčice sa Daunovim sindromom iz Beograda.
Pre trinaest godina, Marija Marjanović je donela na svet blizance – Viktora i Teodoru. Teodori su ustanovili da ima Daunov sindrom. Reč je o poremećaju na hromozomima, koji uzrokuje kašnjenje u fizičkom, intelektualnom i jezičkom razvoju.
"Ja sam pitala šta da radim sa njom, rečeno mi je – kao i sa svakim drugim detetom, što nije istina", kaže Marija Marjanović.
Ona je ujedno i predsednica udruženja Best Buddies (Najbolji prijatelji Srbija) koje se bavi podrškom osobama sa mentalnim smetnjama u razvoju.
Objašnjava da je deci sa Daunovim sindromom potrebna svakodnevna fizikalna terapija kako bi naučila da stoje, hodaju, a kasnije i komplikovanije radnje, poput vezanja pertli. Rad sa logopedom je, ističe, takođe veoma važan.
"Ja ne mogu da kažem da od države ne dobijamo ništa, ali se ne dobija dovoljno. Fizikalne terapije su nama bile zakazivane jednom u tri nedelje, a potrebno je da svaki dan vežbate sa detetom", kaže Marjanović.
Inkluzivno obrazovanje 'samo na papiru'
Ukazuje i da joj je nedostajala psihološka podrška kada je saznala za dijagnozu. Isto tako, informacije o Daunovom sindromu nije mogla da nađe na jednom mestu, već se informisala putem interneta i u razgovoru sa drugim roditeljima.
Teodora je, kaže njena majka, išla redovno u vrtić sa svojim bratom blizancem. Problem je nastao kada je Teodora krenula u prvi razred redovne škole.
U Srbiji je 2009. godine uvedeno inkluzivno obrazovanje, koje podrazumeva uključivanje dece sa poteškoćama u razvoju u školski sistem.
Deca sa smetnjama u razvoju u redovnim školama nastavu pohađaju po Individualnom obrazovnom planu (IOP) i imaju prilagođeno gradivo.
Marija Marjanović objašnjava da je njena ćerka celu školsku godinu išla u prvi razred, ali bez individualnog obrazovnog plana.
"To je bila obaveza škole, a bez obzira na moje insistiranje, njoj to nije urađeno. Ona je ceo taj prvi razred išla – eto onako", objašnjava Marjanović.
Odluka joj je teško pala, jer, kako kaže – Teodora dobija obrazovanje, ali je ostala bez socijalizacije sa drugom decom svog uzrasta.
Ministarstvo prosvete nije odgovorilo na pitanja RSE do objavljivanja teksta na koji način se obezbeđuje obrazovanje deci sa Daunovim sindromom u skladu sa inkluzijom i koje opcije deca imaju za stručno usavršavanje.
Ni Ministarstvo zdravlja Srbije nije odgovorilo na upit RSE na koji način su osobama sa Daunovim sindromom dostupni zdravstvena nega i psihološka podrška.
Funkiconalnost i zapošljavanje – ključni
Najveći problem, ukazuje Marija Marjanović, biće kada Teodora napuni 18 godina i izađe iz školskog sistema. Tada će ostati bez ikakve podrške države, pa i bez ličnog pratioca koji pomaže osobama sa smetnjama u razvoju.
"Vi se suočavate sa situacijom da dete završava srednju školu, nema više pratioca, roditelji treba da rade, jer su i dalje radno sposobni, dete nema posao i nemate pojma ko će da brine o detetu i na koji način", kaže Marija.
U Srbiji je 19. marta zaposlena prva osoba sa Daunovim sindromom u okviru zdravstvenog sistema Srbije. Reč je o 24-godišnjem Vuku Trajkoviću koji je posao dobio u beogradskom Institutu za reumatologiju kao fizioterapeutski tehničar.
"Jako sam srećan, zauvek. Za drugu decu isto tako želim da dobiju rešenje kao i ja", izjavio je Trajković nakon potpisivanja ugovora.
Ministarka zdravlja Srbije je tim povodom izjavila da je Trajković već radio na Institutu za reumatologiju i da je svojim radom "oduševio sve, i lekare i sestre, ali najvažnije pacijente".
"Vuk je imao podršku porodice i nadam da će ovakvih mladih ljudi kao što je on biti sve više na različitim radnim mestima", rekla je Grujičić.
Marija Marjanović kaže da ta vest ohrabruje.
"To je fantastična vest i nama svima daje nadu da će i naša deca sutra moći da budu aktivni članovi društva, da neće biti na teretu države i nama kao starim roditeljima. ", rekla je ona za RSE.
Ukazala je, međutim, da je potrebno da i poslodavci "imaju sluha" i da zapošljavaju osobe sa smetnjama u razvoju.
Teodora je, prema rečima njene majke, aktivno uključena u radionice koje organizuje udruženje "Najbolji prijatelji Srbija" za podršku osobama sa smetnjama u razvoju.
"Mora da ima svoju zajednicu i ja njoj gradim tu zajednicu sa korisnicima naših usluga. To se ne može opisati rečima – osećaj ljubavi koji oni stalno šalju i zahvalnosti za to što se za njih radi", kaže Marjanović.
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja u odgovoru na upit RSE navelo je da je u periodu od 2019. do 2023. podržalo realizaciju programa više udruženja koja okupljaju osobe sa Daunovim sindromom u nekoliko gradova u Srbiji.
"U tom smislu kao primer dobre prakse navodimo osnivanje kafića Zvuci srca u Beogradu i preduzeća za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba sa invaliditetom Zvuci srca sa sedištem na Zlatiboru, u kojima su angažovane, odnosno zaposlene osobe sa invaliditetom među kojima i osobe sa Daunovim sindromom", navelo je ministarstvo.
Bez preciznih podataka o broju osoba sa Daunovim sindromom
Preciznih podataka o tome koliko je osoba sa Daunovim sindromom u Srbiji nema. Ministarstvo zdravlja nije odgovorilo na to pitanje RSE, dok nezvanični podaci nevladinih udruženja pokazuju da između tri i pet hiljada osoba u Srbiji ima Daunov sindrom.
"Država Srbija nema nikakav registar osoba sa Daunovim sindromom. Oni su prepušteni porodicama, ne prepoznaju se kao osobe sa invaliditetom, nevidljivi su", kaže Biljana Radovanović, predsednica udruženja Daun Kragujevac, u gradu u centralnoj Srbiji.
Dodaje da su zbog toga "često u kući".
"Mislim da treba da se promeni svest kod ljudi i da potrebe osoba sa Daunovim sindromom budu vidljivije", istakla je Radovanović.
Podrška neophodna i kada odrastu
Da je potrebna veća podrška osobama sa Daunovim sistemom i da njihovi problemi nisu dovoljno vidljivi smatra i nezavisna institucija Poverenika za zaštitu ravnopravnosti.
"O njima se ne priča dovoljno zbog čega neretko ostaju isključeni iz života zajednice. Iskustvo i praksa pokazuju da je roditeljima i porodici potrebna pravovremena i adekvatna pomoć i podrška od najranijeg detinjstva, ali ova podrška ne sme da izostane ni kada deca odrastu", naveli su u Kabinetu Poverenika za RSE.
Ukazali su da u 2023. i 2024. godini nisu imali pritužbe zbog diskriminacije konkretno od osoba sa Daunovim sindromom, ali i da zdravstvena, psihološka i druge vrste podrške onima kojima je neophodna "mora biti pružena pravovremeno i u kontinuitetu".
"Uslugu dete, pa ni odrasli ne treba da čeka, i ona ne treba da zavisi od upornosti roditelja ili staratelja da podršku zahteva", naveli su u kabinetu Poverenika za zaštitu ravnopravnosti.
Različite čarape kao simbol podrške
Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se 21. marta od 2011. godine odlukom Ujedinjenih nacija. Datum je odabran zbog toga što osobe sa Daunovim sindromom na 21. paru hromozoma umesto dva imaju tri hromozoma.
U znak podrške osobama sa Daunovim sindromom tog dana nose se čarape različitih boja.
"Zašto čarape? Zato što zbog svog oblika podsećaju na hromozome. Zašto različite? Ne zbog toga što deca ne znaju da upare čarape, već zato što se na taj način slavi lepota različitosti osoba sa Daunovim sindromom", ilustruje priču Marija Marjanović.
