Roditelji djece sa smetnjama u razvoju putem peticije traže izmjene zakona kako bi dobili status "roditelj-njegovatelj". Mnogi od njih ne mogu da rade zbog potpune posvećenosti djeci. Isključeni sa tržišta rada, smatraju da bi trebalo da primaju mjesečnu novčanu naknadu od države. Iz nadležnog ministarstva poručuju da su otvoreni za saradnju i razmjenu ideja.
"Kada imate dijete sa smetnjama u razvoju, nije jednostavno da ga čuvate dok tražite način za egzistenciju. Nije dovoljno da dijete bude samo nahranjeno, potrebno je stalno raditi s njim, a to košta mnogo", rekao je za Radio Slobodna Evropa (RSE) Kosta Timov, otac 22-godišnjeg Viktora koji ima autizam.
On je jedan od roditelja koji su potpisali peticiju za izmjene Zakona o socijalnoj zaštiti. Traže da se u zakon unese status "roditelj-njegovatelj", čime bi država pružila podršku kroz mjesečnu novčanu naknadu za roditelje osoba sa smetnjama u razvoju.
Autor peticije je Anče Tufekčijeva iz Strumice, čija 18-godišnja kćerka Verče ima Daunov sindrom.
Isti izazovi za 200.000 porodica
Anče, koja je i predsjednica Udruženja "Vera", u peticiji navodi da roditelji koji 24 sata dnevno brinu o djeci sa smetnjama u razvoju godinama žive bez plate, osiguranja i bez penzije.
"Ne možemo da odemo kod ljekara, ne možemo čak ni da legnemo kada se razbolimo", piše Tufekčijeva u peticiji.
Prema njenim riječima, ova priča je svakodnevica za oko 200.000 porodica u zemlji koje podižu svoj glas, jer kako ona kaže, humanosti odavno nema tamo gdje se donose odluke.
"Naše porodice nisu socijalni slučajevi, naše porodice su heroji koje sistem svakodnevno gazi", poručuje Anče.
Roditelji koji su potpisnici peticije ističu da bi ispunjenje njihovih zahtjeva stvorilo sistemsku podršku za buduće generacije.
U izjavi za RSE, Kosta Timov, otac 22-godišnjeg Viktora, naglašava da, nažalost, neki roditelji umiru jer ne mogu da izdrže stres.
"Mnogi od mojih saboraca imaju visoko obrazovanje, radne navike, ali ne mogu da idu na posao. Moraju da budu kod kuće sa djetetom. Znam kako je kada si primoran jedva da odeš do prodavnice da mu kupiš hranu, a kamoli da radiš. U takvim uslovima, nije jednostavno ni održati brak, jer dolazi do tenzija i razočaranja", kaže Kosta.
Sindrom 'sagorijevanja'
Iako su neki od ovih roditelja ranije imali uspješne karijere, kontinuirani stres ih bukvalno "sagorijeva". Čak i oni koji rade često su mentalno odsutni, imaju smanjenu produktivnost ili potrebu za promjenom radnog mjesta.
O tome je svjedočio i doktor Đorđi Janev, specijalista medicine rada, koji je potpisao peticiju kao čin podrške dostojanstvenom životu i radu.
"Priznavanje statusa roditelja-njegovatelja značilo bi formalizovanje brige o djeci koja zahtijeva ogromne fizičke i psihičke resurse, kao radnu obavezu koja bi bila adekvatno vrednovana od strane sistema", naglašava Janev za RSE.
Janev ističe da roditelji djece sa smetnjama u razvoju često pate od hroničnog umora, anksioznosti, depresivnih epizoda i poremećaja sna. Prema njegovim riječima, medicina rada ovu situaciju tretira kao stvarno narušavanje radne sposobnosti.
"Roditelji su u povećanom riziku od razvoja psihosomatskih oboljenja i moraju biti prepoznati kao grupa kojoj je potrebna specijalizovana psiho-socijalna i radna podrška", naglašava Janev.
Sistem koji omogućava dostojanstven život djeci sa smetnjama
Roditelji ne traže samo finansijsku pomoć. Kosta Timov kaže da se bore za sistem u kojem će biti samoodrživi.
"Ne šaljemo poruku 'žalite nas'. Želimo da stvorimo sistem koji će našoj djeci omogućiti dostojanstven život", poručuje on.
Prisjećajući se trenutka kada je saznao dijagnozu svog sina, kaže da tada autizam nije bio poznata tema, svijest građana je bila niska, a znanje medicinskog osoblja nedovoljno.
Tokom protekle dvije decenije, Kosta je naručivao suplemente iz Engleske i Amerike, vodio Viktora na tretmane u hiperbaričnoj komori u Tirani, a uzorke krvi slao u Holandiju radi analiza koje su služile kao osnova za terapiju.
Sve to ga je koštalo hiljade eura.
"Nekako sam izdržao, ali još uvijek otplaćujemo kredite", kaže Kosta.
Mnogo ideja, malo rezultata
Do prije sedam godina, porodica je živjela u Đevđeliji, gdje je Kosta imao menadžersku poziciju, koju je napustio. Potom su se preselili u Bosilovo.
U sklopu porodične kuće otvorio je etno restoran "Kod Viktora", s posebnim fokusom na osobe sa autizmom i drugim smetnjama. Iako ima posao koji uglavnom obavlja od kuće, kroz restoran promoviše humanitarne vrijednosti.
"Imali smo loša iskustva kada smo izlazili u restorane i na javna mjesta. Bili smo neprihvaćeni, pa sam otvorio restoran gdje svi roditelji i njihova djeca sa smetnjama mogu da dođu i druže se", dodaje on.
Kaže da ima radnike koji rade na dnevnicu, ali i sam obavlja većinu poslova. U tome mu pomaže i Viktor, s kojim zajedno nabavlja namirnice.
Iako ga entuzijazam ne napušta, Kosta je tokom posljednje dvije decenije, koliko traje njegova borba za veća prava porodica sa djecom sa smetnjama u razvoju, doživio brojna razočaranja. Kaže da nadležni ne moraju mnogo da obećavaju – dovoljno je da efikasno završe ono što su već započeli.
"Mnogo puta sam slušao 'biće, biće – kompletirajte zahtjev, dajte ideju'. Dali smo previše ideja, ali iskreno, malo je urađeno", zaključuje Kosta.
Za njihovo trenutno najvažnije pitanje – uvođenje statusa "roditelj-njegovatelj" – kaže da je ključno jer bi omogućilo kontinuitet u brizi o djeci.
"I da imamo personalnog asistenta, ne znamo da li će ga Viktor prihvatiti. A ako taj asistent nađe bolji posao, napustiće angažman. To znači da prekidamo proces i moramo tražiti novog asistenta, što stvara kontraefekat. Kod roditelja-njegovatelja postoji kontinuitet – u ishrani, radu, edukaciji roditelja", objašnjava Kosta.
Diskriminacija se prenosi i na roditelje
Da zdravstveni i socijalni sistem zahtijevaju unapređenja, smatra i doktor Janev, koji kaže da dosadašnji koraci institucija nisu dovoljni.
"Nedostatak pristupačnosti – fizičke (rampe, toaleti, senzorne sobe), komunikacione (prevodioci za znakovni jezik, informacije na Brajevom pismu) i organizacione (prioritetni termini, obučeno osoblje) – ograničava prava ove djece", navodi sagovornik RSE.
Dodaje da se, iz ugla medicine rada, ovakva diskriminacija indirektno prenosi i na roditelje.
"Poboljšanje pristupačnosti značilo bi i smanjenje tereta za roditelja-njegovatelja, unapređenje mentalnog zdravlja porodica i dugoročnu uštedu za zdravstveni i socijalni sistem", poručuje Janev.
U najavi registar osoba sa smetnjama u razvoju
Za sada potpisnici peticije nisu zatražili sastanak sa predstavnicima Ministarstva za socijalnu politiku, demografiju i mlade. Iz ove institucije ne komentarišu zahtjev, ali navode da su otvoreni za razmjenu ideja.
U pisanom odgovoru za RSE podsjećaju na izmjene Zakona o zaštiti djece, kojima je povećan iznos posebnog dodatka za samohrane roditelje i za materijalno ugrožene porodice koje imaju dijete sa umjerenim, teškim ili dubokim intelektualnim smetnjama do 26 godina starosti.
Iz nadležnog ministarstva dodaju da su izmijenjeni i propisi Zakona o socijalnoj zaštiti, prema kojima roditelj djeteta sa smetnjama u razvoju može ostvariti pravo na trajnu novčanu naknadu od 8.000 denara (oko 130 eura).
"Ovo pravo može ostvariti roditelj koji se brinuo o djetetu do njegove 26. godine, pod uslovom da dijete nije koristilo usluge vanporodične socijalne zaštite, da je roditelj nezaposlen i da ne prima penziju, te da je navršio 62 godine (žena) ili 64 godine (muškarac)", navode iz Ministarstva.
Takođe, informišu da je izrađen i Prijedlog zakona o zapošljavanju i profesionalnoj rehabilitaciji osoba sa smetnjama u razvoju.
Ministarstvo najavljuje i uspostavljanje Nacionalnog registra osoba sa smetnjama u razvoju, što je godinama unazad jedan od ključnih zahtjeva organizacija civilnog društva koje se bave ovom temom.