"Šta će on kada mene i mog supruga više ne bude? Gde će biti i ko će o njemu voditi računa?"
Ovo su pitanja koja muče Tamaru Marković, majku dečaka sa autizmom.
Na Svetski dan svesti o autizmu, izašla je sa drugim roditeljima na ulice Beograda tražeći veću podršku deci i njihovim porodicama.
"Svest nam nalaže da zagrmimo roditeljskim glasovima u ime naših bezglasnih, slabo glasnih, glasnih bez moći, da srušimo margine po kojima hodaju kroz dane i godine", poručili su roditelji sa skupa koji je 2. aprila, pored Beograda, održan i u Novom Sadu, Nišu i Kragujevcu.
Od države traže da izmeni zakone i pravilnike kako bi se omogućila veća finansijska podrška roditeljima, ali i adekvatna pomoć deci po izlasku iz obrazovnog sistema.
Protesti roditelja dece sa autizmom u Beogradu i Novom Sadu
Zbog izostanka sistemske podrške, mladi sa autizmom su u najvećem riziku da posle školovanja budu isključeni iz društva i smešteni u ustanove.
Srbija nema zvanične podatke o broju dece i odraslih sa autizmom.
Država je 2022. pokrenula "Registar dece sa smetnjama u razvoju" u kojem je, prema saopštenju Instituta za javno zdravlje "Batut", do marta 2024. evidentirano 1.666 dece iz sprektra autizma.
'Potrebna sam mu 24 sata'
Tročlana porodica Marković iz Beograda živi od jedne plate.
"Suprug radi, a ja ne mogu zato što moram biti dostupna sinu u svakom momentu", kaže za Radio Slobodna Evropa (RSE) Tamara Marković.
Četrnaestogodišnjem dečaku je autizam ustanovljen kada je imao pet godina.
"Već sa godinu i po, dve smo primetili da nešto nije kako treba, nije govorio. Krenuli smo sa terapijama koje smo privatno plaćali zato što logopedi i defektolozi u domovima zdravlja mogu da vas prime jednom u 15 dana na pola sata, što nije dovoljno. Iscrpeli smo se i finansijski, i psihički, i fizički", priča Tamara.
Kada je došlo vreme da krene u školu, bio mu je potreban lični pratilac kao podrška u uključivanju u redovno školovanje.
To je, prema Tamarinim rečima, uz mesečnu nadoknadu za tuđu negu i pomoć od oko 300 evra, jedina podrška koju su im je država obezbedila.
"Ali i za ličnog pratioca postoje liste čekanja. Mi smo čekali dve godine da bismo dobili tu uslugu i za te dve godine smo opet sami plaćali tog pratioca".
Tamarin sin je danas sedmi razred i u školi je tri do četiri sata dnevno.
"I ko će mene da zaposli da radim tri sata? Pritom, ako se desi nešto u školi i pratilac me pozove ili mi kaže da se sin uzmemirio, što zna da se desi, ja moram doći po njega", kaže ona.
Zato roditelji dece sa autizmom od države traže usvajanje Zakona o roditeljima negovateljima.
Decenija čekanja na zakon
Ovaj Zakon bi ih izjednačio sa hraniteljima koji primaju mesečne naknade, uz radni staž i socijalno osiguranje.
Iako se ovaj predlog, uz potpise više desetina hiljada ljudi, inicira od 2013. godine, još se nije našao na dnevnom redu Skupštine Srbije.
Nadležno Ministarstvo za rad, zapošljavanje i socijalna pitanja nije odogovrilo na upit RSE šta koči usvajanje Zakona.
Iz Ministarstva nisu odgovorili ni na pitanja o nedovoljnom broju dnevnih boravaka, ali i "predah smeštaja" u kojima bi roditelji povremeno mogli da ostave dete, što su problemi na koje u izveštajima ukazuje i Poverenica za zaštitu ravnopravnosti.
Šta posle školovanja?
"Zamislite da nakon završene srednje škole sedite danima i godinama u sopstvena četiri zida sa ostarelim roditeljima. Oni sede", poručili su roditelji u otvorenom pismu sa protesta u Beogradu i Novom Sadu.
Tamarin sin će sledeće godine završiti osnovnu školu. Ako ne upiše srednju, izgubiće pravo na ličnog pratioca.
"Kada izađe iz obrazovnog sistema, osoba sa autizmom ili sa drugim razvojnim smetnjama treba da dobije personalnog asistenta. Po zakonu ga imamo, ali u realnosti nije tako i jedino vam ostaje ga sami nađete i da opet lično plaćate", navodi Tamara Marković.
Iako Zakon o socijalnoj zaštiti predviđa podršku za samostalan život, poput personalne asistencije, prateći pravilnik isključuje deo populacije iz spektra autizma jer je jedan od uslova sposobnost za samostalno donošenje odluka.
Deo ovih ljudi je slabo ili potpuno neverbalan, zbog čega ne mogu da se izjasne koliko im je ta usluga potrebna.
Poverenica za zaštitu ravnopravnosti zatražila je od Ministarstva za rad i socijalna pitanja izmene pravilnika kako bi se adekvatnije zadovoljile potrebe osoba sa autizmom i ljudi koji boluju od specifičnih retkih bolesti.
Ministarstvo je, kako se navodi u godišnjem izveštaju Poverenice, odgovorilo da je formiralo radnu grupu koja radi na izmenama i dopunama pravilnika.
Dokle su stigli, nisu odgovorili za RSE.
Istraživanje nevladine Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom (MDRI) iz 2022. pokazalo je da petina osoba sa invaliditetom ima podršku personalnog asistenta, dok ga 13 posto njih plaća sopstvenim novcem.
U državnoj "Strategiji deinstitucionalizacije i razvoja usluga socijalne zaštite od 2022-2026" navodi se da je usluga personalne asistencije razvijena u oko 12 odsto opština i gradova, i da se njena rasprostranjenost "praktično ne menja od 2013. godine".
Život sa roditeljima ili ustanova
Bez personalnog asistenta, kompletan teret brige o mladima sa autizmom pada na porodicu.
"Sin voli prirodu, voli da šeta i voli vodu i kupanje, nije bitno gde. Razmišljamo da jednog dana prodamo stan i uzmemo neku kućicu gde bi on mogao da uživa u prirodi", kaže Tamara Marković.
"Kako ga vidim u budućnosti? Strahujem jer znam da će biti potrebno da uvek neko bude pored njega ko će ga paziti i maziti kao što to mi radimo i znam da je to nemoguće".
Jedino što im sistem nudi je, dodaje, život u nekoj od institucija.
"U nehumanim uslovima kao što je trenutno domski smeštaj ili stacionar, gde ne izlaze napolje, gde ih je po osmoro u sobi koja je predviđena za četvoro, gde su izolovani, gde nema socijalizacije", naglašava Tamara.
Dok iz nadležnog Ministarstva ne odgovaraju na ove poruke roditelja, Poverenica za zaštitu ravnopravnosti ukazuje da sistem nije u dovoljnoj meri prepoznao osobe sa autizmom i da je problem "naročito izražen nakon završetka osnovnog i srednjeg obrazovanja".
U godišnjem izveštaju za 2024, Poverenica navodi da se njenoj kancelariji, kao i ranijih godina, obraćaju roditelji sa različitim problemima, posebno u korišćenju usluga koje su njihovoj deci potrebne.
Šta kažu zakoni i pravilnici?
Neformalna grupa roditelja je sa protesta u Beogradu zatražila od države da njihovoj deci omogući prava koja im pripadaju zakonima, ali i međunarodnim konvencijama koje je Srbija ratifikovala.
Zakon o socijalnoj zaštiti predviđa različite usluge, poput stanovanja uz podršku.
Propisano je i da se one pružaju pojedincu "kako bi se njegove mogućnosti za zadovoljenje osnovnih potreba izjednačile sa mogućnostima ostalih članova društva" i da bi "mogao da vodi aktivan i samostalan život".
"To je ono što tražimo jer sve roditelje muči šta će biti sa njihovom decom kada njih više ne bude", navodi Tamara Marković, koja je i inicirala protest neformalne grupe roditelja.
"Da nas čuju donosioci odluka, ali i svi drugi ljudi zato što smo generalno nevidljivi. Ne zato što ljudi neće da nas vide, nego se prosto ne priča dovoljno o ljudima i deci sa autizmom i drugim razvojnim smetnjama", navodi ona.
Srbija je potpisnica Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom koja, pored ostalog, predviđa obezbeđivanje lične pomoći za život i uključivanje u zajednicu, kao i sprečavanje izolacije ili izopštavanja.
Anketa nevladine MDRI međutim pokazuje da svega 13 posto osoba sa invaliditetom živi samostalno.
Najveći broj njih je sa roditeljima, a svaki deseti je u ustanovi socijalne zaštite.