Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болеет спинальной мышечной атрофией (СМА), вновь вышел на пикет к зданию Министерства здравоохранения России в Москве. Семья уже долгое время добивается предоставления ребенку необходимого медицинского препарата "Рисдиплам".
На плакатах, с которыми Бахтин вышел к зданию Минздрава, написано: "Ничто на свете не стоит слезы невинного ребенка" и "Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством".
Как рассказала мать мальчика Яна Бахтина, ситуация с обеспечением ребенка лекарством не меняется. "Родители выполнили все условия Минздрава", – заявила Бахтина. По ее словам, по результатам последнего осмотра ребенка 25 апреля была зафиксирована положительная динамика, никаких нежелательных явлений от приема "Рисдиплама" не было выявлено. Однако Минздрав Свердловской области предложил провести еще один консилиум.
"Очередной консилиум, который предлагает Минздрав, – это издевательство над ребенком", – сказала Яна Бахтина.
Родители Миши Бахтина проводят пикеты в Москве и Екатеринбурге как минимум с конца августа прошлого года: ранее Дмитрий уже выходил на пикеты к зданию Минздрава России, на Красную площадь и к Дому правительства.
Как пишет издание Ura.ru со ссылкой на адвоката семьи Юлию Липинскую, после пикета министр здравоохранения Михаил Мурашко принял решение о проведении совещания через видео-конференц-связь по вопросу лечения Миши Бахтина.
"Сегодня Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет у здания Минздрава РФ. Он просит обеспечить своего единственного сына Мишу препаратом "Рисдиплам". На этом фоне федеральный министр Михаил Мурашко дал распоряжение провести ВКС, в котором примут участие Дмитрий и региональный министр здравоохранения Андрей Карлов", – сказала Липинская.
Спинальная мышечная атрофия – редкая генетическая болезнь. Существует несколько видов терапии для больных СМА. Это либо пожизненный прием препаратов "Рисдиплам" или "Спинраза", либо внутривенное введение препарата генной терапии "Золгенсма". Укол "Золгенсмы" делают один раз. Цена одной ампулы – 160 млн рублей (около $2 млн).
Бахтины смогли собрать деньги: в феврале 2021 года, когда Мише было шесть месяцев, ему сделали инъекцию "Золгенсмы". Но мальчик попал в те несколько процентов детей, для которых лечение оказалось неэффективным. Несколько федеральных и региональных врачей порекомендовали им продолжать терапию пожизненно "Спинразой" или "Рисдипламом", однако написать такую рекомендацию официально отказались.
Годовой курс этих препаратов, как сообщается, обходится в 14 миллионов рублей. Семья покупает "Рисдиплам" за свои деньги и за счет пожертвований, пока пытается добиться выделения препарата от Минздрава. Родители Миши Бахтина считают, что госструктуры отказываются одобрить лечение их сына, так как оно слишком дорого стоит.
