В Москве родители детей, больных муковисцидозом, провели серию одиночных пикетов у здания Минздрава России. В ней участвовали около сорока человек, в основном – женщины. Сообщается, что полиция проверила у собравшихся документы, переписав их паспортные данные.
С осени прошлого года родители пытаются достучаться до властей, заявляя об отсутствии необходимых лекарств для лечения муковисцидоза. В ноябре в России возникли проблемы с поставками трёх ключевых зарубежных препаратов – "Тиенама", "Фортума" и "Колистина". Российских аналогов у них нет, а другие российские лекарства, которыми лечат больных, неэффективны и вызывают тяжёлые побочные эффекты.
В декабре производитель "Фортума", компания GlaxoSmithKline, объявила о безвозмездной передаче российским пациентам 30 тысяч упаковок препарата. Однако до адресата они так и не дошли. До этого британская компания была вынуждена уйти с российского рынка из-за закона об импортозамещении и другими приоритетами в госзакупках.
В том же декабре в Минздраве обещали решить проблему с необходимым лечением для больных муковисцидозом, но вышедшие в среду на пикет к зданию ведомства заявили, что ничего не сделано до сих пор. На одном из плакатов, которые держали в руках участники акции, было написано: "Уже девять смертей! Спасите нас! Верните нам лекарства!".
- Муковисцидоз – наследственное заболевание, при котором во внутренних органах человека накапливается густая слизь. В связи с этим у пациентов нарушается работа дыхания и пищеварения. При заболевании необходимо постоянно принимать препараты. Перерыв может привести к летальному исходу.
- В России с муковисцидозом живут около четырёх тысяч человек.
