Директор департамента медицинской помощи детям Минздрава Елена Байбарина заявила, что на лечение детей, больных спинальной мышечной атрофией, в 2020 году необходимы 239 миллионов рублей, но этих денег "вообще нет".
При этом Байбарина призналась, что сумма, о которой идёт речь, – это только "первоочередная потребность", необходимая для обеспечения препаратами тех детей, которые уже начали лечение и которым нельзя его прекращать. По словам чиновника, Минздрав провёл переговоры с производителями нужных лекарств о снижении цен, но они всё равно высокие.
По данным ведомства, в России спинальной мышечной атрофией болеют около 700 детей.
Ранее в Красноярском крае из-за отсутствия необходимого лечения умер страдавший этим заболеванием трёхлетний ребёнок. Несмотря на назначение врачей, он не получал жизненно необходимого препарата "Спинраза". Следственный комитет по Красноярскому краю возбудил уголовные дела о халатности и причинении смерти по неосторожности на неустановленных "должностных лиц Минздрава".
