Марьяна Торочешникова: 15 октября – Международный день белой трости. Это не только символ и непременный атрибут незрячих людей, часто это их единственный помощник.
Сколько лишившихся зрения людей живет в России сегодня – неизвестно. Чиновники из года в год воспроизводят сведения десятилетней давности, сообщая, что в 2009 году на официальном учете состояли 218 тысяч незрячих и слабовидящих людей, половина из которых абсолютно слепы. Как живут эти люди? Что гарантирует им государство, и что они на самом деле получают?
Владислав Шакин: Мне 20 лет. Я являюсь от рождения слепым, до 18 лет прожил в детском доме для слепоглухих. Сейчас обучаюсь в Колледже космического машиностроения, на юридическом факультете по специальности "Право и социальное обеспечение".
Видеоверсия программы
Алексей Клыков: Мне недавно исполнилось 46 лет. Я учитель информатики московской школы номер 1595. Мое заболевание врожденное. Вот сейчас у меня, наверное, процента три-четыре от нормального зрения.
Олег Шевкун: Я пастор, проповедник, журналист, мне 50 лет.
Марьяна Торочешникова: Белая трость как непременный атрибут незрячих людей появилась в начале ХХ века. На протяжении многих столетий до этого слепые прибегали к помощи поводырей или ощупывали путь обычной палкой или посохом. По мере того, как движение в городах становилось оживленнее, а на улицах появлялись первые автомобили, незрячим понадобилось не только ориентироваться в пространстве, но и предупреждать окружающих (особенно водителей) о своей слепоте. В Бельгии, например, незрячие выходили на улицу с красными флажками, а в Дании, Швеции и Германии повязывали желтую ленту с тремя черными точками.
В 1921 году молодой профессиональный фотограф Джеймс Биггс из английского Бристоля после неудачной работы с магниевой вспышкой потерял зрение. Многому пришлось учиться заново, особенно сложно было самостоятельно передвигаться по городу. Трость для прогулок помогала Биггсу обходить препятствия, но ни прохожие, ни водители не обращали на нее внимания. Тогда, чтобы привлечь к себе внимание, Биггс выкрасил свою трость в белый цвет. Вскоре эту идею подхватили незрячие не только Англии, но и всей Европы, Америки, а позднее и России.
Владислав Шакин: Белая трость является важнейшей вещью для незрячих, она должна быть у любого слепого. И она должна быть качественной. У меня канадская трость, шесть звеньев, мне ее подарили музыканты одной группы после того, как мою новую канадскую трость украли на их концерте. Родион Лубенский (Группа "Голос Омерики") – спасибо ему, сказал: "Влад, я решу эту проблему". И они мне ее подарили. Стоит она со всеми наконечниками около восьми тысяч. Государство ее предоставить не может, оно предлагает обычные трости, которые делают в Бийске, или какие-то дешевые аналоги. Это очень ломкие вещи из дешевого материала. Они недолговечные, с ними можно сходить вынести мусор, прогуляться, но поехать с ними на дальнее расстояние я бы не смог, мне было бы некомфортно. У нас самая дешевая бийская трость стоит 700 рублей. А государство выдает тебе 500 рублей на покупку трости – и все, то есть позволить себе новую канадскую трость я бы не смог.
Один мой знакомый недавно сказал: "Влад, вот ты ноешь, что все плохо. Но ведь государство хоть что-то делает. Оно могло бы вообще дать тебе палку, и ты бы с ней ходил". Я говорю: "Да, оно что-то делает, но всегда хочется больше. И я понимаю, что у государства есть возможности сделать больше".
Марьяна Торочешникова: Российские законы гарантируют помощь не только незрячим. Этому уделено отдельное внимание и в Конституции, в седьмой статье которой написано и о государственной поддержке инвалидов, и о развитии системы социальных служб, и о гарантиях социальной защиты.
От государства мы формально должны получить довольно много, но в реальности, увы, большинство этих льгот недоступно
Алексей Клыков: От государства мы формально должны получить довольно много, но в реальности, увы, большинство этих льгот либо недоступны, либо, чтобы их получить... в общем, проще на Марс слетать. Вот мне положен летний отдых, я могу его получить, например, в Геленджике в феврале, но даже это я в реальности получить не могу по той простой причине, что я работаю: я учитель, и каникулы у меня, соответственно, летом. В это время получить путевку практически нереально. Государство говорит: мы даем вам путевки, чем вам не нравится февраль?
И вот так происходит все время. "Вы хотите получить тифлоплеер, и мы вам его дадим, мы вас уже поставили в очередь, вы в очереди уже 250-й, и скоро вы его обязательно получите". На данный момент я не получил от государства ровным счетом ничего из технических средств реабилитации, потому что мне нужно сначала получить индивидуальную программу реабилитации, потом в нее должны быть вписаны (а как правило, они не вписаны) эти технические средства реабилитации: плеер для чтения говорящих книг и так далее. Все это могут вписать, а могут не вписать. Если не вписали, то надо идти ругаться. Я не осилю этот бюрократический путь, он слишком долог. Я сам себе куплю компьютер, плеер и телефон, который мне нужен. Но не все люди это могут.
Олег Шевкун: Государственная поддержка незрячих и слабовидящих людей нужна. Штука только в том, что нам сегодня не хватает адресности этой поддержки. Вот приходит бабушка, которая недавно потеряла зрение, и ей говорят: "Вам положен тифлоплеер". Она спрашивает: "А что это такое?" – "Это такая штука, чтобы слушать книги". Бабушка говорит: "А я вообще не люблю читать". – "Но вам положено, значит, будете читать". Во многих странах есть специалисты, которые встречаются с каждым человеком, и если специалист подготовленный, то он сделает это быстро. Он проводит индивидуальную оценку, он видит, что эта бабушка не любит читать, зато она любит готовить, а плеер и говорящие весы стоят одинаково, так дайте бабушке говорящие весы. У нас же некий усредненный подход, нам говорят: "Мы решили, что это тебе нужно". А у меня вы спросили?
Владислав Шакин: На данный момент я бы попросил у государства брайлевский дисплей, но его практически нереально получить. Такие дисплеи стоят, по-моему, от 150 тысяч. Вообще, любое специализированное оборудование для слепых довольно дорого. Вот я хотел купить себе очень удобный нож для слепых, который стоит две тысячи. Но я лучше потрачу эти две тысячи на хорошие наушники, поскольку я аудиал, и попользуюсь обычным ножом. Плеер стоит 18 тысяч, мне его подарил друг на Новый год. Хорошая штука! Но там было сделано уже две прошивки, и больше обновлений на него не выходит. Еще какие-то вещи, которые делают не у нас, а за границей, стоят от 200 тысяч, и все это не по карману.
Корреспондент: Услышать цвет и почувствовать время... Благодаря современным технологиям слепые и слабовидящие люди могут самостоятельно готовить себе еду, читать и играть в настольные игры.
Один из самых востребованных гаджетов – видеоувеличитель. Так как у большинства слепых все-таки есть остаточное зрение, с его помощью они могут читать тексты любого размера. Видеоувеличитель можно получить бесплатно в фонде социального страхования, но в большинстве случаев там выдают самую простую версию – мышку с датчиком. Чтобы увидеть увеличенный текст, мышку надо подключать к монитору, например, к домашнему телевизору. А на рынке уже давно представлены современные модели – портативные, настольные, с разными цветовыми режимами, озвучкой текста и дополнительными функциями, например, заполнения документов. Только стоят они до полумиллиона рублей. Такие в фонде социального страхования не предлагают.
Многие устройства, которые необходимы незрячим для самостоятельной жизни, и вовсе не считаются средствами реабилитации: например, кухонные приборы. Измеритель уровня жидкости, который нужен, чтобы вода не переливалась через край, стоит 1,5 тысячи рублей, кухонные весы – 3 тысячи, нож-дозатор – 2700. Без них самостоятельно приготовить себе ужин сложнее.
Определитель цвета стоит шесть тысяч рублей. Без него можно выжить, но людям с нарушением зрения тоже хочется знать, какого цвета обои у них дома и как выглядит свитер, который они носят.
Получить компенсацию за все эти приборы невозможно, так же, как и за "говорящие" медицинские устройства. Глюкометр стоит 2400 рублей, тонометр – 2200. Все это приходится покупать самостоятельно.
Марьяна Торочешникова: Иногда получить дорогостоящее специализированное оборудование помогают в Обществе слепых. Всероссийское общество слепых – одна из старейших общественных организаций в стране. Общество основано в 1925 году и существует, если верить официальному пресс-релизу, для защиты прав и интересов, социальной поддержки, реабилитации, социальной интеграции и содействия обеспечению равных возможностей инвалидам по зрению. По состоянию на 1 сентября 2018 года ВОС объединяло 75 региональных и 765 местных организаций, а на учете в обществе состояло более 203 тысяч человек.
Всероссийское общество слепых достаточно жадное и как-то очень мало откликается на нас
Владислав Шакин: Всероссийское общество слепых достаточно жадное и как-то очень мало откликается на нас. Каких-то пожилых людей они могут заинтересовать, потому что им нужно хоть какое-то общение, но на молодежь ВОС никак не может влиять.
Алексей Клыков: Президент Всероссийского общества слепых Александр Неумывакин сидит на своем посту уже несколько десятков лет.
Олег Шевкун: Человек пережил Горбачева, Ельцина, Путина, Медведева, Путина: ну, и ничего не меняется.
Алексей Клыков: Всероссийское общество слепых скукоживается, продается собственность, все меньше и меньше производят на предприятиях ВОС. Яркий пример – в Люберцах продана земля, на ней воздвигнут 24-этажный жилой дом, на оставшейся земле построен маленький цех, практически без окон и дверей. Если раньше на этом предприятии работали около тысячи человек, собирали блоки строчной развертки для телевизоров, то сейчас там работают человек 40, и инвалидов по зрению из них человек 15. И, тем не менее, в центральном правлении ВОС – практически все те же лица. И эти люди, призванные быть посредниками между инвалидами по зрению и государством, не являются таковыми.
Олег Шевкун: Это очень похоже на КПСС, на советскую структуру. Все это выглядит смешно, но это какое-то совершенно дикое расслоение между низовым уровнем, средним уровнем и верхушкой. На низовом и даже на среднем уровне люди реально работают, как герои. Приходит бабушка и говорит: "Я теряю зрение, что мне делать?" И председатель местной организации за нищенскую зарплату от всей души помогает ей.
Но такое ощущение, что руководство и низовые члены организации живут в перпендикулярных вселенных. Мы бы хотели, чтобы была организация, в которую мы могли бы прийти и отстаивать через нее свои права. Например, человеку незаконно отказали в трудоустройстве, но смотрите, что получается: даже местная организация в каком-то городе зависит от власти, добивается грантов, поддержки из регионального бюджета. Пойдет она конфликтовать с регионом? Никогда в жизни.
Марьяна Торочешникова: Булавочная головка – примерно до такого размера уменьшился мир в глазах Зои Поляковой из Владивостока. В 19 лет она лишилась зрения и начала заново учиться жить, искать новых друзей и новые увлечения. Теперь Зоя – единственный в России незрячий тренер собак-поводырей.
Зоя Полякова: Что такое слепой в понимании обычного, зрячего человека? Это человек, который тихонечко ходит от дома к магазину, еще куда-то, ну, может по своим делам куда-то съездить, очень тихо шагая. Может быть, он в какой-то мере умеет сам себя обслуживать. И все.
Когда люди видят нашу пару, они, мягко говоря, впадают в шок. Самое простое, что им приходит в голову, – что мы придуриваемся. Я первый инвалид по зрению, который самостоятельно, без помощи специалистов, подготовил собаку-проводника, самостоятельно сдал с ней экзамены, не прикрепляясь ни к одной из школ, и сохранил экстерьер своей собаки. Войс на сегодняшний день – единственная в России собака-проводник с сохраненным экстерьером.
Я выдержала очень большое противодействие со стороны начальников клубов. Слепой человек в ринге – это опасно. Мало ли что может случиться: а вдруг ты на кого-то наступишь, вдруг твоя собака не так прореагирует на другую собаку, вдруг чужая собака неправильно прореагирует на вас, и ты не сможешь адекватно среагировать. Он прав, но он не знал меня. Войс имеет титул "Юный чемпион России", "Юный чемпион национального клуба породы", "Юный чемпион Российской кинологической федерации", и, как следствие, "Юный гранд-чемпион России".
Кто-то ставит цель, допустим, купить машину или квартиру. Я понимаю, что мне никак не добраться до этой цели. Но я могу поставить себе какие-то другие, не такие большие цели. Допустим, в конце октября я поставила себе цель – сдать со своей собакой дрессировочный норматив БХ, и я его сдам.
Марьяна Торочешникова: В 2012 году в России приняли государственную программу "Доступная среда". Чиновники обещали, что создадут инвалидам условия, которые помогут вести активный образ жизни и реализоваться не хуже здоровых.
Алексей Клыков: Уважаемые мэры, градоначальники и сити-менеджеры, просто закройте себе глаза и попробуйте пройти по вашему городу! Попробуйте завязать глаза и дойти до почты! Мы вам даже палочку одолжим. У вас это получится с большим-большим трудом.
Владислав Шакин: Сколько бы вы ни нарисовали разметок, сколько бы ни сделали поручней и звучащих светофоров (кстати, в Питере очень хорошие светофоры, там вообще все как-то более-менее адекватно), но сознание людей вы не измените. Как только общество, в котором мы находимся, научится понимать, что с нами можно работать, вот тогда и будет появляться доступная среда.
Олег Шевкун: Когда сотрудник компании, увидев на собеседовании незрячего человека, не скажет сразу: "Ой, а вы нам не подходите, вы не сможете работать", – а скажет: "Смотрите, есть такие задачи, как вы собираетесь их решать?" – вот это будет доступность. Ведь человек едет по доступной среде, идет по тактильной плитке и так далее, он приходит на собеседование, а его не берут на работу. И зачем ему тогда эта доступная среда? За пенсией ходить, что ли?
Инвалидам нужна работа – это первое, и достойная жизнь – это второе
Алексей Клыков: То, как сейчас живет в России большинство инвалидов по зрению, – я не могу сказать, что это полунищенское существование, но это где-то возле черты бедности. Кому-то удается оттолкнуться от этой черты и далеко отлететь, а кто-то падает вниз, за нее. Это зависит от некоторых черт инвалида. Если он имеет какую-то востребованную профессию: например, если он массажист или музыкант, то он может себя найти. В моем случае педагог смог себя найти. Но зачастую люди других профессий не могут найти себя. Инвалидам нужна работа – это первое, и достойная жизнь – это второе.
Марьяна Торочешникова: За последние 20 лет число инвалидов по зрению, занятых на производственных предприятиях ВОС, уменьшилось почти в восемь раз, а на открытом рынке труда ситуация еще сложнее. Многие работодатели уверены, что незрячие менее квалифицированы и трудоспособны.
Олег Шевкун: Зрячим людям полезно понять, что незрячие – это люди, которых не надо водить за ручку, ну, может быть, только иногда, если они сами попросят. К ним не надо подходить с сюсюканьем, их незачем жалеть. Среди незрячих есть такая проблема, как забитость. Мы привыкли к тому, что нас жалеют, для нас что-то делают. Но с другой стороны, мы хотим просто быть людьми, просто работать, просто общаться, чтобы люди забывали про то, что мы не видим.
Владислав Шакин: Зрячие должны знать про нас, слепых, что мы не кусаемся и с нами вполне можно общаться. И слепых нужно учить, как контактировать со зрячими людьми. К сожалению, очень многие слепые не умеют это делать. Например, когда к тебе подходит человек, хватает тебя за руку и пытается перевести через переход, как реагируют очень многие незрячие? Сразу начинают проявлять агрессию, типа: "Я сам все знаю!" В принципе, наше общество готово нам помогать, но люди не знают, как. А я тоже не знаю, как, и я принимаю помощь, которая есть, иначе ее вообще не будет.
Марьяна Торочешникова: Недавно у незрячих в России появился еще один независимый медиапроект. Его на волонтерских началах помогают делать 18 человек из нескольких стран. "Закрой глаза и смотри!" – это слоган проекта "Тифлоинфо".
Олег Шевкун, журналист: Слоган парадоксальный, неожиданный. Я не могу сказать, откуда он пришел: наверное, из парадоксальности самой идеи проекта, который создан для незрячих людей, не только для них, но в основном для них. Он делается на Ютьюбе. Сегодня есть такая большая проблема: темы, которые интересны нашей аудитории, в больших СМИ не обсуждаются вообще, им это неинтересно, а специализированные СМИ обычно финансируются, например, организацией ВОС, которая получает поддержку от государства, и это очень ограничивает.
В июле-августе мы делали часть эфиров о том, как и почему незрячие люди участвуют в митингах в Москве (а такие люди были). Специализированные СМИ этим не занимались. Участники наших эфиров говорили: "Мы критикуем то, что происходит в нашем обществе, но ведь это срез того, что происходит в российском обществе в целом. Еще какие-то очень тонкие темы, скажем, юмор слепых: можно ли смеяться, когда ты слепой, можно ли рассказывать анекдоты по этому поводу. Тема не запретная, она просто очень сложная, к ней надо подходить не с ножницами, а скорее с ювелирными инструментами. У нас есть время, есть возможности. Ты что-то делаешь, и от этого прет!
Татьяна Крук, радиоведущая: Мне 24 года, я соведущая проекта "Тифлоинфо". Я как зрячий человек в проекте не могу сказать, что я чем-то очень сильно помогаю, потому что сейчас незрячий человек может делать все, с какими-то оговорками. Меня не было два месяца, и Олег абсолютно спокойно вел эфир один, у него были гости, он сам все делал на компьютере, сам подключал звук. Единственное, ему нужна была помощь с сообщениями, потому что разрываться и на компьютер, и на технику, и еще читать сообщения – это просто не очень удобно.
Олег Шевкун: У меня есть прибор, в котором мой текст, планы эфира, ну, и кроме того, этот компьютер озвучен, там стоит программа, которая читает все, что проходит на компьютере, причем аудитория этого не слышит, то есть в эфир этот голос компьютера не идет. Мы исходим из того, что незрячий – не какой-то инвалид, ограниченный и так далее, а это просто человек с определенными особенностями. Наша задача не в том, чтобы просто вываливать на них информацию. Задача – их услышать. Мы читаем комментарии. Вот наша следующая тема – "Мы и кошки". Нам стали писать: "Про собак вы постоянно говорите, а про незрячих и кошек – нет: как им хвост не отдавить и так далее". А 4 ноября Татьяна будет вести эфир – "Незрячие на современных концертах, рок-тусовках, в клубах".
Татьяна Крук: Большинство вопросов, которые не связаны с техникой, с какими-то особенностями, с тем, как куда пройти или что-то сделать, – это не только про незрячих, это про всех людей. Я разговариваю про жизнь незрячих и понимаю, что это и про меня тоже. Я не знаю, как мне себя вести в какой-то ситуации, поэтому мы разбираемся вместе.
