Благотворительный фонд "Я особенный" в Екатеринбурге, который помогает детям с аутизмом, под угрозой закрытия. Сегодня его выселяют из помещения, арендодатель пришел описывать имущество, хотя долги по аренде организация успела погасить. Проблемы совпали с заявлением в прокуратуру, в котором руководитель фонда просила проверить работу чиновников регионального министерства соцразвития.

– У нас все, как мы и ожидали с вечера. Ходят представители собственника, у них приказ от начальства – все описать, – говорит директор фонда "Я особенный" Александрина Хаитова. – Мы свое оборудование сможем спокойно вывезти, но оно будет просто стоять, дети пока заниматься у нас не смогут.

​Место, где интересно

Еще неделю назад в здании на Сурикова, 4, в Екатеринбурге кипела жизнь: педагоги занимались с детьми робототехникой, программированием, лего-конструированием, теннисом, шахматами, математикой. В помещении для этого созданы все условия: логопедический стол, сенсорная комната и даже интерактивная плазменная панель для решения логических задач. Для родителей все совершенно бесплатно.

НКО "Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с аутизмом и кинетическими нарушениями "Я особенный" работает в программе госпомощи города Екатеринбурга Свердловской области с 2017 года.

– Наша задача – создание и развитие общественных механизмов помощи детям с умственной отсталостью и аутизмом и их семьям, – говорит Александрина Хаитова. – Мы занимаемся социальной адаптацией детей и обучением их родителей.

Особенность аутичных детей в том, что часть высших коммуникативных функций у них отсутствует или слабо развита. Это затрудняет взаимодействие детей с другими людьми, включая их близких родственников, и приводит к серьезным нарушениям поведения. Коррекционные педагоги фонда стараются сделать так, чтобы ребенок смог общаться, самостоятельно жить и учиться.

– С другой стороны, дети с аутизмом часто имеют компенсаторные способности, например, в области чисел и математики, – говорит Александрина. – Опираясь на эти способности, мы помещаем ребенка в среду, где ему интересно, и вокруг этого интереса выстраиваем наши занятия. У нас ходил ребеночек пяти лет, почти не говорящий, у него было очень много поведенческих особенностей. Например, он считал себя божьей коровкой. Но когда он садился за стол, он преображался. Он по схеме собирал достаточно сложного робота, эта машина ездила по кругу, выполняла команды, и это все делал пятилетний ребенок! Таких примеров много, мы этому давно не удивляемся. Мы точно знаем: если ребенка помещаешь в место, где ему интересно, мы видим прекрасные результаты.

Ирина, мать одного из пациентов фонда, рассказала, что ее сын Матвей с детства был очень спокойным ребенком, но в два года мальчик вдруг перестал разговаривать, и еще через два ему поставили диагноз "аутизм". При этом сильно испортилось поведение, появилась агрессия, истерики.

– Мы живем в Екатеринбурге, но лето проводим за городом, потому что с таким ребенком гулять в городе тяжело. Общество не готово к таким детям, очень обидно, когда мама здорового ребенка выражается некультурно и не хочет, чтобы ее дети играли с моим сыном, – рассказала она.

На занятия в центр "Я особенный" Матвей ходит с апреля. Ирина говорит, что он не сразу признал педагогов, потребовалась адаптация около двух недель. Но потом произошел сильный скачок в развитии:

– Сын стал более сдержанным, улучшилась концентрация внимания. Сейчас Матвей начал подпускать к себе папу и даже за ним бегать, а раньше он не общался ни с папой, ни с бабушкой, ни с сестрой. Был такой замкнутый комочек, – поделилась она.

Ирина переживает, что центр "Я особенный" закроют – это серьезно осложнит жизнь их семьи.

– Есть центры, где подобные услуги оказываются за плату, но это очень дорого – от шестнадцати до сорока тысяч в месяц. Не каждому родителю по плечу, – говорит она.

Марина, мать другого пациента фонда из города Нижний Тагил Свердловской области, рассказывает, что обнаружила отклонения в поведении своего сына еще в младенчестве. В два года и восемь месяцев психиатр диагностировал у Степана аутизм. Самая большая проблема для семьи, что мальчик не разговаривает.

– Я с полугода заметила, что у сына проблемы – мне было с кем сравнивать, ведь у него есть сестра-двойняшка, – рассказала она. – Я очень тяжело пережила, но решила не опускать руки.

В апреле 2019 года Марина с сыном начали посещать занятия в центре "Я особенный". Здесь Степан ходит на кружок лего-конструирования, посещает сенсорные занятия и уроки математики. По словам мамы, эти занятия он ждет с нетерпением.

– Я очень рада, что я нашла этот центр, что мы получаем эту социальную услугу бесплатно, квалифицированные услуги такого рода очень дорогие. Наш ребенок стал более усидчивый, начал говорить немножко, даже пытается составлять предложения. Для нас это очень большой прогресс, – говорит Марина.

"Наш центр – это не только стены"

На сегодня в базе фонда "Я особенный" числится 535 детей. Регулярную помощь получают 80–85 детей в месяц, которые если не каждый день, то через день ходят на развивающие занятия или кружки по интересам.

– Наш центр – это не только эти стены и то, что прикручено к стенам, – говорит директор фонда Александрина Хаитова. – В штате 12 человек, но сейчас 18 человек работает в разных проектах. Кто-то работает с детьми, а кто-то готовит дистанционно обучающие программы. Из-за кассовых разрывов часто бывают задержки по оплате труда, какие-то специалисты перестают с нами работать, другие, наоборот, в этих условиях с нами остаются и мужественно делают еще больше.

В 2019 году "Я особенный" не получал из бюджета плату за свои услуги с апреля. Кассовый разрыв дошел до 3,5 миллиона рублей, после начала скандала в соцсетях и СМИ министерство погасило порядка 800 тысяч долга.

Механизм оказания социальных услуг за счет бюджета через негосударственные организации определен 442-м федеральным законом. Родители получают направления в министерстве социальной политики Свердловской области и с ними приходят в благотворительную организацию, например, фонд "Я особенный". Там для каждого ребенка составляется индивидуальная программа предоставления социальных услуг. Фонд ежемесячно сдает отчет в министерство социальной политики, и после проверки государство компенсирует понесенные расходы.

– Несмотря на то что государственной инфраструктуры явно не хватает, чиновники на местах не очень-то хотят отдавать свои полномочия частным структурам и часто выстраивают дополнительные барьеры, придумывая все новые отчеты и выискивая несостыковки, – считает Александрина.

Фонд "Я особенный" ежемесячно отправляет в министерство социальной политики восемь килограммов бумажных отчетов. Закон отводит на проверку 23 дня. В реальности же проверка такого количества бумаг у чиновников занимает 4–5 месяцев, после чего весь отчет часто возвращается обратно для исправления ошибок, в основном технического характера. Например, отчет за октябрь 2019 года был возвращен фонду для доработки лишь в марте 2019-го. Все это и приводит к существенной задержке финансирования.

По мнению чиновников, фонд "Я особенный" оказывает детям "лишние" услуги, поясняет директор.

Несостыковки возникают из-за того, что чиновник при выдаче направления сам определяет, какие услуги и в каком объеме нужны конкретному ребенку. Специалисты фонда, в свою очередь, руководствуются рекомендациями не столько чиновников, сколько врачей и педагогов, чтобы достичь необходимого результата. Но оплачены фонду из бюджета будут только те услуги, которые чиновник произвольно отметил в направлении. Если в отчете появилась услуга, которой там не было, отчет будет возвращен на доработку.

– Чиновники просто не проверяют наши отчеты, они у них по несколько месяцев валяются на столах. Мы встречались с министром социальной политики, и он нам сказал: когда проверим ваши отчеты, тогда и будем вам что-то должны. "А пока нам некогда их проверять, и, значит, мы вам ничего не должны!" – рассказывает Хаитова.

"Деньги у нас не берут"

Чтобы решить проблему с финансированием, Александрина и ее коллеги прибегли к фандрайзингу. Первые результаты для них оказались ошеломительны:

– Мы знали, что нам будут помогать, но не знали, что настолько! Люди откликнулись мгновенно. В том числе нам пришло два платежа по 184 тысячи со словами "Да заплатите вы им аренду!" (арендная плата за помещение как раз составляет 184 000 р. в месяц. – РС). К работе по сбору средств подключился и фонд Ройзмана. Для меня все это было полной неожиданностью: люди, которые заплатили все налоги, и на свою зарплату могли бы наслаждаться жизнью, прислали ее нам! Для нас понимание, что столько много людей готово помочь, – это новая правда жизни, которую мы переживаем всем коллективом, – говорит Хаитова.

Благодаря этой помощи долги по аренде были погашены, однако собственник помещения (ИП Архипов Георгий Афанасьевич) все равно уведомил Александрину о расторжении договора аренды. Он намерен выселить фонд уже сегодня, однако ехать фонду пока некуда, и требуется время на демонтаж и вывоз оборудования. Если фонд не вывезет имущество немедленно, то оно будет описано и принято на ответственное хранение, предупредил арендодатель Александрину Хаитову.

– Мало того, что мы деньги собственнику заплатили и готовы заплатить вперед, у нас их просто не берут! – возмущается сегодня директор фонда.

Представитель собственника Евгений Лежнин отказался пояснить Радио Свобода причину столь жесткого отношения к арендатору, который уже погасил долги. Министерство социального развития области тоже отказалось от комментариев.

Барьеры от чиновников

По словам Александрины Хаитовой, проблемы в отношениях с собственником помещения у фонда начались после 19 июня – сразу после заявления в прокуратуру, где она просила проверить законность действий чиновников министерства социальной политики Свердловской области.

По мнению Хаитовой, действующие и бывшие сотрудники министерства "создают коррупционную обстановку в регионе" – финансируются сомнительные организации, оказывающие социальные услуги, и не допускаются на рынок добросовестные участники. Одновременно в заявлении (текст есть в распоряжении редакции) приводятся сведения о задекларированных доходах чиновников (довольно скромных) и их жен (в разы больше).

– Мы собрали все открытые данные из всех источников обо всех, на наш взгляд, фактах создания незаконного поля, которое исключает здоровую конкуренцию на рынке социальных услуг. Мы привели примеры, как работают другие организации, "свои", куда министерство социальной политики Свердловской области перечисляет деньги вперед. Привели ссылки на постановления местных органов власти, которые прописаны так, чтобы исключить вхождение в реестр и нормальную работу других поставщиков социальных услуг. Все данные мы собрали в интернете, ничего не придумывали от себя, – пересказывает Хаитова.

В своем заявлении в прокуратуру директор фонда "Я особенный" писала о том, что в Свердловской области искусственно создаются административные барьеры для социальных общественных организаций, "в результате чего выделяемое федеральное и региональное финансирование не доходит до простых людей". Собранные сведения были переданы в прокуратуру через электронную приемную.

Буквально через несколько дней директору фонда позвонил собственник помещения и предупредил о расторжении договора: "И дальше он стоял, как скала, на своем".

– Арендодатель терпел наши задержки с платежами с конца 2016 года. Его мало интересуют социальные проблемы, – говорит Хаитова.

Переговоры о том, чтобы как минимум доработать здесь до конца месяца, зашли в тупик. 13 августа началась опись имущества. Потом оборудование планируют перевезти в офис "Народного фронта", где оно будет храниться, пока фонд не найдет другое помещение. Хаитова – член регионального ОНФ.

– После того, как мы найдем помещение, которое соответствует всем требованиям, нам надо будет заново оформлять лицензию. И министерство социальной политики может встать в позу и отказать, – говорит Александрина Хаитова. – Мы склоняемся к тому, что это все и было задумано таким образом, чтобы нам воспрепятствовать в дальнейшей работе, как поставщикам социальных услуг. Это единственное объяснение тому, что происходит.