По данным Федеральной службы государственной статистики, в России почти 13 миллионов инвалидов. Чуть менее 9% населения. Качество жизни людей с ограниченными возможностями – очень низкое. Между людьми с инвалидностью и остальным миром – пропасть. Мы почти ничего не знаем о тех, кто передвигается в инвалидной коляске, не слышит, не видит или не может говорить. Ведущая телеканала “Дождь” решила восполнить этот информационные пробел и написала честную и остроумную историю человека с ограниченными возможностями. Написала о себе, от первого лица.

Книга называется "На моем месте. История одного перелома", в Москве она будет представлена на фестивале Non/fiction в ЦДХ в среду, 30 ноября, в 17:00.

По сведениям Министерства труда, из 2,57 миллиона инвалидов трудоспособного возраста работает только 817 тысяч. В 2011 году была принята федеральная программа “Доступная среда”. Но большинство городов России по-прежнему не оборудованы для инвалидов. Многие люди с ограниченными возможностями вынуждены жить в четырех стенах, довольствоваться маленькой пенсией и в одиночку справляться со своими проблемами.

Десять лет назад успешная модель Евгения Воскобойникова попала в автомобильную аварию. Машина скорой помощи увезла девушку в больницу. Домой Евгения вернулась почти через год в инвалидной коляске. После аварии Евгения долгое время жила в “гетто” – так Евгения называет положение большинства инвалидов в России. “Я не смогу закрыться от мира и сидеть сутки напролет на форумах cреди себе подобных, выдавать себя за того, кем не являюсь. Мне надо что-то делать", – пишет Евгения в своей книге. После аварии прошло несколько лет, пока Евгения нашла в себе силы выйти за “шлагбаум”, ограждающий мир людей с инвалидностью от остального общества.

​– Вам было 22 года, когда вы попали в аварию. Самый расцвет жизни.

– До аварии всё было круто-круто-круто. Я работала в модельном агентстве, планировала продолжить карьеру в Европе, заканчивала университет. Но машина, в которой мы с подругами ехали по ночному Воронежу, врезалась в дерево. Первое время в больнице я не понимала, что происходит. Тело накачали обезболивающими. Я чувствовала себя умершей. Вот, совсем недавно я веселилась с друзьями, смотрела фильмы и строила планы. А теперь ко мне со всех сторон были подключены трубки. Когда я немного пришла в себя, то была уверена: еще полежу в больнице месяц, а потом всё будет нормально. Ладно, я готова ждать три месяца, а затем обязательно снова начну ходить. Сомнения закрались после того, как я заметила, что врачи в ответ на мои вопросы постоянно отводили глаза. Я осознала, что серьезно больна, пришла в ужас и размышляла, зачем мне продолжать дальше жить в таком состоянии.

– Какой вы нашли ответ на этот вопрос?

– Я абстрагировалась и смотрела на всё со стороны. Жила в предложенных обстоятельствах. Придумывала маленькие планы. Я на какое-то время погрузилась в больничную жизнь. Я знала, что у меня в десять утра капельница, потом завтрак. И, самое главное, я старалась не думать, что было бы, если бы не авария. Такие мысли – это начало конца. Я ушла всеми мыслями и силами в реабилитацию. Мы потратили огромное количество денег на реабилитационные центры, иглоукалывание, массажи. В России можно получить прекрасную реабилитационную помощь бесплатно по федеральным и муниципальным программам. Но об этом мало кто знает. Социальные службы не торопятся рассказать, куда можно поехать на реабилитацию. Чиновники не любят отвечать на вопросы, вместо этого посылают из одного кабинета в другой. Больным и их родственникам надо самостоятельно узнавать, где, например, можно выбить квоту на санаторное лечение. Сейчас в некоторых московских единых информационно-расчетных центрах работают вежливые и компетентные сотрудники. Десять лет назад моей маме приходилось каждый день проходить девять кругов бюрократического ада.

​– Кто вас обеспечивал все это время?

– Отец и брат. Мама ушла с работы и занималась только мной. Работу врачей и медсестер надо контролировать. Особенно когда речь идет о жизненно важном уходе. День неправильного ухода может уменьшить шансы на выздоровление. Условия в российских больницах далеки от идеальных. Например, после того как моя подруга Лиза попала в аварию, ее привезли на машине скорой помощи в реанимацию. Родители долго не могли ее найти. За это время Лиза похудела почти на двадцать килограмм, потому что в реанимациях людей не кормят. Пациентам в реанимации только капают глюкозу, чтобы поддерживать жизнь. Лиза сильно пострадала в аварии, но смогла встать на ноги. Я тоже надеялась до последнего. Я летала в Лондон на консультацию к знаменитому нейрохирургу. Он сказал, что пока человечество не придумало, как поставить меня на ноги.

– И вы смирились?

– Я не люблю слово “смирилась”. Я адаптировалась. Смирила свой эгоизм, старалась думать о друзьях и близких больше, чем о себе. Радуюсь тому, что у меня есть. Ставлю реальные цели. Понимаю свои возможности, но и не довольствуюсь малым.

– Вы пытались после возвращения из больницы выходить из дома?

– Мне не хотелось. Я не могла привыкнуть к тому, что люди стали смотреть на меня по-другому. У меня рост 178 сантиметров. До аварии я постоянно носила каблуки и привыкла сама смотреть сверху вниз.

– Прохожие смотрели на вас с сочувствием?

– Даже не сочувственно, а как на что-то жалкое. А еще с испугом, будто я напоминала им, что любой человек может попасть в аварию и стать инвалидом. Или старались не замечать. Видимо, я напоминала им о страшном. Но инвалидов в России миллионы. Люди становятся инвалидами каждый день. Нельзя закрывать на это глаза. Сейчас меня такие взгляды не смущают. Замечаю, что все чаще на меня смотрят доброжелательно и с улыбкой. Может быть, потому что я стала более уверенной. В Европе постоянно незнакомые люди здороваются и улыбаются. Недавно на Кипре я ехала на коляске по парку для детей. На коленях у меня сидела дочь. Навстречу нам шла толпа школьников с воспитательницей. Когда они поравнялись с нами, то стали хором кричать “привет”. Наверное, там детей учат, как правильно вести себя с инвалидами. В России люди не умеют общаться с инвалидами. Им никто не объясняет, как реагировать на человека с ограниченными возможностями. Мне очень хочется, чтобы моя книга помогла понять, что с особенными людьми нужно разговаривать, нужно видеть нас и слышать. Мы не нуждаемся в жалости. Мы многое можем дать обществу.

​– После того, как вы вернулись из больницы, друзья общались с вами по-прежнему? Звали вас с собой в кино, например?

– Те, с кем я раньше была на равных, начали смотреть на меня снисходительно. Они иногда звонили, но спешили положить трубку. Некоторые знакомые, те, от которых я не ожидала ничего особенного, сблизились со мной. Они не жалели меня, а просто хотели быть рядом. Мы дружим до сих пор, хотя сейчас живем в разных странах. Но дни рождения проводим вместе. На мой день рождения десятого января мы встречаемся в Милане. Сейчас я свободно передвигаюсь по Москве, приезжаю на выставки, посещаю театры, но было время, когда я боялась выходить из дома. Мне казалось, что после аварии опустился шлагбаум и оградил меня от остального мира.

– Как вы решились выйти за этот шлагбаум?

– Я стала все делать самостоятельно. Просила маму помогать мне как можно меньше. У мамы появилось свободное время, и она вернулась на работу. Потом я стала ездить на машине и поняла, что могу добраться своими силами почти куда угодно. Начала сама заводить знакомства с разными людьми.

– Несколько лет назад в Москве работал диско-клуб для глухих и слабослышащих людей. Как вы думаете, нужны такие пространства? Или инвалиды должны развлекаться в обычных клубах вместе со здоровыми людьми?

– Думаю, нужны, как промежуточный этап в процессе социализации. Инвалиду сначала проще выйти из дома в клуб или кафе, где много таких, как он. Но потом надо отправляться в большой мир.

​– Как вы сейчас передвигаетесь по Москве? На метро?

– В метрополитене для инвалидов оборудованы только новые станции. Кроме того, до метро на коляске добираться очень сложно. Особенно зимой. Я не могу носить перчатки дольше одного сезона. Реагенты проедают перчатки до дыр. Даже на руках раздражение высыпает. Я вожу машину. На парковке прошу людей вытащить коляску из багажника. Они почти всегда соглашаются.

– То есть программа "Доступная среда" в Москве провалилась?

– Город адаптируют к требованиям инвалидов не так быстро, как хочется. Но, например, после ремонта центра города, за который Собянина так ругали, улицы стали приспособлены для инвалидов. Я теперь могу ездить на коляске по Тверской. Многие музеи, торговые центры и театры оборудовали для людей с ограниченными возможностями. В некоторые театры надо звонить заранее и они, как правило, ищут способы помочь инвалиду попасть на спектакль. Например, во МХАТе меня поднимали на мое место на третьем этаже охранники.

– Инвалиды и их родственники часто жалуются, что их не пустили в кафе, концертный зал или в театр. Например, в конце ноября в Кургане ребенка на инвалидной коляске не пустили в игровую комнату.

– Я очень нервничаю, когда еду в аэропорт. По закону меня должны доставлять в самолет на амбулифте с поднимающейся платформой. По какой-то причине меня почти всегда сажают в самолет с задержкой. Я переживаю, что столько пассажиров ждут одну меня. Однажды телетрап замерз на полпути. В самолет меня затаскивали на руках. Пассажиры, когда увидели это, стали возмущаться. Почему, мол, они должны ждать сорок минут взлета, пока некоторых на руках носят, что это за игрища. Когда я объяснила, что не могу ходить, люди извинились и замолчали.

​– По статистике, большинство людей с инвалидностью не работают. Вы как нашли работу на "Дожде"?

– В самом деле, инвалиду устроиться на работу трудно. Но сейчас благодаря высоким технологиям людям с ограниченными возможностями все легче и легче найти дело. В больнице я познакомилась с полковником Сергеем. Он попал в автомобильную аварию, повредил шею и перестал двигаться. Восстановить двигательную функцию он так и не смог. Недавно я узнала, что Сергей работает директором по коммуникациям сайта, который занимается подбором персонала. Сергей полностью обездвижен, но без помощи рук и ног руководит процессом. Я долго не работала. Даже не пыталась искать работу. Я боялась, что отказы больно ударят по моей самооценке. Работа нашла меня сама. Я приняла участие в программе о доступной среде для инвалидов на радио "Серебряный дождь". Генеральный директор телеканала “Дождь” Наталья Синдеева услышала эту программу, позвонила мне и предложила работу. Я решила попробовать. Все равно мне нечем было заняться. Я стала ходить на работу, сначала на два часа в день, заниматься с преподавателями по технике речи. Я не строила никаких планов. Я воспринимала работу на "Дожде" как интересную авантюру, которая в любой момент может закончиться. Но я работаю на телеканале "Дождь" семь лет. Думаю, что именно работа помогла мне почувствовать себя на сто процентов полноценным человеком. Я зарабатываю не меньше остальных сотрудников "Дождя", я там нужна.

– Для кого вы написали книгу? Кому она может быть интересна?

– Друзья и знакомые меня долго просили: напиши пособие, как тебе удалось пережить все это. Десять пунктов, что делать, если попал в очень сложную жизненную ситуацию. Они говорили, что такая информация будет полезна не только инвалидам. Я поняла, что не могу предложить какую-то схему. Могу лишь честно рассказать, как я проживаю свою жизнь. Я надеюсь, что моя книга будет полезна не только инвалидам. Нам всем нужно откровенно говорить друг с другом. В том числе и на очень тяжелые темы. Мне кажется, наше общество готово к такому разговору.