Марьяна Торочешникова: 5 мая — Международный день борьбы за права инвалидов. Цель сегодняшней даты — обратить внимание общества на проблемы, связанные с защитой прав и недопустимостью дискриминации людей с физическими, психическими или сенсорными ограничениями. Как реализуются в России социальные гарантии для людей с ограниченными возможностями здоровья? Что мешает реализации профильных законов? Как меняется отношение общества к людям с инвалидностью?
Каково быть инвалидом в России? С этим вопросом корреспондент Радио Свобода Святослав Леонтьев обратился к прохожим в центре Москвы. Вот что они отвечали.
Полная видеоверсия программы
В студии Радио Свобода: председатель правления общественной организации инвалидов "Перспектива" Денис Роза. На видеосвязи сопредседатель Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ, специальный представитель Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями "Равные возможности" Елена Клочко и председатель Бурятского регионального общественного фонда инвалидов-колясочников "Общество без барьеров" Галина Горбатых.
Опрос на улицах города
Марьяна Торочешникова: Для начала я попрошу прокомментировать то, что вы услышали в опросе. Я лично обратила внимание на то, что у большинства людей прямая ассоциация со словом «инвалид» - это инвалид-колясочник. Потому что, отвечая на вопрос, каково живется в России инвалидам, большинство людей обращали внимание на наличие или отсутствие безбарьерной среды. Я так понимаю, что колясочников как раз не так много от общего числа. 12751 человек по данным Росстата на 1 января 2016 года в России признано инвалидами, колясочников из них только 2 процента.
Денис Роза: По-моему, около 5 процентов, но у меня точной цифры нет, это люди, которые используют коляски. Но мне на самом деле, несмотря на то, что все очень негативно, я считаю, что что-то в этом положительного. Потому что раньше, когда ты спрашивал людей, они вообще не понимали ничего о людях с инвалидностью, о каких-то их потребностях, о том, что нужно создавать для них условия.
Марьяна Торочешникова: То есть люди с инвалидностью воспринимались как получатели пособий, иждивенцы.
Денис Роза: Мне кажется, у людей настолько не было никакого контакта, никакого опыта общения, что они затруднялись что-то отвечать или были крайне негативные ответы. Здесь все вошли в положение людей с инвалидностью. Некоторые имели в виду, наверное, человека на коляске, может быть кто-то имел в виду незрячего человека. Люди, которые наблюдают, понимают, входят в положение, мне кажется, это уже какое-то изменение. Они говорили, что да, сложно. Может быть проблема в том, когда люди приезжают из других стран, первый вопрос: где люди с инвалидностью? Мы видим, что за последние пять лет люди стали более активными. Есть такая статистика, что 30% детей с инвалидностью пошли в этом году в школы — это уже хорошо, несмотря на то, что вокруг этого есть какие-то сложности. Меняется, но, конечно, недостаточно, чтобы люди могли оценить, что ситуация совсем другая, чем была раньше.
Марьяна Торочешникова: Как бы вы ответили на тот вопрос, который корреспондент Радио Свобода задавал москвичам: каково в России живется людям с инвалидностью?
Галина Горбатых: Я, наверное, не буду оригинальной, даже, наверное, повторю все то, что сказали люди. Подтвержу слова Денис то, что у нас люди стали замечать — это уже хорошо, приходит осознание, а это самое важное в этой части. Потому что создание доступности, конечно, великолепно, но когда люди начинают понимать проблемы других, видеть это, оказывать помощь, совершенно по-другому относиться, человеческий фактор важнее всего. Потому что те же новые нормативы, тех законодательства, которые на сегодняшний день меняются — это все идет от того, что люди продвигают. Правильно было одно из высказываний, что сам инвалиды стали проявлять гражданскую инициативу. Это действительно так, потому что благодаря общественным организациям введены новые конвенции о правах инвалидов, на сегодняшний день поменялись избирательные права инвалидов. У нас работает программа доступности, в общеобразовательные школы стали ходить дети, они перестали мучиться в специализированных школах или интернатах. Общество меняется, поворачивается. Понятно, что хотелось бы, чтобы оно было более доступно на сегодняшний день, я думаю, что мы небольшими шагами, но все-таки двигаемся к тому, чтобы наше общество было равным для всех.
Марьяна Торочешникова: Вы обратили внимание на то, что появилась возможность у родителей особенных детей, детей с инвалидностью отправлять их учиться в общеобразовательные учреждения, а не в какие-то спецшколы, тем не менее, насколько я понимаю, есть еще достаточно проблем. Порой всплывают совершенно невероятные, дикие истории, как это было в прошлом году, когда в сопровождении взрослых опытных педагогов вывезли детей в подмосковный лагерь отдыха, там администрация отказалась их принимать, причем просто детей развернули буквально. Был дичайший скандал. С вашей точки зрения, почему это происходит? Ведь нет никаких законодательных ограничений, все уже знают, что нужно всячески содействовать людям с ограниченными возможностями здоровья. Почему такое неприятие в обществе встречают эти люди?
Елена Клочко: Что касается этого конкретного момента, нужно сказать, что была недоработка со стороны властей. Потому что директора должны представлять, какой контингент детей к ним едет. Но это частный случай. Возвращаясь к тому, о чем говорили люди на улице и что поддержали коллеги, можно сказать только одно, что в 2012 году 3 мая наша страна ратифицировала конвенцию о правах инвалидов, с этой минуты все пошло живее. У нас должна произойти полная имплиментация российского законодательства для того, чтобы инвалиды чувствовали себя равными и пользовались всеми этими правами, которыми пользуется любой человек, без изъятия. По этому поводу Министерство труда выпустило законопроект, в который внесены были поправки в ряд проектов, которые существенно облегчают жизнь инвалидов, имея в виду прежде всего физическую доступность. В конвенции есть такое понятие, которое называется «универсальная безбарьерная среда» - это более широкое понятие, и оно включает в себя все услуги, которые должны предоставляться непосредственно по месту жительства или близко расположены к месту жительства — это и школы, это и дошкольные учреждения, это моменты оказания социальных услуг, в том числе летний отдых, в том числе спорт для детей-инвалидов, все это должно быть в непосредственной близости. То есть «универсальная безбарьерная среда» немножко шире понятие, чем используемое сейчас «безбарьерная среда» и доступность физическая.
Марьяна Торочешникова: Когда говорят о безбарьерной среде, правильно ли я понимаю, что имеются в виду в том числе и барьеры не архитектурного свойства, а барьеры именно ментальные, те барьеры, из-за которых людей на коляске инвалидной отказываются пускать в ресторан или выгоняют из кинотеатра, из-за которых родителей с особенными детьми не хотят принимать в каких-то гостиницах или детских учреждениях. Каким образом это можно преодолеть в сознании людей?
Денис Роза: На самом деле в конвенции, конечно, речь идет об универсальном дизайне, больше это осязаемый, как мне кажется. Но это для широкой группы людей, которые имеют сложности, например, незрячий человек, у него сложности передвижения, человек с нарушением развития, может быть ему что-то сложно будет понимать, для него важны картинки, в метро бывает по цветам хорошо, чтобы он мог ориентироваться с транспортом. Отношение, наверное, сложнее всего пробить. С одной стороны, если нет доступных условий, люди меньше бывают в обществе, а когда они есть, для них должны быть эти условия, тогда потихонечку меняется отношение.
Марьяна Торочешникова: Тогда люди начинают замечать, что здесь устроен пандус или специальные покрытия на асфальте для слабовидящих.
Денис Роза: Чем больше детей в школах или трудоустройство, мы знаем точно, что когда люди работают рядом с человеком с инвалидностью, у них меняется отношение. Они взяли одного человека, второго, третьего, уже шестого человека с разной инвалидностью, у них меняется отношение внутри коллектива. Конечно, лучше всего, когда есть контакт, общение. Поэтому инклюзивное образование важно, должны быть какие-то условия поддерживать этого ребенка. В конечном итоге это создает условия, человеку более комфортно чувствовать, общество меняется тоже, его отношение.
Марьяна Торочешникова: Более того, этот человек из иждивенца, который живет на пособие, становится полноценным членом общества, может сам зарабатывать, может сам себя обеспечивать, просто дайте ему такую возможность.
Денис Роза: Мы делаем уроки доброты в школах, мы знаем, что это немножко помогает менять отношение детей в школах к детям с инвалидностью. Пока очень мало делается общественных кампаний, направленных на то, чтобы изменить отношение.
Марьяна Торочешникова: Когда речь идет об отношении и в опросе на это обратили внимание, что такое ощущение, что многое делается для галочки. Когда спускаешься в московский переход и видишь две железных колеи, по которым невозможно чемодан провезти на колесах, сложно себе представить, как человек может спуститься на коляске, там даже мама с ребенком обычную коляску не сможет провезти. Нет ли ощущения, что это делается только так, что отвяжитесь, не для того, чтобы людям было удобно, а просто, чтобы от чиновников уже отстали?
Галина Горбатых: У нас в республике Бурятия другая немножко выстроена система, мы сами, общественная организация, участвуем в комиссиях по согласованию проектов приемки объектов к эксплуатации, мы входим в градостроительный совет, в общественные советы, я сама являюсь членом Общественной палаты Республики Бурятия, была заместителем председателя Общественной палаты Республики Бурятия. У нас есть свои какие-то рычаги для того, чтобы наблюдать за строительством. По большому счету у нас разработаны неплохие нормативные документы. Если бы строители соблюдали полностью, то проблем абсолютно не было бы, потому что они достаточно приведены к мировым стандартам. То, что люди должны участвовать — это показывает опыт. Потому что все равно, несмотря на наличие стандартов, которые сегодня есть, почему-то такие ошибки они допускают. Конечно, если бы они привозили людей, которые бы осуществляли приемку, смотрели, я думаю, на месте было бы сразу видно, можно этим пользоваться или нельзя. Как практика показала, мы находим в проектных документациях ошибки. На сегодняшний день нашу организацию признают действительно как экспертов в создании доступной среды. Поэтому здесь многое зависит от самих людей с инвалидностью.
Марьяна Торочешникова: К вам прислушиваются, вам очень повезло, что удалось выстроить такой контакт. Галина говорила о стандартах, касающихся доступной среды, насколько мне известно, сейчас в России действуют новые или готовятся новые образовательные стандарты. С вашей точки зрения, помогут ли эти стандарты пересмотреть отношение общества и преподавателей к особым детям?
Елена Клочко: Вы ушли опять в путаницу между безбарьерной средой физической и универсальным дизайном. Вы совершенно правы в том, что двигаться нужно в разных направлениях, впрочем, так мы и двигаемся. То, о чем вы говорите, имея в виду федеральные государственные образовательные стандартного образования для детей с ОВЗ, изменить ситуацию в отношении общества, на мой взгляд, не смогут. Потому что в развитии, безусловно, это идет закон об образовании, который прямого действия и который предусматривает право ребенка с ОВЗ и инвалидностью обучаться в любом образовательном учреждении по выбору родителя. Нужно понимать, что ГОСы — это начальное образование, вводиться они будут с этого года с 1 сентября 2016 года поэтапно, первый класс в этом году, второй и первый класс с 2017 года и так до 2020 года. Таким образом будут вовлечены именно на основании федеральных госстандартов дети с 1 по 4 класс. Во-первых, мы имеем значительное количество детей, которые вне системы образования и на данный момент, мы должны будем с ними решать вопрос. Во-вторых, у нас есть моменты неприятия среди родителей здоровых детей, которые обучаются вместе со сверстниками в классе. В этом смысле позиция родителей детей нормы такова, что если ребенок с инвалидностью учится в классе — это означает, что ему уделяется больше внимания, страдает учебный процесс. А дальше мы вступаем в целое правовое поле, которое имеет отношение к нормативным актам, к самому закону об образовании, о том, как он трактуется, о необходимости повышающихся подушевых коэффициентов, если это касается образовательных организаций. Как и каким образом учитель в классе должен совместить ребенка с инвалидностью и более детальную работу с ним с полным классом. Необходимость ассистентов-помощников. Это все вещи, которые имеют отношение к образованию, должны обеспечить специальные образовательные условия для детей в образовательных организациях любых, школьных, дошкольных, профессиональных и даже высших.
Марьяна Торочешникова: Сейчас это все некая перспектива, может быть не очень далекая, но делаются только первые самые шаги, насколько я понимаю.
Елена Клочко: Надо понимать, что во всем мире это происходило не очень быстро. Например, если мы любую страну возьмем, то минимум несколько десятков лет, что в Финляндии, что в Швеции. Денис привозила помощника президента Америки по делам инвалидов, уже второго президента, мы с ней обсуждали, она говорила о том, что во времена ее детства в Америке тоже не было ни инклюзии, не представления о том, как должны жить инвалиды. Поэтому срок этот долгий, мы, безусловно, в начале пути. Но мы двигаемся хорошо, потому что нас слушают, нас слушают и на федеральном уровне, мы принимаем участие практически во всем спектре как законопроектов, так и нормативно-правовых актов. Почему это важно, потому что у нас страна стандартов, у нас страна услуг, и мы должны обязательно донести до государства социальный запрос и со стороны взрослых инвалидов, и родителей детей-инвалидов о том, что нашим детям нужно. Потом это должно облечься в законодательную или нормативно-правовую норму и быть обязательным к исполнению.
Марьяна Торочешникова: Я в самом начале сказала, что в России 12751 тысяча инвалидов официальных по данным Росстата, там же на сайте Росстата я нашла информацию о том, что из этих 12 миллионов трудоустроено 2 миллиона 543 тысячи человек, или трудоустроены, или нашли доходное какое-то занятие. Понятно, что тех, кто в принципе может работать, не так уж и много. Тем не менее, все равно должно быть огромное число людей, которые хотели бы работать, но не могут эту работу найти. Почему так происходит, по каким причинам? Нет предложений на рынке занятости или у людей нет возможности ходить на работу?
Денис Роза: Причин много на самом деле. От того, что не совпадают предложения на рынке с опытом или с образованием человека с инвалидностью, до того, что человек с инвалидностью получил неквалифицированное образование. Допустим, молодые люди на колясках очень часто получали образование в домашних условиях, они неконкурентноспособны. Есть молодые ребята с нарушением развития, для которых практически ничего нет, никаких предложений. Есть много стереотипов у работодателей по поводу людей с инвалидностью, как они будут работать, они будут болеть все время или не смогут много чего делать. Вот эти стереотипы тоже мешают работодателям брать на работу людей с инвалидностью. Сейчас, к счастью, есть новые программы по образованию, чтобы в рамках вуза были больше условия. Есть такие вузы, которые много лет это делают, которые предлагают условия, чтобы человек с инвалидностью комфортно мог бы наравне с другими учиться. Сейчас они становятся ресурсами для других вузов. Мне кажется, это большой шаг вперед, потому что очень не хватает образования у людей. Когда мы ищем, у нас большая программа по трудоустройству, чаще всего мы с этим сталкиваемся — не хватает образования, не хватает квалификации и опыта. Сам человек недостаточно самостоятелен, с другой стороны работодатель боится брать его на работу. Хотя есть у нас примеры в Москве, 9 человек, которые трудоустроены в разных местах. С нарушением развития намного большей, чем людей на колясках. Поэтому много делается, есть шаги хорошие, но надо много еще делать — образование, трудоустройство, личная жизнь, семья, все это нужно.
Марьяна Торочешникова: Насколько я знаю, раньше вопросами трудоустройства и образования профильного занимались Всесоюзное общества инвалидов, Всесоюзное общество глухих, Всесоюзное общество слепых, сейчас им на смену Всероссийские общества пришли. Они вообще занимаются этими вопросами сейчас, там что-то происходит, с их помощью можно находить работу?
Галина Горбатых: Я бы не сказала, что Всероссийские общества занимаются таким трудоустройством. Больше продвижение законодательства по квотированию. Ведь самое важное — это отношение, а отношение складывается с детского садика, когда ребенок ходит в одну группу, сидит за одной партой. Тогда работодатель видит и понимает человека с инвалидностью, он может оценить его возможности. На сегодняшний день много стереотипов в головах. Действительно, некоторые законодатели просто-напросто боятся этого. Если бы у нас это было повседневной жизнью, люди были бы в нашем окружении, рядом с нами, было бы проще воспринять, понять, оценить этого человека, что он может, что не может, его сильные стороны, которые он может применить на практике в процессе трудоустройства. У нас все равно есть взаимосвязь инфраструктура и трудоустройство. Рабочее место должно быть доступно, оно должно быть. Я понимаю, Москва — это не то, что другой регион, большой город, там созданы большие условия, чем у нас в Сибири, есть доступный транспорт, более доступная инфраструктура. У нас на сегодняшний день, к сожалению, чтобы добраться до работы, нужно преодолеть максимум усилий, есть три социальных такси на большой город, которые не решают этой проблемы. У нас на сегодняшний день люди предпочитают работать, а они хотят работать, это работать дистанционно.
Марьяна Торочешникова: Благо интернет позволяет это делать, социальные сети, наверное, тоже повысили активность. Делает ли сейчас что-то государство для того, чтобы решать проблему тех детей, которые росли специализированных домах, которые получали образование абы какое, действительно для галочки, удалось ли что-то сделать для того, чтобы помогать таким детям социализироваться и стать максимально самостоятельными в жизни?
Елена Клочко: С вашего позволения я чуть-чуть назад вернусь. Мы должны себе представлять, что представляют собой Всероссийские организации инвалидов. Они остались с советских времен, их пять, включая афганцев и чернобыльцев. При этом государство до последнего времени представляло себе инвалида как взрослого с сохранным интеллектом колясочника, что подразумевает, что у него есть образование, что у него инвалидность получена во вторичном возрасте и что ему необходимо трудоустроить рабочее место либо на выезде, либо около интернета и всякое разное. На самом деле ситуация обстоит немножко по-другому. Если мы вернемся к категориям лиц с инвалидностью или детей и взрослых с инвалидностью, мы должны понимать, по численности в Москве, я думаю, это можно экстраполировать на Россию, примерно от 25 до 30% - это дети с ДЦП, которые никуда не деваются, то есть это суть колясочники. Около 30% - это люди с ментальными нарушениями. Поэтому когда мы начинаем отматывать все аспекты жизнедеятельности инвалидов, происходит небольшая путаница. Мы должны себе представлять, что школа для детей-инвалидов или образование упирается прежде всего в проблемы детей с интеллектуальными нарушениями. Они могут быть сочетаны, безусловно, с опорно-двигательными, но если у человека сохранная голова, с ним проще, если есть некоторые интеллектуальные нарушения, с ними тяжелее. К этому в большей степени не готова наша школа. Если мы говорим о трудоустройстве, из 12 миллионов с копейками человек трудоустроено только два, мы не можем говорить о том, что у них не было образования с детства или они не получили должного образования, ровно потому, что значительную часть занимают вторичные инвалиды. У них неприбытие на работу совсем другая история, в том числе и возможная потеря пенсии и необходимость обустройства специализированных рабочих мест. В то время как для людей с инвалидностью с детства необходим момент сопровождающего трудоустройства, включение в процесс трудоустройства, либо социальную дневную занятость. То есть категории разные и нужды у них разные. А теперь возвращаясь к вашему вопросу, на данный момент у нас около 20 тысяч детей находится в стационарных учреждений социального обслуживания. Ранее они назывались дома-интернаты для детей с умственной отсталостью и дома для детей с физическими недостатками. Частично за последние годы в связи с тем, что активно производилось усыновление, частично этих детей разобрали, но прежде всего прекратился приток снизу из домов ребенка, поэтому сократилось с 29 тысяч три года назад до 20 тысяч. Здесь еще одна большая проблема выпускники этих детских домов-интернатов, которые попадают во взрослые ПНИ, по нашим подсчетам составляют треть от численности ПНИ, а это уже цифра 150 тысяч. То есть происходит такая история, что человек маленький с инвалидностью, если от него отказались родители в родильном доме, кстати, нашими стараниями были выпущены минздравовские рекомендации в том числе и по профилактике отказов, он попадает в специализированный дом ребенка, дальше у него дорога одна — это детские дома-интернаты соцзащиты и психоневрологический интернат. Возвращаясь к тому, что для них делается, безусловно, первое достижение — это то, что детей из интернатов социальной защиты начали выводить наружу и организации образования. Потому что сами интернаты, невзирая на то, что они лицензированы, они не лицензированы по общему образованию, у них нет лицензии по допобразованию, речь идет больше о социальных навыках и об адаптации. Сейчас они выходят на образование, но не так, как хотелось бы быстро, до 30% уже на образование выведены. Это и благодаря 481 постановлению правительства о детях-сиротах и детях, оставшихся без попечения родителей. Другое дело, что еще другая проблема существует. Например, в этих домах-интернатах находится примерно от 30 до 50% детей при живых родителях. Почему они оказываются в интернатах? Потому что у них нет социальных и разных всяких услуг по месту жительства, образовательных, спортивных, помощи семье, услуги ранней помощи и так далее. Смысл всех реформ, которые во всем мире шли — это все сфокусировать на отдельно взятом человеке, во-вторых, непосредственной близости. И тогда можно говорить о деинституализации системы стационарных организаций социального обслуживания как для детей, так и для взрослых. Потихонечку это происходит. Коллеги у нас ездят по большому количеству домов-интернатов, смотрят, как там происходят инновации, которые введены законодательно. Например, каждый ребенок должен иметь теперь индивидуальную программу социального обслуживания, там должны быть перечислены услуги, которые предоставляются в этом доме-интернате. Важный вопрос в численности детей, выведенных на образование. Очень важный вопрос для детей родительских — это открытие отделений дневного пребывания, пока раскается государство, чтобы у каждого по месту жительства были всяческие услуги. Это дети тяжелые. Если говорить об их самостоятельности дальнейшей, прецеденты есть. Например, прецеденты выведения детей из детских домов-интернатов по достижении ими 18 лет в нормальную жизнь и обустройство им сопровождаемого проживания — это делается исключительно силами НКО в нашей стране, но это происходит. Мы надеемся двигаться в эту сторону гораздо быстрее.
Марьяна Торочешникова: То есть правильно я понимаю, что такие вещи куда важнее, чем борьба за размер пенсий и пособий, которые государство так или иначе выделяет людям с ограниченными возможностями здоровья?
Денис Роза: Социальная поддержка и разные возможности жить самостоятельно. Если они уйдут из ПНИ, тогда у них должно быть какое-то трудоустройство, если это проживание самостоятельное, тогда должна быть квартира, где есть поддержка для них. Это есть в некоторых городах, но это силами общественных организаций и это очень мало. Должны быть программы, которые это поддерживают. Наша задача — инклюзивное трудоустройство не на специальных предприятиях, хотя есть Всероссийское общество слепых, у них много программ, основная част людей хотели бы в обществе работать. Но должно быть больше таких программ и поддержка программ, которые бы трудоустраивали людей с интеллектуальными нарушениями, других людей с инвалидностью. Есть программы и можно опираться на экспертизы, где есть какие-то успешные проекты.
Марьяна Торочешникова: Вы сказали про экспертизы, я сразу вспомнила на всех этих обсуждениях на форумах, когда речь идет о медико-социальных экспертизах, когда людей только освидетельствовали на предмет инвалидности, группы инвалидности, степени трудоспособности. Если почитать, что люди обсуждают, кажется, что это просто издевательство над людьми, когда раз в несколько лет, если не каждый год, человек, у которого нет ноги, руки, необходимо являться на эту медкомиссию, чтобы доказывать, что у него не отросла эта конечность. С этой стороны, с точки зрения постановки на учет, чтобы воспользоваться возможностями, социальными гарантиями, которые предоставляет государство, что-то изменилось в какую-либо сторону?
Галина Горбатых: Наверное, изменилось, но не в самую лучшую сторону. Вы, наверное, слышали, недавно был сюжет очень хороший по Первому каналу, процентное выявление функционального ограничения у людей с инвалидностью. Действительно, эти степени, которые сегодня лишили некоторую часть детей с инвалидностью в том числе той инвалидности, которую они получали. Если раньше просто признавалась первая, вторая, третья группа, где-то включался экспертизой социальный аспект, допустим, одинокая мама, они шли на то, чтобы какая-то группа была присвоена. На сегодняшний день это четкая градация, которая, к сожалению, лишает возможности многих семей получать какие-то пособия по инвалидности.
Марьяна Торочешникова: Насколько я знаю, с такими проблемами столкнулись дети с сахарным диабетом. Для них это ситуация страшная, особенно, если речь идет о не самых состоятельных семьях. Например, люди с сахарным диабетом — это абсолютно социально адаптированные граждане, единственное, что им нужно, чтобы была возможность получать нужный им инсулин, тест-полоски, которые помогают контролировать уровень глюкозы в крови и все в порядке, их вообще не выделить, грубо говоря, из толпы. Они жаловались на то, что инсулина, которое им государство должно предоставлять бесплатно, нет, а пособий, на которые они могли бы покупать за деньги этот инсулин, их лишают. Может быть им инвалидность не нужна по каким-то причинам, им просто нужна государственная поддержка. Здесь двоякая ситуация, непонятно, как с этим быть. Кстати, о пособиях заговорили, на том же сайте Росстата, я не знаю, насколько это соотносится с реальностью, это данные на 1 января 2015 года: средний размер назначенных пенсий инвалидам, кто состоит на учете в системе Пенсионного фонда Российской Федерации, средний по России 11 тысяч 772 рубля 90 копеек. Средний размер ежемесячных денежных выплат за счет средств федерального бюджета — это 1868 рублей. Конечно, на эти деньги невозможно адаптировать ребенка, например, или оказать поддержку инвалиду, если это лежачий человек. Елена, с вашей точки зрения государство должно направлять усилия на то, чтобы увеличивать эти пособия или все-таки прикладывать максимум усилий для того, чтобы люди могли сами себя обеспечить?
Елена Клочко: Безусловно, пенсии и социальные выплаты зависят от группы инвалидности, поэтому четко привязаны, так же, как и медикаменты. Сейчас речь идет о том, чтобы попробовать отвязать медицинские нужды человека от понятия «инвалидность» - это будет правильно. То, что происходит сейчас в Бюро медико-социальной экспертизы — это такая реформа перехода от медицинской модели к модели социальной. Если раньше это была первая, вторая, третья группа и фактически очень патерналистская позиция людей с инвалидностью, то переход на социальную модель, когда определяется нарушение функций и тяжесть ограничения жизнедеятельности, а из этого должны вытекать услуги, которые нужны инвалиду, чтобы нормализовать его жизнь. Это важно, это правильный подход, он взят из-за рубежа, другое дело, что какое-то время будет еще устаканиваться в нашем правовом поле. Поэтому те нарушения, которые были в прошлом году по проблемам установления или снятия инвалидности, в том числе детской инвалидности, именно в части детской инвалидности аудируются в настоящее время Министерством труда, потому что трактовка на местах в Бюро медико-социальной экспертизы позволяла вычеркнуть детей с некоторыми диагнозами из инвалидов. Направление движения правильное, потому что медицинская модель по сравнению с социальной и являлась тем фактором, который обуславливал только выплату пенсий и социальных пособий и льготы, которые нужны были человеку, включая медикаменты. В этой ситуации ярче всего повели себя родители детей-инвалидов. Вообще хотелось отметить, что до последнего времени у нас интересы детей с инвалидностью практически не были представлены. В этих всероссийских организациях не лоббировались ни интересы образования, ни интересы адаптивного спорта, ни отдых — это все сосредоточено сейчас в координационном совете при Общественной палате. Возвращаясь к вопросу о получении группы инвалидности, видите, в чем еще проблема для детей: у нас ребенок-инвалид до 18 лет без выделения и тяжести состояния, тех услуг, которые ему нужны как с точки зрения образования, так и с точки зрения безбарьерной среды и так далее — это очень плохо. Потому что когда ребенок достигает 18 лет, мы не знаем, с сохранным интеллектом будет ли он обучаться в высшем учебном заведении или ему понадобиться сопровождение длинною в жизнь. По этому поводу мы поднимали вопрос о необходимости разделения детей в зависимости от тяжести ограничения на несколько групп с тем, чтобы фиксировать прежде всего состав услуг и состав помощи, который им нужен. Нормализация — это такое понятие, когда внешняя среда обустраивается для человека так, чтобы он мог максимально реализоваться. И в этом смысле это вопрос кооперации самого человека с инвалидностью и внешней среды. Конечно, я за это.
Марьяна Торочешникова: С вашей точки зрения, исходя из того, что говорят люди, которые обращаются в перспективу, они настроены на действительно активный образ жизни, на социализацию или это такие иждивенческие, простите, настроения, когда речь идет только о том, чтобы добиться большего пособия, попытаться через суд, чтобы установили более серьезную группу инвалидности, признали большую нетрудоспособность. По вашему мнению, каких людей больше с ограниченными возможностями здоровья?
Денис Роза: К нам много разных людей обращается. У нас программа трудоустройства, конечно, большинство людей обращается, чтобы найти работу. Были случаи, когда люди отказываются, говорят, что я точно не справлюсь с этим, может быть они недооценивают себя и свои возможности. С образованием к нам тоже обращающийся, есть родители, которые хотят, чтобы их дети в инклюзивных школах, есть наоборот, которые борются за то, чтобы были условия в специализированных школах. Мне кажется, что сейчас все ольше и больше хотят инклюзии, но хотят, чтобы там были условия нормальные, поддержка для ребенка. Изменение условий в обществе, изменение отношения, создание услуг для людей с инвалидностью, чтобы они могли бы быть включены, участвовать в спорте, послешкольных мероприятиях, работать — это все социальный подход. Когда люди живут в этом, у них потребности развиваются больше. Действительно, родители стали очень активными, они видят возможности, которые появились и хотят, чтобы их дети имели нормальную жизнь.
Марьяна Торочешникова: У меня складывается двоякое впечатление от того, что происходит вокруг, мне кажется, что большинство перемен положительных связаны с деятельностью некоммерческих организаций и организаций инвалидов, которые борются за свои права, напоминают государству о себе. Потому что государство ведет себя как-то довольно странно. Можно вспомнить недавнюю историю со специальным домом-интернатом, где обучали людей слабовидящих адаптироваться, как передвигаться. Огромная очередь стояла, чтобы попасть в этот интернат. Сейчас закончилось финансирование, до чиновников достучаться невозможно в этой ситуации. С вашей точки зрения, что нужно делать для того, чтобы задумывались люди, которые принимают бюджеты, подписывают какие-то законы, отдают распоряжения о размере финансирования, чтобы они реально оценивали, сможет ли эта сумма обеспечить все необходимое человеку для социализации или нет, сможет ли такая сумма продержаться персоналу в том же реабилитационном центре или психоневрологическом интернате?
Галина Горбатых: Мы все находимся в условиях кризиса, общепринято всегда в первую очередь, когда идет секвестирование бюджета, страдает социалка. В данный момент и у нас это происходит. По большому счету у нас очень хорошие программы, которые были предусмотрены в бюджете республики Бурятии, были урезаны, даже программа доступная среда или программа инклюзивного образования. Москва — это все-таки другой регион, там другие деньги и другие подходы. В регионах строится по принципу софинансирования, 70 и 30% соотношение. Соответственно, продвижение будет в тех регионах, финансирование будет лучше, если регион будет богаче и больше будет закладывать в какие-то программы. И опять-таки человеческий фактор. Я добивалась, лично сама ходила сессию народного Хурала по программе доступная среда, просто наши депутаты не знали, что есть софинансирование, что можно деньги привлечь в республику. Когда они заинтересованы в привлечении каких-то ресурсов, соответственно, никто в стороне не остается, после этого программа работает.
Марьяна Торочешникова: Просто человечнее нужно быть и самим депутатам, членам правительства, не отрываться далеко от земли.
Денис Роза: Обучение, понимание. Мы видим, как меняются люди, которые вообще не знали, что такое инклюзивное образование, когда видят какие-то реальные примеры. Мы слышим от коллег, вообще не понимает, как построить инклюзивное образование, ключевой человек в местном министерстве образования. Естественно, мы должны придти и помогать.
