У писателя и психолога Нуне Барсегян есть опыт социального работника в хосписе Восточного Берлина. Об этом она под псевдонимом А.Нуне написала книгу “Дневник для друзей” (шорт-лист премии “НОС”). У юриста Евгения Глаголева – трехлетняя дочь Саша с неизлечимой болезнью, и опыт организации детского хосписа в Москве. Проницаема ли граница между миром здоровым и миром больных и что нужно сделать, чтобы ее пройти? Что такое паллиативная помощь и пациент-ориентированная терапия? Как устроена система обезболивания в России и в Германии? Кто дружит с безнадежными больными и их семьями? Как члены семьи могут по-разному смотреть на болезнь близких. Вина и стигматизация: почему родители считают себя виновными в болезни ребенка? Почему тяжелобольные люди чувствуют жизнь острее, а подчас и оптимистичнее, чем их здоровые друзья и коллеги? Онкология и психология: точки влияния.
Нуне Барсегян, психолог и писатель; и Евгений Глаголев, исполнительный директор Ассоциации хосписной помощи при поддержке фонда “Вера”, папа девочки Саши, подопечной детского хосписа "Дом с маяком".
Елена Фанайлова: "Дневник для друзей" – так называется книга, о которой мы сегодня будем говорить, точнее сказать, которая будет поводом для разговора. Написал ее человек под псевдонимом "А.Нуне", но на самом деле это Нуне Барсегян, которая у нас в студии сегодня, она писатель и психолог, и Евгений Глаголев, исполнительный директор Ассоциации хосписной помощи, которая создана при поддержке фонда "Вера". Женя – отец девочки Саши, которая является подопечной детского хосписа, который называется "Дом с маяком".
Мы будем разговаривать об очень непростом сегменте человеческой жизни – о болезни, об отношениях больных и здоровых, о раке как проблеме, стигме, возможности и вызове, с которым люди работают. Я должна сказать, что книга Нуне – дневник, который велся в течение почти года, 2010-го, в одном из хосписов Восточного Берлина, где вы работали в качестве психолога.
Нуне Барсегян: Больше как социальный работник, там не было ставки психолога.
Елена Фанайлова: Как вы сами ощущаете границу между миром здоровых людей и нездоровых? Существует ли она, на самом деле, и в чем она состоит?
Нуне Барсегян: Существует ли граница между миром здоровых и больных? Безусловно, какая-то существует, но больше с позиции больного человека. Потому что внешние наблюдатели часто не замечают, здоров человек или болен, если это не явно выражено. И обычно в первую очередь, когда человек узнает о том, что неизлечимо болен, тяжело болен, смертельно болен, то в первую очередь меняется его отношение к миру здоровых, его восприятие себя.
Елена Фанайлова: Ему кажется, что его исключают, сразу?
Нуне Барсегян: Это разные этапы. Была такая знаменитая ученая – Элизабет Кубер-Росс, она первая занялась проблемой умирания, это было в Америке в 60-е годы. Она была создательницей первого хосписа, и она обратила внимание на то, что тема смерти в обществе табуирована, в позитивном обществе, в котором все должны улыбаться и говорить о хорошем. И она обратила внимание на то, что умирающие оказывают изолированы даже от своих близких родственников, которые не хотят говорить им правду, отводят глаза, не могут говорить о важном. Хотя им это было бы важно очень многим – узнать, что им осталось несколько месяцев, они могли бы за это время какие-то свои проблемы решить. При этом умирающие чувствуют, что их обманывают, это же нельзя скрыть, и получается какая-то полуправда-полу-ложь, что приводит только к депрессии умирающих.
И она разработала эту систему, выделив несколько стадий, которые проходит человек, когда он понимает, что он смертельно болен. Первая стадия – "почему это случилось со мной?". Вначале идет отрицание, неприятие, затем депрессия. А дальше уже – как он этим распорядится. У каждого бывают свои выходы, и каждому нужно помочь, считала она. Я читала ее книги в конце 80-х, ее уже начали переводить, я тогда в Москве училась. Она умерла довольно старой, у нее в одном из интервью спросили, не боится ли она умирать, и она сказала, что боится. Меня это потрясло!
Евгений Глаголев: Эта граница явная, и в моей жизни она пролегла – до и после. Саша родилась с генетическим заболеванием, неизлечимым, целый набор заболеваний, который сопровождает ее диагноз основной. И когда врачи поставили этот диагноз, когда она родилась, когда мне показали Сашу, для меня это была, конечно, катастрофа мирового масштаба в моей жизни. Это был шок! Но здесь, конечно, сыграло роль то, как подали это врачи, то есть чувство вины они заложили сразу. У нас считается, что больные, нездоровые от рождения дети рождаются у наркоманов, пьяниц, алкоголиков, проституток и так далее. Это мнение, нередко встречающееся. Работая в паллиативной помощи, я встречаю врачей, главных врачей больниц, которые считают именно так. И в этом смысле, конечно, граница пролегает сразу.
Елена Фанайлова: А они что, не знают о генетических заболеваниях, о том, что есть некоторый процент?
Евгений Глаголев: Я думаю, у них это заложено тоже не просто так. Видимо, они видят людей, которые приходят... В одном из регионов проводили исследования, местный благотворительный фонд решил узнать, кто же их подопечные, и по структуре оказалось, что 60 процентов – это люди с высшим образованием и так далее. Рак в паллиативной помощи, которая оказывается неизлечимо больным, это 20-30 процентов, все остальное – другие заболевания.
Елена Фанайлова: Под паллиативной помощью мы подразумеваем хосписную помощь и любую...
Евгений Глаголев: Да, хосписная помощь – это часть, в целом паллиативная помощь гораздо шире. Если мы говорим про хосписы, в России большей частью это онкология, а паллиативные отделения, всякие дома сестринского ухода и так далее – это все остальное, старческие болезни и так далее.
Нуне Барсегян: То есть ориентированные не на лечение, а на поддержку жизни и снятие боли.
Елена Фанайлова: То, что называется – улучшение качества жизни. И вообще, паллиативная помощь – это понятие, которое распространяется не только на онкологических больных, но есть же еще ряд чудовищно инвалидизирующих людей болезней. В частности, вы упоминаете в своей книге больную с боковым амиотрофическим склерозом, это заболевание относится к неврологическим патологиям, но не меньше человеку страданий доставляет, если не больше.
Нуне Барсегян: Да, это ужасно, потому что человек все чувствует, видит, слышит, но никак не может это выразить, не может ничего сказать. И это длится годами, человек находится в абсолютно беспомощном состоянии, медленно умирая.
Елена Фанайлова: И очень запоминающаяся история про женщину 44 лет, как родственники никак не могли дождаться, когда же она умрет. Там, что называется, и смех и грех. Они приходили к ней, их предупредили, что она уходит, и они почти даже сердились: что же вы нам сказали, что уже все, а она все никак и никак, а у нас Троица...
Нуне Барсегян: Ну, их тоже надо понять, это длилось почти 10 лет.
Елена Фанайлова: Я этот момент вспоминаю, потому что он совершенно международный, потому что любая семья, конечно, страшно устает от умирания близкого человека.
Нуне Барсегян: Да, это длилось больше 10 лет, и у нее были маленькие дети, забота о которых легла тоже на ее родителей. В общем, их нельзя осуждать за это.
Елена Фанайлова: Я говорю это абсолютно без осуждения. Наоборот, я этот случай вспоминаю как довольно типичный.
Евгений Глаголев: Это один из маркеров границ, на самом деле, между миром здоровых и миром больных. У нас нередко хосписы, паллиативные отделения используют, когда уже люди знают, что они есть, чтобы облегчить себе жизнь, в том числе. Конечно, это огромная нагрузка на всех окружающих. Даже если не ты сам болен, а кто-то болен в семье, круг охваченных этим довольно большой.
Елена Фанайлова: Есть такое понятие в медицине как индукция, и индуцированные патологии в том числе. И конечно, семья тяжело страдающего человека, особенно если известно, что это неизлечимая болезнь, тоже оказывается с этими особенностями, я бы сказала. Женя, если можно, еще про личное. Как вы из страдающего отца стали активным...
Евгений Глаголев: Мне кажется, я не перестал быть страдающим отцом.
Елена Фанайлова: Из пассивного страдающего отца, я хотела сказать.
Евгений Глаголев: Мне в какой-то момент показалось, что у меня просто нет выбора – либо я складываю лапы и занимаюсь саможалением, либо я начинаю что-то делать. Просто в какой-то момент я увидел, что я могу сделать больше, чем медики, которые к нам приходят. Как ухаживать, как справиться с апноэ, это остановка дыхания... Просто в какой-то момент у Саши было нарастание, когда у нее это по 9 раз в день было, и "скорая" приезжала и ничего не могла сделать, а мы уже понимали из опыта и интуитивно, что нужно делать. И так получилось, что я попал в фонд "Вера", я в нем и сейчас. И надеюсь, что делаю небольшой вклад в развитие паллиативной помощи.
Елена Фанайлова: А Саша сейчас постоянно в хосписе находится?
Евгений Глаголев: Нет, конечно. И это еще отдельный разговор, потому что хосписов у нас в России не так много, их более ста, но в целом не так много, а детский хоспис "Дом с маяком", его физически еще нет как дома, как здания...
Елена Фанайлова: Да, расскажите. Когда я слышу – "Дом с маяком", кажется, что это будет такой специальный дом.
Евгений Глаголев: Да, он строится в данный момент, он будет построен в 2017 году. Но уже несколько лет существует детская выездная служба. Когда мы в фонде начинали этим заниматься, никто не представлял, во что это выльется, но потом оказалось, что койки в хосписах не настолько нужны, потому что выездная служба решает огромное количество проблем, просто огромное. И мы сейчас находимся под опекой выездной службы, находимся дома. Эта служба приезжает по потребностям к нам, периодически, делают осмотры, какие-то назначения и так далее. Человек имеет право и чаще всего имеет желание, конечно, уйти дома и быть дома. Дома, как говорится, и стены лечат, и придают силы. И есть огромная разница между тем, когда мы были в больнице, и когда мы попали домой.
Елена Фанайлова: А Саша какого возраста?
Евгений Глаголев: Сейчас будет в марте 3 года.
Елена Фанайлова: Она коммуницирует с вами, разговаривает?
Евгений Глаголев: Ну, с ее болячками уровень развития у нее месяца на три. Но при этом, что удивительно, когда мы считаем, что у человека тяжелые проблемы, в том числе с головой, и он не может коммуницировать, на самом деле, коммуникация есть. У нее трахеостома, она не может говорить, но при этом тактильная, чувственная, эмоциональная реакция есть.
Елена Фанайлова: Нуне, к вам вопрос – о коммуникации в хосписе, который вы описываете. Это же очень такой специальный тип коммуникации. С какой позиции вы разговаривали с этими пожилыми женщинами, у каждой из которых есть свой характер, есть даже речевые характеристики? Насколько артистическая модель нужна психологу или социальному работнику, который работает с онкологическими больными?
Нуне Барсегян: Называю я их так специально, чтобы не разглашать имя, я придумала каждой такое имя. Одну я называла "Фрау Божий одуванчик", например, другую "Фрау Шахерезада", потому что она была весьма одаренная на истории, она постоянно рассказывала истории так, что заслушаешься, я просто могла часами ее слушать, и многие приходили ее послушать.
Елена Фанайлова: И даже с удовольствием приходили молодые женщины, которые занимались там арт-терапией.
Нуне Барсегян: Да. На самом деле, она разговаривала, они сидели и слушали вместо терапии. Я никакой роли не играла, и на самом деле с умирающими и больными надо быть максимально честным, то есть ничего не изображать. Они это чувствуют, как дети, если ты что-то играешь или что-то скрываешь. И они прекрасно понимают, что умирают, никто в Германии это не скрывает, они знают, где они находятся и что это означает. Некоторые испытывали страхи. Когда они только поступали, первый вопрос был всегда: "Как вы думаете, сколько это продлится? Какой у вас срок?" – спрашивали они меня. И я приводила в пример женщину, которой было за 90, и она уже год там лежала. Обычно, если люди помоложе, их выписывают обратно, так как это большие деньги, но после 80-ти с чем-то лет нельзя выписывать, они там находятся до самой смерти. И этот опыт их вдохновлял, когда я говорила, что и такое бывает, и бывало такое, что люди выписывались оттуда, приговоренные уже к смерти. Но я не утешала, а просто рассказывала, что бывают такие варианты, и это успокаивало. И одна женщина, я помню, сказала: "Я написала своей подруге, она на другом континенте живет, она должна вернуться через два месяца. Как вы думаете, я ее дождусь?" Я сказала: "Дождетесь". Но не потому, что я притворялась, а я по ее виду и по ее желанию чувствовала, потому что, когда человек хочет, он обычно дожидается таких вещей. И она действительно дождалась.
Елена Фанайлова: По вашей книге понятно, что общение чрезвычайно важный вид терапии. Причем интересно, что пациенты собираются на кухне, а не в своих там каких-то комнатах или местах, специально предназначенных для общения.
Нуне Барсегян: Да. Ну, в своих комнатах они не собираются, потому что личное пространство – это очень важная часть жизни, особенно у немцев, и они обычно и к себе домой не особо зазывают. Для них очень важно иметь свои стены, свой мир, куда никому нет доступа. А что касается специально оборудованных комнат, да, они там не собирались, а кухня была очень большая и уютная, и там постоянно какие-то запахи, и, что характерно, там стоял большой, длинный стол. У немцев так заведено, у них даже в трактирах и дорогих ресторанах часто бывает, что стоит длинный стол, и все вдоль него садятся и едят. Это было единственное время у них, такое социально-коммуникативное, когда они приходили есть и, если позволяло состояние, оставались там и дольше.
Елена Фанайлова: Я подумала, что это абсолютно какой-то международный способ – все любят на кухне собраться.
Нуне Барсегян: Меня сразу предупредили, что я должна сидеть на кухне, когда я поступила на работу. Первая реакция родственника на известие о смерти близкого – он бежит плакать туда, где уютно и тепло, и обычно все бегут на кухню. И я должна там сидеть, потому что они будут прибегать туда в поисках помощи и поддержки. И так и происходило.
Елена Фанайлова: Удивительные детали. Женя, а есть ваши молодые товарищи по вашей ситуации? Как формируется ваш круг людей?
Евгений Глаголев: Конечно. Очень трудно, на самом деле, формируется, в моем, по крайней мере, опыте, в практике. Потому что эта граница, которая остро лежит между миром здоровых и больных людей, в который ты попадаешь, ее нужно прожить внутри себя, внутри себя решить эту проблему. Это внутренняя работа человек, и тут никто извне не может помочь. Я работал с психологом, и это еще нужно согласиться работать с психологом, потому что, тем более у нас, очень предвзятое отношение к этому. И плюс все равно, как бы ты ни работал с психологом, все основные ответы на вопросы даешь себе ты сам. Если ты от себя эту проблему закрываешь, то она не решается, она просто растягивается во времени. Скорее, у меня больше знакомых, которые действительно еще в этом находятся, которые для себя еще ничего не решили. Это не плохо и не хорошо, это просто факт. У всех путь разный. Даже с супругой у нас это идет немножко по-разному.
Елена Фанайлова: А кто вы по профессии и ваша жена?
Евгений Глаголев: Я юрист по профессии, жена – экономист, то есть у нас такая классическая семья. В мире здоровых людей мы работали в больших, успешных компаниях, и все было у нас прекрасно. Граница тем острее была, и сейчас ощущается, что сейчас все по-другому.
Нуне Барсегян: А чем отличаются ваши с супругой подходы?
Евгений Глаголев: Ну, наверное, я, как мужчина, если есть вызов, стараюсь взять и решить его, решить быстрее. Для меня гораздо мучительнее проживать вот этот вот длительный период, когда ты не хочешь давать себе ответы на вопросы. Наверное, женщине в принципе труднее это принять, хотя женщины гораздо более деятельные. Если смотреть на благотворительность, на фонды, на хосписы, там 90 процентов – женщины. Мужчины чаще выпадают из обоймы, кстати говоря, попадая в эту ситуацию. Если брать семьи, гораздо больше неполных семей по разным причинам, не осуждая мужчин. Я раньше осуждал, а теперь, погрузившись в глубину, я понимаю, что это глубокая семейная проблема. Я сам это чувство знаю, когда ты находишься рядом с больным ребенком, гораздо проще взять все на себя и тянуть одному, чем брать еще кого-то и пытаться помочь еще кому-то. Поэтому инстинктивно, наверное, пытаясь выжить, мы выпихиваем окружающих из своего круга.
Елена Фанайлова: А как вы договариваетесь тогда с женой?
Евгений Глаголев: Договариваемся именно, что в какие-то моменты я здесь один справлюсь... Удивительно, что вдвоем часто бывает гораздо сложнее, потому что внутренне мы как бы полагаемся на другого человека, а у другого человека в этот момент уже силы кончились. Поэтому мы договариваемся: сегодня ночью я дежурю, а ты идешь спать. И наоборот.
Елена Фанайлова: Ну, такая настоящая работа в команде, да. Нуне, а как вы в эту ситуацию попали, я имею в виду работу в хосписе? Во-первых, не каждый психолог на это пойдет. Во-вторых, не каждый русский эмигрант, оказавшись в Германии, выучит язык настолько хорошо. И в-третьих, далеко не каждый человек, не будучи врачом или средним медицинским работником, выберет эту зону. Это очень непростая зона, как реанимация в медицине, как онкология. У человека должна быть какая-то специальная душевная склонность к этому или биографическая. Как в вашем случае это было устроено?
Нуне Барсегян: Биографическая. Я тоже думала, на самом деле, как я к этому пришла. Так сложилось, что через год после того, как я закончила факультет психологии в Москве, случилось землетрясение в Армении. Очень много моих родственников было в этих зонах, у меня даже ребенок там был у моих родителей, чудом все выжили. Но это было для меня потрясением! Ребенку еще не было 4-х, и я его отправила к моим родителям тогда. Отец не поехал в командировку в этот город, где был эпицентр, хотя должен был ехать. А ребенка, как мне рассказывали, он был в детском саду в это время, спасла воспитательница. Там сначала тряхнула, потом была долгая пауза, а потом второй раз. И когда второй раз, то все рухнуло. Я жила в Армении, там бывают землетрясения, и бы осталась дома, честно говоря, после первого раза. А это был полдень, дети были полуголые, и они готовились лечь спать. Но она взяла эти полуголых детей и прямо из окошка на улицу в снег стала выпихивать, это был декабрь. И они выжили поэтому. Так мне рассказывали. Потом многие родители ходили ее благодарить. Я, естественно, была очень благодарна, что у меня все живы, я поехала туда, вернулась с ребенком в Москву, и я пошла в армянское посольство – узнать, нужна ли какая-то помощь, что я могу сделать. И они мне вдруг сказали, что Москва взяла самых тяжелых, очень большое количество людей, в Институт хирургии Вишневского, там целое отделение под них выделено, и им очень нужен психолог, говорящий на родном языке, потому что люди в шоковом состоянии, и так далее. И я туда ходила, как на работу, полгода. Это было необычное состояние, которое я тогда переживала. Я сама была еще ребенком совершенно без жизненного опыта, мне 24 года было, и я сама была в шоковом состоянии. Заведующий хирургическим отделением очень тепло ко мне относился, и я когда зашла к одному ребенку в реанимационное отделение, я к нему заходила все время, а родителей никого не пускали, в реанимацию, и мать этого ребенка спросила, как он себя чувствует, и я говорю: "А почему не подниметесь к нему?" Она сказала: "Нас туда не пускают". И когда я в очередной раз зашла, я зашла с сестрой и говорю: "Скажите, а мне можно вообще сюда заходить?" И она мне говорит: "Да, главврач сказал, чтобы вас сюда пускали. Вы на них хорошо действуете". Я даже не представляла, что он об этом думает, что-то знает. И он, встречая меня в коридоре, периодически говорил: "Пошли ко мне". Заводил в кабинет, наливал армянский коньяк, который ему родственники привозили: "Выпей!" И начинал рассказывать анекдоты. Я сейчас понимаю, что он видел, что я в шоковом состоянии, и меня из этого выводил. А я тогда не понимала. А потом через какое-то время говорил: "Ну, теперь иди работать".
После этого я поняла, что в таких экстремальных ситуациях я мобилизуюсь, и мне важно работать. Мне люди задавали вопросы: "Как Бог такое позволил? Есть ли жизнь после смерти?" Меня все это стало интересовать. После этого я стала читать литературу, узнала про Элизабет Кубер-Росс, что есть такие хосписы. И я подумала, что было бы интересно действовать, организовать и у нас их. Но вскорости я эмигрировала, и все это происходило уже без меня тут.
Елена Фанайлова: А как вы встроились там в эту систему?
Нуне Барсегян: Там очень непросто! Там я пыталась устроиться на работу, и мне даже медсестры рассказывали, что туда очень непросто устроиться, хотя там постоянно открываются хосписы. В результаты они от кого-то узнали, что открывается новый хоспис, и прямо с командой приехали туда. Я попала только потому, что меня финансировала какая-то левая организация в течение года, поэтому они могли менять взять.
Елена Фанайлова: А их не смущало, что вы эмигрантка, с языком могут быть проблемы?
Нуне Барсегян: Нет, и как выяснилось, их многое не смущало, что должно было смущать. Мне потом объяснили, что я должна была принести им специальную бумажку из полиции, что я никогда не преследовалась за склонность к садизму, например, а они не потребовали, хотя обязаны были. Потом я должна была принести специальную бумажку, что обучалась на курсах, потому что иначе меня нельзя было допускать к кормлению. Если бы человек задохнулся во время того, как я его кормлю, меня могли засудить, а с этой бумажкой уже бы не засудили. То есть на какие-то вещи они смотрели сквозь пальцы, потому что действительно очень тяжело работать, нужны люди. Я была каким-то помощником на подхвате, я и гулять с ними ходила, и кормила. И мне самой хотелось участвовать во всем этом. И богатый литературный язык там особо не требуется, а больше эмоциональный контакт, и моего языка вполне хватало.
Елена Фанайлова: Женя, а что вы думаете о системе хосписной помощи в России? Из книги Нуне я поняла, что в Германии все четко, как обычно у немцев, сделано, отработано, есть определенные схемы. Чего не хватает России? Чего не хватает вашей семье конкретно?
Евгений Глаголев: В первую очередь проблемы с образованием врачей в области именно паллиативной помощи. Сейчас открылось и будет открываться большое количество паллиативных отделений, хосписов и так далее, и, как правило, иногда просто меняется вывеска: было одно отделение в больнице, урологическое, его закрыли, на его месте открыли паллиативное отделение, а по сути ничего не поменялось, там те же люди, те же врачи, которые прошли короткий курс обучения, и это не значит, что у них в голове сразу все перестроилось, и они сразу стали понимать, что такое паллиативная помощь, как она должна быть обустроена, как нужно относиться к пациенту. У нас пациентоориентированный подход. В Германии, к примеру, обучают врачей и медсестер: надо лечь и полежать 15 минут, не двигаясь, чтобы почувствовать себя на месте пациента, каково это – лежать целый день. Это огромный кусок работы, и наша ассоциация как раз занимается образовательными проектами. Из фонда мы плавно перетекли в ассоциацию, ездим по регионам с конференциями, с мероприятиями, возим экспертов, специалистов, чтобы они обучили тех, кто занимается этим, кто хочет заниматься этим делом, как оказывать паллиативную помощь.
Елена Фанайлова: То есть вы считаете, что проблема в том, что нашим пациентам не хватает заботы?
Евгений Глаголев: Забота – это вообще основное, да! Главное – отношение. Если говорить про отношение пациента к помощи, мы делали опрос – на первое место пациенты ставят отношение окружающих к себе, комфорт, заботу, уход, и только потом – профессионализм врача, как он делает все необходимые процедуры.
Елена Фанайлова: Но может быть очень душевный человек, но он не знает, как сделать так, чтобы рука лучше лежала у пациента, то есть за отношением все-таки должен стоять еще и набор технологий, если мы говорим о пациентоориентированной терапии.
Евгений Глаголев: Ну, это легко решаемая, на самом деле, задача. Потому что провести курс обучения, привезти из той же Германии специалиста, который проведет обучение, обучить здесь преподавателей – это решается за очень короткий промежуток времени. А вот чтобы человек захотел учиться этому... Я часто вижу на мероприятиях, что медики приходят на первый день и на последний, чтобы получить сертификат.
Нуне Барсегян: Это опять вопрос склонности. Я спрашивала одну из медсестер в Германии, как она к этому пришла, и она работала в обычной больнице, и так случилось, что, когда человек становился умирающим, это был процесс долгий, большинство медсестер боялись к нему подходить. То есть они испытывались стресс и депрессию, потому что были ориентированы на то, чтобы пациент выздоравливал. А она, наоборот, чувствовал, что может помочь этим людям, она с ними разговаривала, утешала, помогала. И ее всегда посылали к ним и даже стали называть "ангелом смерти". Она действительно была похожа на ангела: маленькая, точеная фигурка, длинные белокурые волосы, до пояса... И она говорит, что тогда и поняла, что должна с ними работать, и она стал целенаправленно искать такую работу. Уезжала даже в другую страну, пока в Германии не нашла ее.
Елена Фанайлова: А какова возможность для медработников, для тех же медсестер, людей, которые работают в хосписе, проходить саморевизию у психолога? Вам это приходилось делать – обращаться к специалисту коллеге, который помог бы вам разобраться с неизбежными проблемами и реакциями, которые возникают у любого врача, медбрата, просто волонтера, который входит в хоспис?
Нуне Барсегян: Когда ты в такой ситуации работаешь, то тебе обязаны супервизию предоставить. В Германии сейчас сложно с зарплатами, и это была такая оплачиваемая на полгода работа, и неизвестно было, продлился ли она еще, и оплатит ли ее тот же источник, и туда не входила супервизия. Это же большие деньги. Поэтому ее не было, в связи с чем я и стала вести дневник. Я, честно говоря, немножко боялась, когда туда шла, и это было сделано из самотерапевтических целей. Сейчас, конечно, я работаю с тяжелыми пациентами, но не умирающими, и мне полагается этот супервизор.
Елена Фанайлова: Какого рода чувства могут возникать при работе с уходящими, тяжело больными людьми? Вы можете на них раздражаться, сердиться просто на ситуацию, что человек умирает...
Нуне Барсегян: Нет. Я, наоборот, думала: как бы сделать так, чтобы ко всем людям я стала относиться так, как я к ним отношусь? Потому что я им все прощаю, не сержусь на них. А на здоровых я очень часто сержусь.
Елена Фанайлова: В вашей книжке еще очень важно, что больные люди, понимающие, что они практически в безнадежной ситуации, вдруг начинают каким-то очень острым образом чувствовать жизнь, веселиться невероятно, интересоваться всем на свете, тетки собираются футбол смотреть... ну, там есть много таких почти забавных эпизодов. Люди начинают вдруг ценить жизнь?
Нуне Барсегян: Это известный феномен, психологами уже изученный, что, когда люди узнают о смертельном диагнозе, проходя через эти стадии отрицания, неприятия и депрессии, они вдруг начинают резко ценить жизнь, практически все говорят: "Боже, я, наконец, начал ценить жизнь! Спасибо моей болезни, я никогда не был так счастлив и не радовался жизни, когда был здоровым". Это правда. У меня, например, есть сейчас пациентка – очень тяжелый инвалид, она еле ходит, у нее не действует рука. Я очень много ей помогаю, я не должна, но ей просто тяжело справиться с жизнью. Но вы не представляете, какой это счастливый и жизнерадостный человек! Обычно у нормальных, здоровых людей депрессии, проблемы, все как-то живут неполной жизнью.
Евгений Глаголев: Безусловно, маленькие радости, которые были раньше незаметными, стали сейчас очень-очень большими. Это точно! У нас с Катей, например, нет возможности пойти вместе куда-нибудь. Недавно у нас появилась няня, и когда мы можем просто выйти на час куда-нибудь, это становится огромной радостью пребывания вместе в другой обстановке. Это что-то невероятное! У нас есть привычка, у нас еще есть старший ребенок, мы вечером становимся и благодарим, перечисляем радости, кто сегодня что почувствовал. Это не всегда приятно, иногда это бывает сложно, но это очень хорошая привычка.
Елена Фанайлова: То есть у вас такая вечерняя семейная терапия происходит, подведение итогов дня.
Евгений Глаголев: Да. Чтобы подчеркнуть, что все не так плохо, как может казаться.
Елена Фанайлова: А старшему ребенку сколько лет?
Евгений Глаголев: 12.
Елена Фанайлова: Мальчик или девочка?
Евгений Глаголев: Мальчик.
Елена Фанайлова: И какие у него реакции?
Евгений Глаголев: Тоже сложные. Тоже работает с психологом. И это же не всегда очевидно. Сначала это никак не проявляется, а потом ты вдруг понимаешь, что что-то идет не так. Нас фонд "Вера" опекает очень сильно, и там есть психологи, есть работа с семьями, братьями и сестрами подопечных фонда, работа с родителями, которых собирают на группы. И ты не чувствуешь себя выброшенным. Фонд опекает хорошо 400 семей. А таких семей в одной Москве 2 тысячи, а в России огромное количество. Есть фонды, есть очень хорошие, положительные примеры и государственных учреждений, и частных учреждений, но их мало. Их мало, и это большая проблема – сделать имеющиеся структуры, которые есть, качественными, эффективными, доступными, чтобы они разделяли те принципы паллиативной помощи, бесплатности, доступности, обезболивания. Потому что не везде обезболивают у нас, есть чистые, ухоженные заведения, но обезболивания нет, потому что ФСКН в свое время запугал их настолько, что они боятся. Но сейчас, на самом деле, подвижки очень большие, в том числе в плане законодательства, государство повернулось к нам лицом. У нас изменились нормы по обезболиванию, человек может его получить. Теперь надо преодолеть, и с этим мы тоже ездим по стране, то, что в голове у врачей, что они могут это выписывать, нужно назначать, человек не обязан терпеть боль. У нас же считается, что если ты болеешь, тем более неизлечимым заболеванием, если это онкология в четвертой стадии, то боль – это нормально.
Елена Фанайлова: Вы в своей книге пишете о градациях обезболивания...
Нуне Барсегян: Сейчас в Германии находится на лечении, не буду называть имен, супружеская пара – сценарист и его жена, как раз в Берлине. Жена периодически пишет отчеты, и она написала, что была удивлена, что в Германии ее муж лежал в палате, и там прямо написано: "Имейте в виду, вам не должно быть больно".
Елена Фанайлова: Это правда, существует трехступенчатая градация в Германии, человеку не должно быть больно, и расписывается частота предложения обезболивающих препаратов.
Нуне Барсегян: Да, это индивидуально разрабатывается. Если человек испытывает боль, приходит специалист, пытается боль устранить, а если не получается, что конкретно с этим человеком работают, чтобы понять, каким образом это сделать лично у него, потому что у всех своих барьеры, и с человеком конкретно работают, чтобы добиться того, чтобы боли не было. Поскольку я там давно живу, меня удивило, что человек этому удивляется. Я думала, что везде так.
Елена Фанайлова: Нет, в России это очень большая проблема. Женя сказал, что сейчас ситуация меняется, но несколько лет были очень серьезные обсуждения, споры, скандалы по наркотической части.
Нуне Барсегян: Да, я читала, что люди даже кончают самоубийством. Но я думала, что в больнице им делают уколы.
Елена Фанайлова: Ситуация в разных регионах и в разных больницах совершенно разная, и где-то есть хорошая система, с пониманием устроенная, а где-то, особенно в бедных, отдаленных регионах, все может быть очень плохо, и это уже вопрос личной воли семьи – что люди готовы сделать ради своего родственника, чтобы облегчить ему состояние. Конечно, это абсолютно антигуманная ситуация, связанная с отношением к пациенту, к его потребностям, к его самочувствию, состоянию.
Евгений Глаголев: Проблема есть и с другой стороны – проблема отношения к наркотическому обезболиванию. Родственники сами часто не позволяют делать обезболивание, считая, что наркотическое обезболивание приведет к зависимости, к ухудшению состояния.
Нуне Барсегян: Тут есть еще религиозный момент. Я вполне допускаю, что верующий человек скажет: "Я хочу испытать боль" – такое тоже бывает. Но это человек может такое решить, и сейчас идут споры, можно ли против воли делать обезболивание. Но человек всегда должен иметь выбор.
Евгений Глаголев: Да. И на решение этих вопросов нужно время. Почему и сделали ассоциацию, потому что одно дело – когда фонд помогает адресно, оказывает помощь конкретным семьям, а другое дело – решение системных проблем, то есть изменение законодательства, образование и так далее. То есть вещи, которые помогают системно менять. Если в Германии адресная помощь – скорее, исключение, потому что там системно стараются менять, у нас все говорят, что "мы помогаем адресно", но системно гораздо сложнее найти деньги на образование, обучение и так далее.
Елена Фанайлова: А почему? Люди не доверяют любой системе, считая, что их деньги исчезнут?
Евгений Глаголев: Я разговариваю постоянно со своими друзьями, знакомыми, я тоже сталкиваюсь с этим непониманием. Во-первых, мы все привыкли, что нас обманывают. Кстати, я сейчас на улицах постоянно вижу лжеволонтеров, которые собирают деньги. Фонды этим не занимаются. И сейчас, в кризис, такого обмана остановится больше. И второй момент: когда ты помогаешь адресно, ты видишь эту помощь здесь и сейчас, то есть ты привез памперсы, помог, и у тебя в душе отлегло. Когда ты даешь деньги на образование врачей, которые неизвестно когда и как будут образовываться, это совсем другое. В этом смысле это даже психологически трудно – давать деньги на это.
Елена Фанайлова: Мы говорили о реакции человека заболевшего, и я хотела еще раз к этому вернуться. Есть барьеры, и они в разные стороны устроены. Есть известная нам всем реакция здорового общества, исторически так сложилось, оно хотело отторгать болезни, я имею в виду в целом европейскую цивилизацию. Здоровый человек не хочет входить в зону болезни. А есть и вторая часть – больной человек, который считает, что ему самому не место в мире здоровых людей. И у вас это тоже есть?
Евгений Глаголев: Абсолютно! У нас это было.
Елена Фанайлова: "Дочь больна, и мы какие-то прокаженные"?
Евгений Глаголев: Было, конечно. В момент, когда все это произошло, круг отношений с окружающими сузился. Были люди, которые просто отвернулись, и мы с ними больше не общаемся. Даже среди родственников есть такое. Потому что все ищут виновных. Мне знакомые рассказывали, что, когда у них родился ребенок больной, перессорились две семья, семья мужа и семья жены, кто виноват – это ваши гены... Это считается ненормальным. Считается, что у человека жизнь заканчивается на этом. Все! Ты больше не ездишь отдыхать, не ходишь развлекаться, ты больше не принадлежишь к миру здоровых людей. Есть огромное количество людей, которые считают, что если ты будешь говорить о проблеме, о болезни, то она еще и к ним придет.
Нуне Барсегян: Это такое выпадение из социума немножечко зомбированных людей, которые ориентированы на какие-то благополучия, какие-то вещи воспринимают как само собой разумеющееся, и этим они ограничены. Они не понимают, что это может в любой момент кончиться. Это такие немножко блаженные люди – здоровые люди, а ты смотришь со стороны и понимаешь: ну, это же дети неразумные, о чем с ними говорить, они многих вещей просто не понимают. Это происходит, кстати, не только с больными, а с любым выпадением из социума. Я недавно смотрела фильм немецкого режиссера, она сделала фильм о слепых в Берлине, но при этом еще и темнокожих, она сама чернокожая. Она показала в фильме, что чернокожие в Берлине чувствуют себя изгоями, их воспринимают в обществе, как нечто чужеродное, и они, благодаря этому выпадению, могут смотреть со стороны на это общество, замечая какие-то вещи, которые общество не замечает. И плюс еще слепой человек, как он в этом мире зрячих. Это всегда не ущербность, а приобретение знаний и навыков, которыми большинство здоровых людей не обладает, они не могут посмотреть на себя со стороны.
Елена Фанайлова: Книга Нуне Барсегян называется "Дневник для друзей", по результатам интернет-голосования она заняла второе место в шорт-листе премии "Нос", мы скоро эти результаты узнаем. Кто ваши друзья в этом мире, если говорить о преодолении границ? Для каких друзей вы писали дневник?
Нуне Барсегян: На самом деле, это очень прагматичное название. Я просто писала его в интернете для узкого круга людей, поэтому и назвала так, когда в результате книгу опубликовали. Я случайно узнала от моей знакомой, что очень много проголосовал за эту книгу священников, они ей признавались, ее знакомых, они считают, что это важно, что это должно прозвучать. Обычно это люди, которые все-таки выпали тем или иным способом из социума, не обязательно встретились с проблемой умирания, а они вот чернокожие среди белых, не той сексуальной ориентации и так далее. Короче говоря, они выпадают из социума.
Евгений Глаголев: Я точно знаю, что есть большая разница между теми, кто помогает, и теми, кому помогают. Эта разница, мне кажется, непреодолима, пока ты не окажешься на месте. Если мы берем алкоголизм, есть узкий круг алкоголиков, которые собираются на собраниях, и если приходит кто-то внешний, кто не столкнулся с этой проблемой, он не может их понять. Вот на самом деле, друзья – это те, во-первых, кто в этой ситуации, и те, кто способен выйти за пределы вот этого своего шаблона, то есть разобрать шаблон, выйти за пределы него и попытаться понять, что в этом мире смерть присутствует как факт, с ней можно быть в отношениях, и наличие неизлечимой болезни никак не ограничивает человека. Меняет его мир, но не ограничивает человека в его жизни, в его способностях, а наоборот, иногда даже дает толчок.
