Тамара Ляленкова: Сегодня мы поговорим о том, каким образом люди с ментальной инвалидностью, такой как расстройство аутистического спектра, могут приобретать необходимые для жизни в обществе навыки и знания. В том числе получать традиционное образование, поскольку особенности таких детей, в принципе, позволяют им успешно справляться с той же школьной программой, однако вписаться в школьный социум путем прямой инклюзии они не могут.
В московской студии - исполнительный директор региональной общественной организации помощи детям с расстройства аутистического спектра "Контакт" Елена Багарадникова; председатель регионального отделения Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями "Равные возможности", режиссер и художественный руководитель театра "Круг-2" Андрей Афонин; директор Центра культуры и досуга "Академический" Оксана Демьяненко и директор по развитию этого же центра Дмитрий Тюттерин.
Я хочу начать разговор с Елены, и помимо того, что она занимается общественной деятельностью, еще есть опыт собственный. Что касается инклюзивного образования, как дети могут вписываться в школьную программу?
Елена Багарадникова: Если говорить о моем собственном опыте, мой ребенок учится, скорее, в школе коррекционной, несмотря на то, что это общеобразовательная программа. У них маленькие классы - по 5-6, максимум 8 человек, и очень индивидуальный подход. Индивидуальный подход - это основное, что требуется для них, независимо от места, куда они приходят на обучение.
Из опыта руководителя общественной организации могу рассказать несколько примеров, как наши дети идут учиться в массовые школы, в инклюзивные школы, в коррекционные. Мой ребенок учится в коррекционной школе на улице Архитектора Власова, это известный в Москве Центр помощи детям ЦПМССДиП, как это у нас называется. У нас всего лишь начальная школа, то есть первые четыре года наших детей педагоги, логопеды, дефектологи, психологи, нейропсихологи, все специалисты стараются адаптировать к возможности перейти потом в школу массовую. И конечная цель обучения - переход в школу, ближайшую к дому ребенка. Что получается в итоге? В итоге часть наших детей уходит в инклюзивные школы, такие как ОРТ, например, или "Ковчег", часть все-таки уходит в коррекционные разных видов - логопедические, школы 8-го вида, в общем, разнообразные, кого куда возьмут, уходят на надомное обучение. То есть уходят туда, где либо малокомплектные классы, там где с нашими детьми уже сталкивались и умеют с ними работать. Потому что это требует определенных навыков от учителя, понимания тех проблем, с которыми сталкивается ребенок, и понимания, как именно ему можно помочь.
Тамара Ляленкова: Это московский вариант, а про регионы вы что-нибудь знаете?
Елена Багарадникова: Чаще всего наши дети, независимо от степени тяжести нарушений, попадают на надомное обучение. Часть из них обучаются в школах 8-го вида, поскольку они наиболее толератно к ним относятся. Поскольку это поведенческие нарушения, нарушения социальной коммуникации, они очень сложно в любом коллективе, независимо от программы, уживаются. И если педагог не понимает, как к ребенку подойти, он ему ничего и не даст. Это будет просто формальное присутствие в классе, но никакого обучения не получится.
Тамара Ляленкова: А может быть, в классно-урочную систему, которая сейчас существует в школе, вообще невозможно вписать таких ребят? Может быть, их по-другому надо встраивать в социум?
Дмитрий Тюттерин: Для того чтобы вписать таких детей в пространство школы, нужно очень много важных, глобальных изменений, которые в настоящий момент не происходят. Нужны кадры, которых нет, это должны быть высокопрофессиональные кадры, нужны методики, и самое главное - нужен другой вектор. Образование сейчас стремится к стандартизации - через ЕГЭ, ГИА, другие срезы, и любая инклюзия - это прямо противоположный вектор, вектор к тому, что дети разные, что у них разные подходы, запросы, соответственно, смело ждать от них одинаковых результатов. В этом смысле мы занимаемся культурно-досуговой деятельностью, и нам представляется, что в этом поле возможность социализации и возможность более плотной, серьезной работы больше.
Тамара Ляленкова: А вам понадобилась какая-то специальная подготовка, читали ли вы специальную литературу, общались ли с родителями? Где вы искали специалистов для своего центра?
Оксана Демьяненко: Специалисты для центра - это самый первый вопрос, первая тема, с которой мы столкнулись, придя в центр. Так как это проект довольно новый, можно сказать, пилотный для Департамента культуры Москвы, то сейчас нам приходится все вопросы, все наши идеи воплощать с колес. Хорошо, что я и Дмитрий работали долгое время в образовании, понятно, что у нас были определенные контакты. Мы познакомились очень быстро с большим количеством людей, которые относятся к фондам, занимающимся проблемами таких детей, со специалистами, которые работают в этой теме долгие годы уже, и благодаря им выстраиваем сейчас некоторую свою систему, которая на данный момент уникальна. Для нас главная цель - далеко не образование, а это именно организация досуга и возможности социализации детей с особенностями. Таких специалистов вообще очень немного, и они переживают сейчас тоже непростые времена. Многие работали в образовании, а сейчас по многим причинам переходят в другие организации, в том числе учреждения культуры. И благодаря некоторым усилиями, благодаря тому, что вокруг нас уже собирается интересный коллектив, через какое-то время мы этот вопрос решим.
Тамара Ляленкова: Это новая история, она недавно началась, Андрей, а ваш проект по работе с такими сложными ментальными вещами - это уже некоторое время длится, да?
Андрей Афонин: Я занимаюсь социо-культурной реабилитацией уже 25 лет. И к тому виду деятельности, который сейчас мы видим на экранах, к театру профессиональному, мы пришли не сразу. В последние годы мы специализируемся именно в этой области, чтобы что-то научиться делать хорошо для наших ребят с ментальной инвалидностью. 25 лет назад не было вообще никаких представления о социо-культурной реабилитации, об инклюзии уж тем более, потому что это был излет Советского Союза, а в Советском Союзе, как известно, не было инвалидов. И мы тогда просто ходили по домам и упрашивали родителей прийти на наши первые досуговые занятия. Мы с самого начала занимались досугом, и оказалось, что эта деятельность очень важна для включения людей с особенностями развития в культуру.
Проблема ментальных инвалидов, в частности людей с расстройствами аутистического спектра, - это проблема включения в социум. Они выключены из социума и не обладают теми механизмами коммуникации, которые в этом социуме признаны как нормальные. Но это не значит, что они вообще не обладают никакими механизмами коммуникации. Здесь вопрос именно в том, насколько мы сейчас, в данный момент времени, понимаем человека глубоко умственно отсталого или находящегося глубоко в аутистическом каком-то своем мире, и мы можем это сделать. Если мы не будем его тащить в нормативность нашего социума, а будем спускаться в его жизнь, на его уровень развития, понимать его там, то у нас будет возможность вместе с ним пройти все те этапы развития, которые проходит нормальный ребенок, но которые этот ребенок по каким-то причинам не прошел, пройти этот путь как бы заново, но учитывая его особенности. И тогда можно достичь совершенно потрясающих результатов.
И важно понимание того, что мы должны захотеть его услышать, к нему обратиться и научиться разговариваться с ним на его языке, а это - язык тела и язык эмоций, язык культуры. Почему сейчас один из трендов должен быть, и хочется надеяться, что он начинается, что именно учреждения культуры могут сейчас за счет того, что занимаются именно культурно-досуговой деятельностью, помочь людям с особенностями научиться тем навыкам культурных кодов, культурного языка, которого им недостает. Но для этого сами специалисты должны немножечко повернуться к этим ребятам, перестать их бояться и попытаться их прежде всего понять. Это тот путь, который мы сами прошли, я и наш коллектив, и мы вышли на другой уровень уже обобщения.
У нас есть коллектив, например, ребят с аутизмом, и они друг с другом очень хорошо общаются, понимают друг друга. Они находятся в инклюзивном пространстве, потому что у нас в театре есть обычные ребята, у нас есть ребята с аутизмом, есть ребята с синдромом Дауна, с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Есть момент, когда они общаются с себе подобными, и есть момент, когда они общаются с другими, и при этом везде идет равноправное общение, не унижающее человеческое достоинство. Вот это и есть инклюзивная среда, когда учитываются особенности.
Инклюзивная среда - это не когда мы посадили одного-двух аутистов в нормальный класс, где и обычным детям тяжелом, и этим детям там нечего делать, потому что им прежде всего нужно научиться общаться, а не постигать какие-то науки. Поэтому образовательная парадигма вообще должна быть пересмотрена по отношению к этим ребятам.
Тамара Ляленкова: Честно говоря, образовательная парадигма в этом отношении должна быть пересмотрена по отношению ко всем детям, потому что такого рода обучение, как показывает практика, оно дает лучший результат, чем нормы классно-урочной системы, которая существует. Что же касается социума, мне кажется, очень сложно попросить такого человека выйти на сцену и сыграть.
Андрей Афонин: Мы прошли долгий путь. У нас был спектакль "Нарцисс и Кристофер", где мы впервые услышали человека с расстройство аутистического спектра, и слышали, как он говорит некий навязчивый текст, который он повторяет каждый день, а за этим текстом, на самом деле, стоит огромная личная история. Более того, то что он говорит, это художественный текст. И я стал просить его записывать, и тогда стало возможно с ним работать как с драматургическим материалом. И мы поставили спектакль "Нарцисс и Кристофер" в 2009 году, он шел три года на разных московских площадках, получил первую премию "Филантроп", и потом завершил свою историю. Следующим этапом была постановка нового спектакля - "Кристофер и отец". И надо сказать, что в этом спектакле очень много разных тем, но одна из важнейших тем, которая стоит в названии, это отношения с отцом, то есть отношения с другим значимым лицом, нежели мать. И это то, что часто именно люди с расстройство аутистического спектра не имеют возможности получить, то есть они, как правило, замкнуты на отношения с матерью, и это, с одной стороны, хорошо, а с другой стороны, это не дает им возможности развиваться дальше.
Оксана Демьяненко: Как ни странно, в рамках деятельности нашего центра тема родительской любви становится сейчас одной из самых значимых для правильного нашего развития как организации, системы определенной. Нам бы хотелось наладить сейчас контакт с родителями тех детей, которые приходят к нам, и теми родителями, которые приводят к нам обычных нормативных, как мы говорим, деток.
Тамара Ляленкова: А кто приведет своих детей заниматься вместе с такими? Тут же тоже есть барьер у обыкновенных родителей. Они должны понимать, что они дают возможность таким образом своему ребенку получить какие-то другие, но очень важные для человека навыки общения с другим.
Оксана Демьяненко: Все далеко не сразу. Сейчас мы развиваем те формы, когда в рамках одного центра, одного пространства аутисты занимаются отдельно, нормативные дети занимаются в своих кружках. Это могут быть одни и те же педагоги. Сейчас это больше школа для взрослых, и мы сознательно такие формы развиваем, понимая, что это долгая дорога. Благодаря тем специалистам, которые работают с особенными детьми, которые в кулуарах встречаются с родителями и благодаря своему опыту, жизненному и профессиональному, каким-то образом общаются, я думаю, потихонечку мы будем идти к тому, что появятся и инклюзивные у нас кружки. Но это не сразу, не завтра.
Тамара Ляленкова: А педагоги, которые работали раньше с обычными детьми, а теперь работают в инклюзии, могут это как-то по-другому, может быть, выстроить? В профессиональном стандарте учителя ведь прописано теперь, что учитель должен уметь различать степени отклонений и прочее…
Оксана Демьяненко: Я думаю, сейчас все идет от личного. Те люди, которые в принципе гуманистически настроены, ценности гуманистические для них очень важны, они открыты для этой работы, а наша задача - им помочь получить определенные профессиональные навыки уже для работы с этими детьми. Причем у нас есть сейчас уже новый опыт, когда у нас работает группа совсем маленьких деток, от 8 месяцев до 3 лет, и вот она тоже называется инклюзивной, это уникальный и очень интересный опыт. Работают педагоги, которые профессионально работают с особенными детьми, но они набирают группы нормативных деток. Понятно, что в таком возрасте мы всех воспринимаем как есть. И в работе с этими набранными детьми, 8-месячными, годовалыми, двухлетними, они способны различить некоторые симптомы, сигналы, увидеть в силу своего опыта что-то, что заставит насторожиться, и они помогут родителям. Группа очень малочисленная, просто потому что еще мало кто знает о том, что такие группы есть в Москве, и не только в нашем центре они есть.
Дмитрий Тюттерин: Я когда в школе учился, у меня в классе был мальчик Рома, который очень плохо себя вел, но мы все равно с ним дружили. И когда я уже вырос и стал вспоминать, я понял, что Рома был мальчиком с аутизмом, и что учительница совершенно сознательно его взяла в класс, это была ее личная работа. И в тот момент и для нее, и для меня он не был мальчиком с аутизмом, он был Ромой, которому можно было сопереживать. Мне кажется, секрет работы с педагогами, с другими детьми в том, что мы не говорим не о том, что к нам придет мальчик или девочка с особенности, а говорим, что к нам придет Рома или Света. Когда ты знаешь им человека, его особенности, ты относишься к нему совершенно по-другому, ты хочешь ему помочь, его понять и услышать. И вот это ключ к работе, в том числе, и с педагогами. Если ты в этой профессии, тебе уже не безразличен ребенок.
Елена Багарадникова: Совершенно согласна. И ребенок больше, чем его болезнь. Хотела еще рассказать маленький пример. Когда мы включали сейчас наших первоклассников в школу, была проделана большая работа и с родительским сообществом обычных детей, и с родителями детей, которые туда шли, наших, и с помощь региональной общественной организации "Перспектива" мы проводили там уроки доброты. Это как раз были уроки, которые были направлены на то, чтобы люди понимали, с чем они столкнутся. Прежде всего они дети, да, но некоторое понимание их особенностей у взрослых должно быть точным. Детям об их особенностях можно рассказать так, чтобы это не выглядело как болезнь. Мы про каждого ребенка делали портфолио, было некое представление про него, что он любит, чего он может испугаться, что его раздражает, как он может ощущать себя в такой ситуации, в сякой, - чтобы все всегда знали, как себя вести в каком случае. И все, вплоть до уборщицы, знали про особенности этих детей. Были разработаны специальные обучающие программы, и учили абсолютно всех в школе.
Дмитрий Тюттерин: Мне кажется, что важной аудитории центра должны стать не только дети с особенностями, но и дети обычные. Хотя, наверное, все мы с особенностями так или иначе. Потому что это тоже наша аудитория, к которой мы обращаемся. Мы не коррекционный центр, у нас нет задачи - лечить. Мы не можем вылечить и не беремся за это. Наша задача - попытаться навести мосты какие-то, и этом смысле хорошо, когда среди нас, как среди организаторов, есть специалисты, которые хорошо или хотя бы примерно понимают, о чем думает ребенок с аутизмом, и хорошо, когда есть люди, которые понимают, о чем думает ребенок нормативный, потому что с этой стороны тоже должны быть предпринятые какие-то шаги навстречу.
Тамара Ляленкова: Елена, у вас трое детей, и вы можете смотреть две истории детства…
Елена Багарадникова: Три маленьких тезиса. Первый: любой ребенок обучаем. Но пока это стало не просто пониманием, но основой того, что я делаю, прошло очень много времени. Могло бы пройти гораздо меньше, если бы мне помогли люди, которые это понимают и знают, но их тогда просто не было. Любой ребенок обучаем, и любого ребенка надо сравнивать с ним самим прежде всего, и отмечать именно его успехи.
Мой старший сын - аутист, и когда он родился, я понятия не имела, как должны развиваться нормативные дети. Я чувствовала, что что-то идет не так, а врачи при этом нас успокаивали, говорили: нет-нет, мы ничего не находим, все в порядке. Притом что мне практически с самого рождения было понятно, что какие-то все-таки не совсем нормальные вещи происходят. Это никак никто не называл, никаких наводок, никаких даже предположений он не могли высказать, ни единого. В три года я поставила ему диагноз сама, набралась храбрости и задала этот вопрос в лоб неврологу, который его в течение трех лет наблюдал. Я сказал: "Я, конечно, не врач, но, может быть, это аутизм?" И он тут с облегчением вздохнул и сказал: "Да, мне тоже так кажется". Почему он не сознавался раньше, сложно сказать.
Тамара Ляленкова: Ну, если врач не готов произнести это вслух, с чем это связано?
Елена Багарадникова: Представьте себе, что доктор вынужден сообщить родителю маленького пациента, что он смертельно болен, - любой ли доктор может спокойно это исполнить? Он, как любой средний человек, постарается, наверное, переложи это на кого-то другого. У невролога такой шанс очень велик, потому что до трех лет в нашей стране этот диагноз не ставили до некоторых пор, да и сейчас людей, которые могут его поставить ранее трех лет, можно по пальцам максимум двух рук перечесть.
Тамара Ляленкова: Хотя в некоторых случаях это очень важно - как раз до трех лет!
Елена Багарадникова: Более того, чем раньше начнется коррекция, тем больше шансов у этого ребенка выйти практически в норму, тем больше шансов, что он станет полноценным членом общества, что общество его примет, что он научится взаимодействовать. Очень многие родители сосредотачиваются на слове "аутизм" - расстройство аутистического спектра, синдром Аспергера, синдром Каннера... Не важно, а важно - какие у ребенка нарушения и как ему помогать с ними справляться.
Еще один тезис: ребенок должен быть успешен. Всегда есть область, в которой он будет успешен, в которой он будет чувствовать себя успешным, будет чувствовать, что у него получается. И то, чем занимается Андрей Афонин, чем занимается Оксана, это возможность дать таким людям почувствовать, что они успешны. Театр - это самое высшее проявление того, как может быть успешен человек.
Андрей Афонин: Страх всех нас сковывает, и страх, как правило, перед неизведанным. Недавно я смотрел спектакль Мастерских Сергей Голомазова "Особые люди", который поставлен про родителей детей с аутизмом, и там рассказывается об абсолютной безнадеге в нашей стране у родителей и детей с аутизмом, потому что само слово "аутизм" какое-то такое таинственное, пугающее и непонятно. Может быть, таблетками его полечить, может быть, заговор какой сделать, может быть, за границу его отвезти, показать профессору, чтобы что-то сделали с ним и вернули починенного. Вот до тех пор, пока эта мифология будет распространяться, мы не сдвинемся с места. Потому что это страх того, что вот я не знаю, поэтому боюсь. А чего бояться-то? Это же человек! Как любой другой, как иностранец, как тот, кто разговаривает на другом языке. Наша задача - понять его. И вот если у нас будет такая задача, то у нас не будет таких ситуаций, как у меня на днях было с одной из наших прекраснейших актрис нашего театра, очень самостоятельным человеком, ответственным, но имеющим какие-то особенности развития, которые почти не видны. Она заходит в лифт своего родного дома, и ее соседка по подъезду берет за шкирку и вышвыривает из лифта со словами "я не хочу с идиотами ехать в одном лифте".
Вот до тех пор, пока в нашем сознании, в сознании простого человека не появится хотя бы минимальное изменение относительно того, что любой человек достоин того, чтобы с ним разговаривать как с человеком, мы далеко не продвинемся. Инклюзия в том виде, в каком она нам сейчас навязывается, у меня складывается ощущение, что при этом взрослые люди не знают, что делать с людьми с особенностями, поэтому они решили переложить эту ответственность на детей. Вот пусть дети разбираются, что там делать с этими аутистами, а мы где-то в стороночке постоим, потьюторствуем и посмотрим, что получится.
Елена Багарадникова: Про реальную модель инклюзии и чувство безнадежности. Наверное, у меня этого чувства больше нет. Оно исчезло по одной простой причине: я почти всегда знаю, что делать. Если я сталкиваюсь с ситуацией, когда я не знаю, я знаю, куда пойти и спросить, что делать. И так рано или поздно любая проблема разрешима. Далеко не все обладают возможностью пойти и спросить, и именно в этом проблема. То есть тот человек, который сталкивается с аутистом, он действует в рамках своей маленькой компетенции. То есть невролог посмотрел, что в его части все чисто, и вздохнул с облегчением, это проблема психиатра, пусть он с ней разбирается и занимается лечением. Психиатр очень часто сосредоточен на том, что надо ребеночку таблеточку скормить, и на этом все останавливается. А что надо пойти заниматься в этот центр, в другой центр, заняться какими-то специальными вещами... Я сомневаюсь, что какой-то психиатр посоветует ребенку пойти заниматься в театр, да даже к логопеду не всякий сообразит. Врач говорит: "У вас ребенок не говорящий, зачем вам логопед?" А то, что есть логопеды, которые умеют вызывать речь или устанавливать альтернативную коммуникацию, чтобы дать ребенку возможность с миром взаимодействовать, они просто не знают.
Андрей Афонин: И логопеды часто заточены на другое, не на работу с аутистами.
Елена Багарадникова: Да, но я говорю о том, что хоть и маленький процент, но уже появился людей, которые знают и понимают, что с такими детьми надо делать, они уже есть. В принципе, основное, что делает наша организация, это пытается передать возможно большему количеству людей знания о том, что это не страшно, с этим можно жить и работать, и это возможность быть счастливым для человека.
Тамара Ляленкова: Да, и мы знаем примеры, когда люди учатся, заканчивают высшее образование, работают, заводят семьи, детей и так далее.
Елена Багарадникова: Их мало, но есть. И еще два слова про инклюзию. У нас есть удачные примеры. Мы это делали не сами, а с поддержкой очень большого количества нужных людей и организаций. По поводу работы с родителями это одна из, на мой взгляд, важнейших частей. Тот человек, с которым ребенок проводит все-таки всю свою жизнь, это родитель, и ему нужна помощь разного характера, начиная от психологической и заканчивая просто грубой физической помощью. Это должен быть комплекс мер, направленных на поддержку семьи.
В качестве примера привожу примеры удачной инклюзии, и это, безусловно, школа ОРТ. Есть несколько проектов, основанных на прикладном поведенческом анализе, и уже три класса в Москве действуют по такому образцу, и дети находятся в настоящей инклюзии, то есть они посещают регулярные классы, и при этом у них есть помощники, мы их называем тьюторы, эти самые толмачи, которые помогают им наладить коммуникацию с внешним миром.
Тамара Ляленкова: Но это, наверное, какие-то исключительные варианты. Или это в русле последних изменений?
Елена Багарадникова: Я предпочитаю не искать это русло, а прокапывать его. Это не может стать массовым быстро, потому что это затратные технологии, это требует большого участия, и в любом случае людей, которые могут так детей таких воспринимать, их не может быть много. Все зависит в нашем случае, если мы говорим про школу, про центр культуры, от руководства, от того, насколько коллектив и руководитель прежде всего готовы учиться, развиваться. Потому что прежде всего приходится признать, что ты не все знаешь, приходится кого-то выслушивать.
Оксана Демьяненко: Я прекрасно понимаю, насколько сложная и особенная во многих аспектах жизнь родителей особенных детей. Мы понимаем, что это одна из больших семейных проблем. Родители очень закрыты. Та родительская аудитория, которая воспитывает особенных деток, очень закрытая. Мы пытаемся им предложить какие-то мероприятия, семинары, консультации, досуговые мероприятия, семейные, особенно накануне Нового года. И мы поняли, что пока нет даже привычки у родителей услышать то, что им предлагается что-то для них. Понятно, что нет времени, где-то сложно что-то инфраструктурно организовать, но будем искать какие-то пути, чтобы родителей тоже расположить к общению.
Дмитрий Тюттерин: Хочется сказать большое спасибо Департаменту культуру за его инициативу, что они этим занимаются и предоставляют ресурсы, дают нам своего рода карт-бланш.
Елена Багарадникова: Мы налаживаем сотрудничество со всеми возможными государственными органами, и Департаменту культуры действительно огромное спасибо, они одни из самых отзывчивых людей оказались.
Тамара Ляленкова: А Департамент образования?
Елена Багарадникова: Департамент образования за последние два года уничтожил все вариативные формы образования для наших детей! И сейчас с огромным трудом нам удалось добиться некоторых изменений в лучшую сторону. Но они столь точечные и пока незначительные, что назвать это успехом сложно. Департамент образования, я надеюсь, будет менять свою политику, потому что у нас 10 процентов примерно детей с оформленной инвалидностью, по статистике, и еще столько же примерно детей с ОВЗ - ограниченными возможностями здоровья. То есть мы говорим сейчас о том, что в нормальной инклюзии нуждается, на самом деле, 20 процентов детей. Из них в системе образования находятся не все. Мы не говорили здесь про семейную форму обучения и про дистанционное, а это способы, которыми сейчас родители пытаются закрыть дыры, которые в образовании есть.
Тамара Ляленкова: При этом они находятся в подвешенном состоянии, поскольку новое законодательство, новые правила не дают возможности работать по-старому, а по-новому все боятся еще.
Елена Багарадникова: Непонятно, откуда должно идти финансирование, так как Департамент образования ничего практически не фиксирует нормативными документами, все сплошное устное творчество: смотрите селекторы, мы все покажем... "Покажем" - это не документ, его нельзя никуда положить и сказать: ребята, вы не выполняете свои же собственные законы. Все на словах, и это не нормально, на самом деле, для государства, и должно быть как-то изменено. У нас сейчас появляются общественные организации, которые позволяют консолидированно решать наши собственные проблемы, и мы стараемся сотрудничать с максимальным количеством организаций.
Помимо всего прочего, я являюсь помощником директора Научно-практического центра детской психоневрологии Татьяны Тимофеевны Латышевой, она заинтересовалась темой аутизма, два года назад они открыли впервые в истории страны неврологическое отделение для детей с аутизмом, и это прорыв просто, можно сказать. На базе центра можно получить как реабилитацию, так и пройти там обследование, получить инвалидность, в общем, весь комплекс. Дикая очередь туда, естественно, но эта работа, по крайней мере, здорово идет.
Дмитрий Тюттерин: Мне вся наша деятельность напоминает ополчение. Аутистами сейчас занимаются режиссеры, учителя, деятели культуры, неврологи, просто люди, у которых есть какая-то гражданская позиция. Они не являются специалистами и учатся по ходу дела, потому что если не мы, то кто? И родители, конечно, в первую очередь, родителям вообще деваться некуда.
Елена Багарадникова: На самом деле, родители - это движущая сила по всему миру. Это начало всех начал, именно от них начиналась помощь аутистам в любой стране мира. Это люди наиболее компетентные, потому что иной родитель знает гораздо больше врачей.
Дмитрий Тюттерин: Мне кажется, вы с хорошими родителями общаетесь, а я общался, например, с родителями ребенка, которые до шести лет даже не догадывались, что у него есть расстройство. Ребенка выгнали из трех садиков, он пришел к нам, и только там мы стали догадываться, потому что что-то про это знаем.
Елена Багарадникова: А это оборотная сторона. Потому что не психиатры являются главными в этом специалистами, а знать об этой проблеме должны все, начиная с педиатров. Вот в Воронежской области, там очень хороший губернатор, разработана чудесная комплексная программа по ранней диагностике и помощи детям, и программа эта реально работает. Есть ряд регионов, тот же Псков, где есть отделения "Равных возможностей", Владимир, и там прекрасный опыт комплексной помощи детям. То есть примеры уже есть, надо брать их на вооружение и делать то же в других регионах. Москва очень тугая в этом смысле, кстати.
Андрей Афонин: Моя очередная ложка дегтя... Самый сложный контингент, с которым мне довелось работать, это родители. Они наименее подвержены развитию. Проблема в том, что их самоощущение, как человека, как родителя, их родительская компетентность претерпевает при ребенке с особенностями страшнейшие деформации. То есть родители чувствуют, что они как-то плохие родители, потому что у них ребенок такой плохой. И очень часто общество их в этом поддерживает: "Мамаша, что у вас за ребенок? Отдайте его! Вы все равно с ним не справитесь" - подчеркивая тем самым, что это плохие родители. И до тех пор, пока есть идентификация родителя с тем, что он вот плохой, потому что у него ребенок такой, ему очень трудно признать, что он что-то не знает, что-то плохо делает, что-то не понимает, и он, на самом деле, может начать развиваться и делать что-то иначе. Потому что для того, чтобы начать развиваться, нужно понять, что ты что-то делаешь неправильно. А понять это - значит, одновременно признать, что ты плохой, и это общество опять же нас воспитывает так.
У нас приходят и наши дети, и взрослые ребята с особенностями, которых мы прежде всего учим учиться признавать, что ты не прав. Для них это, как и для их родителей, страшнейшая вещь, потому что, если я не прав, значит, меня вычеркивают из жизни, вычеркивают из социума? Это, значит, я не могу принять, что я не прав, потому что тогда меня нет. Меня убили. А без этого не может быть никакого творчества, потому что творчество - это сознательный акт исправления ошибок и улучшения своих собственных результатов. Поэтому вот с родителями и происходит эта ситуация того, что он не могут даже понять, что плохо, что хорошо, потому что это глубоко их ранит. И они часто не видят, что их ребенок развивается. Мы говорим: "Смотрите, он же сделал такой шаг!" - "Да нет, он все равно же..." И это колоссальная проблема, которая требует системного подхода и системной помощи родителям, чтобы снять с них эту вот ненужную стигматизацию, их личную, что раз у них ребенок такой, значит, они плохие. Нет, у них просто есть задача - научиться чему-то, чего они до этого не знали.
Оксана Демьяненко: Кстати, эту работу и с родителями нормативных детей очень полезно проводить. И мы приглашаем родителей в феврале в центр на семинары, именно направленные на принятие ситуации, на личностное развитие взрослого человека, который находится рядом с ребенком, любым ребенком, в том числе с особенностями развития.
Андрей Афонин: На самом деле, все гораздо проще. Нужно просто услышать человека. Это ключ к занятиям с любым человеком с особенностями. Есть, на мой взгляд, такой негласный заговор специалистов, которые делают умный вид, что они что-то понимают, они получают за это деньги, и родители, которые не понимают, что нужно их ребенку, готовы платить огромному количеству разных специалистов колоссальные деньги, не понимая, что делает данный конкретный специалист. И такой хаос сейчас царит у нас в Москве, а до глубинке вообще еще информация не доходит часто. Им страстно хочется помочь своему ребенку, родители готовы ехать куда угодно, делать что угодно, если им что-то обещают, но они даже не понимают - чтобы у человека появилась речь, нужно начать с обычного обучения речи, как это происходит с младенцем, и пройти весь этот путь до появления речи. Речь - часть культурной коммуникации людей друг с другом, и без огромного комплекса того, что стоит за этим сложным инструментом человеческого общения, без этого культурного комплекса никуда мы не можем пройти. Никакая таблетка не может от этого вылечить.
Тамара Ляленкова: Андрей, мне кажется, в вашем театре помогают не только ребятам с особенностями как-то себя почувствовать свободно, успешно, но и сам театр еще объясняет что-то зрителям про них. Например, спектакль "Отдаленная близость"...
Андрей Афонин: За этот спектакль мы получили в прошлом году "Золотую Маску" в номинации "Эксперимент", и это впервые в российской практики и даже, наверное, в мировой, когда непрофессиональные актерский коллектив получает высшую театральную награду, профессиональную.
Тамара Ляленкова: Если говорить про особенности аутистических отклонений, что касается движения, жеста, это какая-то отдельная история, и человека проще иногда что-то делать лежа... Вы используете те особенности, которые есть у этого человека, или вы расширяете круг его возможностей?
Андрей Афонин: Естественно, мы всегда развиваем. Наш театр - это театр антропологический, то есть театр, который прежде всего занимается развитием человека. И если мы видим, что это развитие вышло на новый уровень, и это уже может быть интересно для зрителя, то мы показываем этот новый срез. Но каждый раз это новость, и надо слушать человека и помогать ему то, что в нем заложено природой, Богом, вытаскивать на свет и усиливать, и поддерживать его развитие. И это потрясающая радость от взаимодействия с нашими ребятами, потому что они дают такую отдачу, такой рост личностный, которого с обычными ребятами не всегда удается достичь, потому что у них мотивации такой нет. А у этих мотивация есть, потом что они недополучили ни в семье, ни в школе. Это их жизнь! Я сам удивляюсь, вот они сейчас пришли после каникул, мы с ним сидим, разговариваем, и я чувствую, что они выросли за эти каникулы, когда мы с ними не работали. И это радость и счастье, и важно это понимать, важно видеть. И нам важно это показывать, что это не какие-то уроды, которых надо бояться, а это замечательные, талантливые люди, которые могут приносить обществу пользу уже сейчас.
Оксана Демьяненко: И общение с маленькими детками, которые приходят сейчас в центр, их пока 14 человек только, но для нас это тоже уже счастье. Они занимаются музыкальными играми, двигаются много, с ними работают специалисты, которые работают в центре уже, и один талантливый педагог у нас работает, которые работал и у Андрея в театре, сейчас работает с нашими маленькими детьми, и мы у нее многому учимся. И дети приходят к нам с радостью. Надеемся, что, помимо танцев и музыки, нам удастся для них еще организовать художественное творчество. В общем, несколько часов, которые они у нас проводят вместе со своими тьюторами, для нас это тоже большая школа, и мы воспринимаем этих детей как радостные солнышки. И очень хотим, чтобы родители других детей их видели почаще у нас.
Тамара Ляленкова: Да, достаточно часто родителям требуется такое подтверждение способностей собственного ребенка.
Дмитрий Тюттерин: Ну, это нормально. Так вышло, что мы все, находящиеся сегодня в студии, между собой знакомы. Однако, если просто взять произвольных четырех людей, которые занимаются с детьми, с ментальными отклонениями, собрать их в студии, все равно выяснится, что они все между собой знакомы. К сожалению, это очень маленький мир, очень тесный. И наша задача - сделать так, чтобы через какое-то время четыре человека, пришедших в студию, были бы между собой не знакомы и, занимаясь одним делом, могли бы друг с другом чем-то поделиться. Потому что спрос на это гораздо больший, чем то предложение, которое есть сейчас. Мы видим в этом тоже большую проблему.
Программу также можно посмотреть на You Tube
